В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Зачем вообще нужны люди? Исповедь интроверта

Зачем вообще нужны люди? Исповедь интроверта Существует ложное мнение, будто интроверты — это те, кто не хочет, не умеет и не может общаться с людьми...

10 03 2026 16:13:43

Тихая Бухта (Коктебель): описание с фото, советы как добраться, отзывы

Тихая Бухта (Коктебель): описание с фото, советы как добраться, отзывы Пляж на этой территории песчаный, море средней глубины, вода теплая и очень чистая...

09 03 2026 4:48:10

Аспирин при инфаркте

Аспирин при инфаркте Аспирин при инфаркте Поможет ли Аспирин при инфаркте и других проблемах с сердцем Ацетилсалициловая кислота относится к нестероидным противовоспалительным...

08 03 2026 23:11:42

Преображение: выбор в пользу света

Преображение: выбор в пользу света Конечно же, будучи Богом по своей природе, сам Он остался прежним, но изменился Его внешний вид, изменилось то, каким Его воспринимали апостолы...

07 03 2026 14:43:27

Синусовая брадикардия сердца экг

Синусовая брадикардия сердца экг Синусовая брадикардия сердца экг Синусовая брадикардия на электрокардиограмме (ЭКГ)? Нарушение сердечного ритма, при котором отмечается замедление...

06 03 2026 17:18:40

Упражнение гипертензия в домашних условиях

Упражнение гипертензия в домашних условиях Упражнение гипертензия в домашних условиях Как делать гиперэкстензию в домашних условиях Надо убрать живот, подкачать ягoдицы, выпрямить спину? В этом...

05 03 2026 2:54:24

Ребенок в доме: техника безопасности

Ребенок в доме: техника безопасности И вот долгожданное свершилось: новый человек пришел в мир...

04 03 2026 22:12:29

Гипотония лечение медикаментозное у пожилых

Гипотония лечение медикаментозное у пожилых Гипотония лечение медикаментозное у пожилых Гипотония у пожилого человека Гипотония — состояние постоянного пониженного артериального давления. Гипотония...

03 03 2026 2:52:15

Каменец-Подольская крепость: история, описание

Каменец-Подольская крепость: история, описание 0EКаменец-Подольская крепость — древний замок, один из выдающихся исторических памятников Украины, а так же один из самых знаменитых памятников фортификационного искусства Украины, признанный культурным наследием ЮНЕСКО – это всё про Каменец-Подольскую крепость, расположенную в городе Каменец-Подольский Хмельницкой области...

02 03 2026 12:12:35

Немыслимая судьба Татьяны

Немыслимая судьба Татьяны Но все как-то проходило мимо, не трогало детскую душу...

01 03 2026 19:40:41

Фонтаны Квадратных прудов в Петергофе: описание

Фонтаны Квадратных прудов в Петергофе: описание Они были построены по указу Петра I и служили в качестве водных резервуаров для фонтанной системы Нижнего парка...

28 02 2026 23:25:19

История Зуи

История Зуи Однако, к сожалению, точных данных о возникновения населенного пункта Зуя нет...

27 02 2026 17:31:53

Валериана при брадикардии

Валериана при брадикардии Валериана при брадикардии Что принимать от брадикардии? Нарушения работы сердечно-сосудистой системы, сопровождающиеся замедленным сердцебиением,...

25 02 2026 15:30:29

Что такое брадикардия у плода

Что такое брадикардия у плода Что такое брадикардия у плода Болезни сердца iserdce Причины, симптомы и лечение брадикардии у плода Сердцебиение ребенка всегда должно находиться в...

24 02 2026 23:49:39

Дача Стамболи

Дача Стамболи 382504...

23 02 2026 9:57:52

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь Врачи утверждают, что заболевание тромбоцитопения причины и лечение сложное и неизлечимое, альтернативная медицина аргументирует как излечить её, очистив кровь...

22 02 2026 6:34:55

Пресвитéра и Божественная Литургия

Пресвитéра и Божественная Литургия Всю неделю вы думаете об этом дне, как и о всяком дне, в который ваш супруг-иерей будет служить Литургию...

21 02 2026 21:20:30

Упражнение гипертензия что это такое

Упражнение гипертензия что это такое Техника выполнения гиперэкстензии с блином Гиперэкстензия – что это такое? Гиперэкстензия – это упражнение, которое считается полезным для укрепления естественных корсетов мышечной массы спины...

20 02 2026 15:40:31

Что такое эссенциальная гипертензия симптомы

Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Что такое эссенциальная гипертензия симптомы Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

19 02 2026 12:11:37

Лондонский глаз: история, описание, фото

Лондонский глаз: история, описание, фото Вид на колесо с противоположной стороны ТемзыПеречислить все его дворцы, крепости, замки, музеи в одном материале просто не представляется возможным...

18 02 2026 15:51:14

Трудно быть смыслом

Трудно быть смыслом Даже кота не могу завести — я ведь скоро в отпуск уеду, с кем он тогда останется? Непонятно...

16 02 2026 1:26:35

Живая Геология: новое в музее

Живая Геология: новое в музее И так, переходя с сайта на сайт, я обнаружила программу Всей семьей в музей, которая действует в Москве с 21 сентября и продлится до 10 ноября...

15 02 2026 16:15:17

Симптоматическая гипертензия код по мкб 10

Симптоматическая гипертензия код по мкб 10 Иногда имеется семейная предрасположенность, чаще – у афроамериканцев...

