В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Какой пульс при инфаркте Особенности пульса у пациентов при и после инфаркта Заболевания сердца сопровождаются изменениями всех органов и систем,...
09 01 2026 18:12:12
Аритмия при беременности на ранних сроках Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...
07 01 2026 13:25:51
(Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...
06 01 2026 11:24:50
05 01 2026 18:51:13
Пароксизмальная мерцательная аритмия Пароксизм мерцательной аритмии: симптомы и причины Пароксизмальная мерцательная аритмия — это одна из наиболее часто...
04 01 2026 4:13:49
Сердечная гипертензия что это такое Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17 Июля, 2018 Кардиология...
03 01 2026 7:27:17
Но главное – они тебе еще не отказали, и это дарит тебе еще пару недель счастливого спокойствия...
02 01 2026 22:29:56
Какое давление при инфаркте Какое обычно давление при инфаркте миокарда? Давление при инфаркте обычно колeблется, из-за чего возрастает потребность сердца...
01 01 2026 6:24:28
Вид на Эйфелеву башнюГород, который является, пожалуй, самой популярной точкой на многочисленных туристических маршрутах, раскинулся на берегах величественной реки под названием Сена...
31 12 2025 18:58:22
О лечении народными средствами
Брадикардия не является самостоятельным заболеванием, а лишь указывает на некорректную работу организма...
28 12 2025 23:41:11
Гипотония беременных мкб 10 Гипотензивный синдром у матери Рубрика МКБ-10: O26.5 Содержание Определение и общие сведения Артериальная гипотензия -...
27 12 2025 2:23:47
О чем нам может сказать шелушения на бровях? При каких болезнях брови начинают шелучится. Как избавится от шелушения меж боровями...
26 12 2025 11:55:41
Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Как избавиться от гипертонии навсегда и без таблеток Здравия уважаемый читатель :) Многие люди, страдающие...
25 12 2025 12:53:16
Брадикардия первая помощь Первая помощь при приступе брадикардии Приступ брадикардии может случиться в самый неподходящий момент — узнайте заранее как...
24 12 2025 21:52:47
Препараты при почечной гипертензии Лекарственные препараты для лечения почечного давления Какие лекарственные препараты от почечного давления можно...
23 12 2025 1:10:16
Ведь потом с меня за это возьмут хорошо если деньгами, а то и здоровьем...
22 12 2025 12:14:50
На любой сайт по психологии для женщин и чайников сходите — там вам примерно то же самое напишут — ну, может быть, чуть менее образно, чуть более научно...
21 12 2025 13:40:42
В данной статье мы поговорим о том, как с помощью народных средств быстро поднять артериальное давление. Предоставим проверенные способы для повышения низкого АД, подтвержденные в научных исследованиях....
20 12 2025 22:38:51
Для начала стоит определиться с тем, в чем же различие между депиляцией и эпиляцией...
19 12 2025 9:24:32
Статуя изображает Свободу в виде женщины в изящных, струящихся одеждах...
18 12 2025 2:22:25
Пятиглавая громада собора стоит в Верхнем городе, на возвышении Тоомпеа и служит прекрасным ориентиром, а вечером здание красиво подсвечивают...
17 12 2025 1:42:52
Она тянется вдоль побережья, началом которой является площадь 1-го мая, а завершается она на перекрёстке с улицей имени Рубцова...
16 12 2025 19:50:35
Какой чай пить при гипотонии Какой чай пить при гипотонии В настоящее время можно купить любой вид чайного напитка. Это черный, зеленый, красный,...
15 12 2025 15:35:35
Не удивительно, что почти все туристы мечтают вернуться в грузинскую столицу еще раз...
14 12 2025 1:51:42
13 12 2025 12:42:53
Мы даже готовы забыть те многокилометровые очереди, которые отстояли, чтобы насладиться красотами этих памятников...
