+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Дыхательные упражнения при легочной гипертензии

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательная гимнастика при легочной гипертензии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава...

10 05 2026 9:16:45

8 туристических стран в которых женщинам следует быть осторожными с выбором одежды

8 туристических стран в которых женщинам следует быть осторожными с выбором одежды Понравилась статья ? Следите за новыми идеями и полезными статьями об отдыхе в нашем канале. Подписывайтесь на нас в Яндекс.Дзене. Подписаться. Одежда –......

09 05 2026 19:59:46

Препараты при почечной гипертензии

Препараты при почечной гипертензии Препараты при почечной гипертензии Лекарственные препараты для лечения почечного давления Какие лекарственные препараты от почечного давления можно...

07 05 2026 13:31:16

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото 5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииКолокольня Ивана Великого, местом расположения которой является Московский Кремль, имеет ещё одно название: церковь-колокольня Святого Иоанна Лествичника...

06 05 2026 23:54:27

Жизнь после мужа: инструкция по выживанию

Жизнь после мужа: инструкция по выживанию И вот сидишь ты, вся такая преданная, в этом доме, который ещё вчера был вашим общим, смотришь уже который день на входную дверь и не понимаешь, что произошло...

05 05 2026 20:56:38

Рыбачье, Крым

Рыбачье, Крым В окрестностях поселка выращивают виноград для винодельческих заводов полуострова...

04 05 2026 2:33:47

Одноразовые подгузники: хорошие и разные

Одноразовые подгузники: хорошие и разные Я освоила искусство упаковки в роддоме и поступала так же...

03 05 2026 9:30:30

Инфаркт задней стенки сердца последствия

Инфаркт задней стенки сердца последствия Инфаркт задней стенки сердца последствия Инфаркт миокарда задней стенки — прогноз Инфаркт задней стенки миокарда — патологическое состояние, вызванное...

02 05 2026 3:42:16

Зеленый чай повышает или понижает давление человека, а также как он влияет на весь организм

Зеленый чай повышает или понижает давление человека, а также как он влияет на весь организм Мы поговорим о том, какое влияние оказывает зеленый чай на артериальное давление человека – снижает ли он его или повышает. Объясним, можно ли пить при высоком АД горячий и крепкий напиток, а также добавлять ли в него лимон, сахар, мед, молоко и другие добавки....

01 05 2026 4:28:56

Давление при гипотонии

Давление при гипотонии Давление при гипотонии Давление при гипотонии У людей с артериальной гипотензией нормой АД считается 100/60 мм рт. ст. или ниже, что хорошо переносится...

30 04 2026 14:50:23

Жировик на лбу: причины появления и лечение

Жировик на лбу: причины появления и лечение Липома (в народе жировик) это доброкачественное образование, но в редких случаях оно может малигнизировать в липосаркому. Наиболее часто возникает липома на голове, но уплотнение можно обнаружить на разных частях тела. Появляются жировики в местах, где хорошо развиты сальные железы....

29 04 2026 4:49:55

Благовещенский монастырь в Муроме: история, фото

Благовещенский монастырь в Муроме: история, фото Монастырь построен на месте самой древней муромской церкви, основанной князем Константином Святославичем, внуком Ярослава Мудрого...

28 04 2026 22:10:39

Здание Капитолия в Вашингтоне: история, описание

Здание Капитолия в Вашингтоне: история, описание Здание Капитолия с высоты птичьего полётаСтраны, в которой благодаря постоянной работе сенаторов, процветает свобода слова, демократия, а права и жизнь каждого гражданина являются основной ценностью...

27 04 2026 4:49:38

Vintage - стильная старина

Vintage - стильная старина Однако винтаж — это стиль, который создается не стилизованными, а именно старинными вещами, которые были очень модными в своё время...

26 04 2026 17:42:23

Гипертензия 1 степени что это такое

Гипертензия 1 степени что это такое Гипертензия 1 степени что это такое Гипертония 1 степени: лечение и профилактика Артериальная гипертензия развивается очень быстро и является самой...

25 04 2026 6:57:24

Как бороться с гипотонией в домашних условиях

Как бороться с гипотонией в домашних условиях Как бороться с гипотонией в домашних условиях Как бороться с гипотонией в домашних условиях Гипотония, или низкое кровяное давление, встречается довольно...

24 04 2026 3:40:38

Как убрать запах изо рта быстро народными средствами

Как убрать запах изо рта быстро народными средствами Галитоз — плохой запах изо рта. 13 способов, как убрать запах изо рта быстро народными средствами Как устранить причины возникновения галитоза....

23 04 2026 20:55:29

Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение

Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря: симптомы, причины развития, эффективное лечение Желчный пузырь выполняет функцию...

22 04 2026 14:54:39

Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение

Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение Признаки аритмии сердца у мужчин и лечение Мужская аритмия сердца: причины и возможные последствия Аритмия сердца у мужчин представляет собой достаточно...

21 04 2026 6:40:47

Услышать язычника

Услышать язычника Ну, начнем по порядку...

18 04 2026 23:50:22

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей Русик искупался, Настенька для нас снова поет, Семочка опять капризничает...

17 04 2026 12:43:33

Дельфинарий Немо в Алуште

Дельфинарий Немо в Алуште 676999 E 34...