14 02 2026 4:45:45

Мой муж меня не хочет

Мой муж меня не хочет А тем временем Гугл легко может рассказать нам, что sехless marriage (отсутствие ceкcа в бpaке) — один из самых популярных именно женских запросов, а мужчины, шантажирующие и молча отказывающие женам в ceкcе, — куда более часто встречающееся явление, чем многим, выросшим на анекдотах о вечно больной голове у жены, кажется...

13 02 2026 5:23:21

Альянц Арена в Мюнхена: история, описание, фото

Альянц Арена в Мюнхена: история, описание, фото 1EОдной из главных достопримечательностей Мюнхена можно смело назвать современную Альянц Арену, являющуюся домашним стадионом для великой «Баварии»...

12 02 2026 16:48:33

Твоя Соня»

Твоя Соня» Солженицын В круге первомОб этой женщине не писали восторженных книг, не снимали фильмов и не восхищались ее мужеством и самоотверженностью...

11 02 2026 12:17:55

Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии

Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД),...

10 02 2026 12:16:44

Новые методы преодоления сопротивления

Новые методы преодоления сопротивления Сегодня мы поговорим о том, как помочь детям преодолеть сопротивление и научиться полноценно сотрудничать с миром...

08 02 2026 22:49:55

Заседание 77

Заседание 77 На фоне многих проблем, которые нужно было решать, чтобы не получить пособие по нетрудоспособности, был один пустячок, одно крайне неприятное состояние, которое я иногда, уже будучи в клинической ремиссии, переживала по ночам...

07 02 2026 18:23:12

При гипотонии соль

При гипотонии соль При гипотонии соль Какие продукты повышают давление Гипотоники, имеющие постоянное низкое давление, должны пересмотреть свой ежедневный рацион и начать...

06 02 2026 9:30:42

Причина конфликта - дeвcтвeнность или ее отсутствие

Причина конфликта - дeвcтвeнность или ее отсутствие Мы стали проводить много времени вместе, поняли, что любим друг друга, заговорили о свадьбе...

05 02 2026 8:26:31

Диета при гипертонии

Диета при гипертонии Диета при гипертонии Диета при гипертонической болезни: правила питания, рекомендации, примеры меню Диета при гипертонии играет немаловажную роль в...

04 02 2026 8:41:16

Как определить инфаркт миокарда по самочувствию

Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Признаки инфаркта: первые симптомы, осложнения, особенности проявления у мужчин и женщин Признаки инфаркта...

03 02 2026 10:15:38

Как снизить верхнее артериальное давление

Как снизить верхнее артериальное давление Резко снижать верхнее давление нельзя, это может привести к тяжелым последствиям...

02 02 2026 23:48:49

Всемирная история…холмов

Всемирная история…холмов Однако, стоит предпринять хотя бы небольшую попытку разобраться, начинаются непонятки...

01 02 2026 11:59:41

Родители и дети на пороге подросткового возраста

Родители и дети на пороге подросткового возраста Родителям часто приходится сталкиваться с изменениями в поведении ребенка и чувствовать себя растерянными и даже беспомощными...

30 01 2026 15:35:14

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология Спиртовой раствор йода как антисептик часто используют для обработки ран или добавляют в смеси для полоскания рта. Не смотря на оказываемую помощь, препарат способен нанести вред организму. При......

29 01 2026 23:34:33

Заседание третье

Заседание третье Во всяком случае, так говорят все мудрецы этого мира...

28 01 2026 18:22:56

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото Мы даже готовы забыть те многокилометровые очереди, которые отстояли, чтобы насладиться красотами этих памятников...

27 01 2026 9:26:30

Как предотвратить инфаркт у женщин

Как предотвратить инфаркт у женщин Как предотвратить инфаркт у женщин 7 золотых правил профилактики инфаркта миокарда Инфарктом называется тяжелое кардиологическое заболевание, при котором...

26 01 2026 5:29:36

Как вылечить брадикардию сердца

Как вылечить брадикардию сердца Как вылечить брадикардию сердца Лечение брадикардии Лечение синусовой брадикардии Редко возникающая брадикардия не требует специфического лечения....

25 01 2026 3:30:50

Политическая борьба в пределах отдельной квартиры

Политическая борьба в пределах отдельной квартиры — О-о-о! – простонал он, увидев рюмку...

24 01 2026 3:14:19

Заседание 70

Заседание 70 Дети решили, что их строгая воспитательница заболела, но рассказывать о ее болезни доктору Ивару не спешили: боялись, что он ее вылечит...

23 01 2026 6:16:40

Комки Биша: что это такое, фото до и после удаления комочков, отзывы, цена, можно ли убрать мешки без операции, плюсы и минусы, возможные последствия, неудачные результаты

Комки Биша: что это такое, фото до и после удаления комочков, отзывы, цена, можно ли убрать мешки без операции, плюсы и минусы, возможные последствия, неудачные результаты Где находятся комки Биша и зачем их удалять? Техники выполнения операции и другие методы удаления жировых отложений на лице. Звезды удалившие комки Биша....

22 01 2026 16:41:30

Ортостатическая гипотония причины и лечение

Ортостатическая гипотония причины и лечение Ортостатическая гипотония причины и лечение Ортостатическая гипотензия – что это такое? Ортостатическая гипотензия – состояние резкого понижения кровяного...

21 01 2026 14:44:49

Старец Паисий Святогорец о радости

Старец Паисий Святогорец о радости Это значит, что радость — это свидетельство правильной жизни?— Да, ибо есть радость мирская и есть Божественная...

20 01 2026 16:25:27

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::