12 12 2025 3:59:28
Как влияет гипотония на потенцию Как давление влияет на потенцию мужчины – что нужно знать гипертонику? Сeкcуальная состоятельность зависит от множества...
11 12 2025 19:57:26
Симптоматическая нефрогенная гипертензия Нефрогенная артериальная гипертензия как следствие поражения почек Повышение уровня артериального давления может...
10 12 2025 1:55:57
При появлении раздражения на задней стенке горла стоит убедиться, что речь не идет о проявлении недугов, которые могут перейти в хроническую форму. Стоит рассмотреть основные патологии, которые вызывают появление пупырышек в глотке человека. Также рассмотрим особенности проявления дополнительных симптомов....
09 12 2025 16:12:51
Гипертония органы мишени Органы-мишени при гипертонической болезни: сердце, головной мозг, почки и сосуды 2 Июля, 2018 Кардиология EgorHas Такое...
08 12 2025 11:14:50
Легочная гипертензия у новорожденных лечение Легочная гипертензия новорожденных Легочная гипертензия новорожденных – состояние рефрактерного повышения...
07 12 2025 20:51:42
Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности Инвалидность после инфаркта 5 минут Ирина Смирнова 3157 Ответ на вопрос, дают ли инвалидность...
06 12 2025 19:12:18
Причины брадикардии
Патология у малышей бывает вызвана влиянием внешних факторов на организм или является следствием внутренних патологий сердечно-сосудистой системы...
05 12 2025 19:50:56
Разновидности уколов в живот для похудения, их состав и принцип действия. Используемые методики и перечень популярных препаратов. Возможные осложнения и...
04 12 2025 11:48:19
Не сомневайтесь в моей адекватности, я психически здорова! Такое поведение — это просто некая линия защиты, чтобы окончательно не сойти с ума...
03 12 2025 0:20:11
Гипотония лоханок почек у ребенка Как развивается гипотония лоханки почки, её основные проявления и лечение Гипотония лоханки почки представляет собой...
30 11 2025 4:51:17
Если повысилось давление при гипотонии Повышенное давление у гипотоников Для определенных групп людей низкое давление является нормой. Организм со...
29 11 2025 2:48:45
Сливочное масло найдется в любом холодильнике. Этот продукт питания мы, так или иначе, употрeбляем в пищу каждый день. Но знаете ли вы, что можно использовать сливочное масло для лица, для шеи и зоны декольте, для ухода за поврежденными волосами и потрескавшимися губами? У продукта, оказывается, есть не только прекрасные гастрономические свойства. Его можно использовать и в косметологии....
28 11 2025 2:25:18
Почему шелушится кожа на лице? Данное явление влекут за собой множество причин, факторов, заболеваний различной этиологии. С некоторыми можно справиться самостоятельно, но другие требуют вмешательства врачей....
27 11 2025 23:32:26
Если образовались в носу корочки и болячки, чем лечить, зависит от причины появления неприятных симптомов. Не стоит игнорировать симптом, лучше начать...
26 11 2025 9:22:55
Психосоматические причины гипертонии Психология болезней: Давление повышенное 1. ГИПЕРТЕНЗИЯ (ГИПЕРТОНИЯ) - (Лиз Бурбо) Артериальная гипертензия, или...
24 11 2025 16:21:38
Мы поговорим о том, какое влияние оказывает растворимый цикорий на артериальное давление – повышает ли растение его или понижает? Объясним, можно ли пить его при повышенном уровне АД у человека и в каких количествах....
23 11 2025 9:48:31
Облитерирующий эндартериит: что это такое, классификация и виды, причины и симптомы, а также различные способы лечения заболевания, диагностика и профилактика...
22 11 2025 5:21:21
Инфаркт миокарда неотложная помощь Неотложная помощь при остром инфаркте миокарда Инфаркт миокарда (ИМ) – остро возникшее состояние, которое...
21 11 2025 11:37:14
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток
ТиМФВ как учебная дисциплина
Словесные методы (методы речевого воздействия)