16 04 2026 6:47:50

Мозоли на ногах — лечение. 8 способов навсегда забыть про мозоли на ногах

Мозоли на ногах — лечение. 8 способов навсегда забыть про мозоли на ногах Что такое болезненные мозоли? Почему они образуются? Каких видов они бывают? Как лечить с помощью мазей? Что можно использовать из народных средств? Что нельзя делать?...

13 04 2026 20:39:18

Секрет первый

Секрет первый Он договорился встретиться с каждым из них по очереди на протяжении следующих нескольких недель...

12 04 2026 18:23:23

Заседание 13

Заседание 13 И вот вам, пожалуйста...

10 04 2026 4:59:26

Гипертония у беременных

Гипертония у беременных Гипертония у беременных Таблетки от давления при беременности Гипертония может проявиться перед родами. Это опасно как для матери, так и для формирования...

09 04 2026 18:31:13

Мост Ханчжоу в Китае: описание, строительство, фото

Мост Ханчжоу в Китае: описание, строительство, фото Китай – это страна, которая уже в самое ближайшее время, несмотря на огромную численность населения, станет самой богатой и самой могущественной в мире...

08 04 2026 17:38:30

Грыжа Пищевода (ГПОД) 5 Ярких Симптомов И Быстрое Лечение

Грыжа Пищевода (ГПОД) 5 Ярких Симптомов И Быстрое Лечение Диагноз грыжа пищевода - это результат неправильного образа жизни, о котором постоянно сообщала запущенная изжога. Рассмотрим симптомы, лечение и диету при грыже пищеводного отверстия диафрагмы (ГПОД), причины ее возникновения и разные методики ее лечения (в том числе и быстрое лечение). фото образования патологии....

07 04 2026 11:32:28

При гипотонии шум в ушах

При гипотонии шум в ушах При гипотонии шум в ушах Шум в ушах при низком давлении Одной из причин шума в ушах может быть низкое давление. Часто этот звон в ушах сопровождает...

05 04 2026 15:11:12

Секрет девятый: сила страсти

Секрет девятый: сила страсти — О секретах Истинной Любви я впервые услышал больше десяти лет назад, — сказал мистер Серджент...

04 04 2026 21:32:40

Валсартан и брадикардия

Валсартан и брадикардия Валсартан и брадикардия Валсартан (Valsartan) Содержание Структурная формула Русское название Латинское название вещества Валсартан Химическое название...

03 04 2026 19:58:16

Йога против гипертонии

Йога против гипертонии Йога против гипертонии Можно ли заниматься йогой при гипертонии и какова польза, самостоятельные упражнения для снижения давления Дыхательную гимнастику...

02 04 2026 1:23:11

Петрушка для сердца и сосудов — 6 полезных свойств, как ее правильно заваривать и принимать для чистки

Петрушка для сердца и сосудов — 6 полезных свойств, как ее правильно заваривать и принимать для чистки Мы обсудим пользу и вред петрушки для здоровья сердца и сосудов человека. Расскажем, как ее заваривать и сколько дней принимать для чистки артерий от холестерина. Поговорим о противопоказаниях....

01 04 2026 5:56:53

Швеция, мон амур

Швеция, мон амур ) Удивительно было увидеть своими глазами страну красно-белых хуторов, пекарни, амбары, хозяйственные дворы, на второй этаж которых можно въехать на телеге...

31 03 2026 0:18:56

Шиповник для сердца и сосудов — 7 полезных свойств и противопоказания, а также прием при тахикардии и аритмии

Шиповник для сердца и сосудов — 7 полезных свойств и противопоказания, а также прием при тахикардии и аритмии Мы обсудим полезные свойства средств на основе шиповника, а также возможный вред и противопоказания. Вы узнаете, можно ли принимтаь отвары и чаи на основе этой травы после инфаркта, при тахикардии, аритмии и атеросклерозе....

30 03 2026 22:40:23

Что выпить при брадикардии

Что выпить при брадикардии Что выпить при брадикардии Лечение брадикардии народными средствами Брадикардией называют такой сердечный ритм, когда частота его сокращений не достигает...

29 03 2026 13:41:56

Субфебрильная температура тела, причины возникновения, что делать

Субфебрильная температура тела, причины возникновения, что делать Что это такое и почему возникает субфебрильная температура, что она отражает (наличие в организме очага воспаления), опасна ли она и что делать, чтобы избавится...

28 03 2026 4:55:49

Аритмия сердца экстрасистолия лечение

Аритмия сердца экстрасистолия лечение Аритмия сердца экстрасистолия лечение Все факты об экстрасистолии сердца: что это такое и как лечить Сердце считается не только одним из самых важных...

27 03 2026 23:29:20

Топ-9 красивейших пещер в мире

Топ-9 красивейших пещер в мире Подписаться...

26 03 2026 9:24:18

Почему существует неверность

Почему существует неверность Я люблю своего мужа, мы с ним создали прекрасную семью, у нас все очень хорошо...

25 03 2026 8:16:57

Слова не мальчика, но мужа

Слова не мальчика, но мужа Теперь еще одно признание...

24 03 2026 12:25:56

Я люблю его больше жизни»: пишем нетленный женский роман

Я люблю его больше жизни»: пишем нетленный женский роман Самое главное — отбросить ненужную стеснительность...

23 03 2026 21:21:25

Приступ аритмии симптомы неотложная помощь

Приступ аритмии симптомы неотложная помощь Приступ аритмии симптомы неотложная помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

22 03 2026 8:39:32

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::