+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Храм Неба в Пекине: история, описание, фото

Храм Неба в Пекине: история, описание, фото Храм Неба с высоты птичьего полётаСвященным правом приносить жертвы верховным божествам — Небу и Земле — обладал только император...

18 05 2026 19:35:32

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото Она занимает 7 место среди самых длинных гипсовых пещер подземных полостей планеты и является одной из самых крупных карстовых пещер, расположенных на территории России...

17 05 2026 4:32:31

Куда поехать на майские праздники: список, описание

Куда поехать на майские праздники: список, описание Здесь произрастает почти 1000 видов сосудистых растений, обитает 57 видов млекопитающих и 142 вида пернатых...

16 05 2026 18:31:29

Ново-Алексеевский монастырь в Москве: история

Ново-Алексеевский монастырь в Москве: история Более 180 лет старинный монастырь существует в Красном Селе...

15 05 2026 23:45:14

Народные средства от гипотонии

Народные средства от гипотонии Народные средства от гипотонии Народные средства при гипотонии Гипотония привносит в жизнь человека множество неудобств. Снижение тонуса сосудов и...

14 05 2026 2:20:49

Дом Дувана

Дом Дувана 1966 E 33...

12 05 2026 21:54:48

Площадь Навона в Риме: история, описание, фото

Площадь Навона в Риме: история, описание, фото Ведь площади в столице Италии бывают не только огромными, но и совсем маленькими...

11 05 2026 1:58:36

Марафон стройности: сбалансированное питание

Марафон стройности: сбалансированное питание И даже тогда, когда мы спим, энергия продолжает тратится – наш организм продолжает дышать, перекачивать кровь и видеть сны...

10 05 2026 14:57:34

Имбирный чай с лимоном и медом рецепты от гриппа и простуды

Имбирный чай с лимоном и медом рецепты от гриппа и простуды Я в этом году не болела гриппом и простудой. Виноват в этом имбирный чай с лимоном и мёдом рецепты которых раскрою - 4 рецепта от гриппа и простуды с использованием зверобоя, шиповника, чеснока - как правильно их готовить и принимать....

09 05 2026 21:23:29

Полисорб для очищения организма отзывы, как принимать, цена

Полисорб для очищения организма отзывы, как принимать, цена Что такое Полисорб, механизм очищения организма, отзывы пользователей и докторов, как принимать, инструкция по приготовлению суспензии, можно ли использовать детям, какая его стоимость/цена. Полисорб при отравлении, алкоголизмие, инфекциях, прыщах, профилактике....

08 05 2026 17:48:11

Упражнение гипертензия что это такое

Упражнение гипертензия что это такое Техника выполнения гиперэкстензии с блином Гиперэкстензия – что это такое? Гиперэкстензия – это упражнение, которое считается полезным для укрепления естественных корсетов мышечной массы спины...

07 05 2026 20:38:47

Заключение экг синусовая аритмия

Заключение экг синусовая аритмия Заключение экг синусовая аритмия Признаки аритмии на ЭКГ: расшифровка пленок Аритмия – состояние, при котором изменяется сила и частота сердечных...

06 05 2026 5:14:18

Другая вторичная гипертензия что это

Другая вторичная гипертензия что это Другая вторичная гипертензия что это Другая вторичная гипертензия что это Как различить вторичную артериальную гипертензию Первичная и вторичная...

05 05 2026 2:47:29

Лондонская система канализации: история, описание

Лондонская система канализации: история, описание Безусловно, проблема очистки и уничтожения зловонных стоков всегда являлась актуальной не только для лондонцев, но и для жителей любого крупного города...

04 05 2026 6:31:40

Секрет четвертый: сила дружбы

Секрет четвертый: сила дружбы Он был высоким, худощавым мужчиной с заостренными, угловатыми чертами лица, но это лицо сияло радостью, когда он приветствовал молодого человека в своем доме...

02 05 2026 14:30:29

Керченская крепость

Керченская крепость Площадь крепости Керчь составляет около 40 гектар, 7 километров неприступной крепостной стены, около 600 орудий и гарнизон, рассчитанный на 5200 человек...

01 05 2026 23:38:38

Достопримечательности Иордании: список, описание

Достопримечательности Иордании: список, описание На юге страны, на засушливой равнине, окружённой мощными скалами из гранита и песчаника, расположена пустыня Вади-Рам...

30 04 2026 0:38:19

Ишемический инфаркт почки микропрепарат

Ишемический инфаркт почки микропрепарат Ишемический инфаркт почки микропрепарат Описание препаратов на Занятии № 01,02 Описание препаратов по Патологической Анатомии на Занятии № 1,2 (Это...

29 04 2026 12:33:18

Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых

Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД), или...

28 04 2026 3:34:10

Как использовать рис для лица?

Как использовать рис для лица? Чем полезен рис для лица? Какие вещества он содержит? Как подготовить рис для масок? Как делать рисовые маски для кожи? Как использовать вареный рис для кожи?...

27 04 2026 22:15:16

Airtouch окрашивание: на темные волосы и для блондинок

Airtouch окрашивание: на темные волосы и для блондинок Описание техники окрашивания AirTouch (Аэртач) — что это, плюсы и минусы, каким волосам подходит, как делается, схема, уход, коррекция....

26 04 2026 14:55:36

Время жить

Время жить Улыбнувшись из вежливости, Надя невольно задумалась...

22 04 2026 0:17:37

Данилов монастырь в Москве: история, описание

Данилов монастырь в Москве: история, описание С середины 1980-х годов Данилова обитель считается резиденцией Московского Патриарха...

20 04 2026 8:26:15

Бухта мечты Ласпи (Крым) - описание с фото, отдых и развлечение, отзывы

Бухта мечты Ласпи (Крым) - описание с фото, отдых и развлечение, отзывы Бухта Ласпи (Крым) фото:Территория Ласпи всегда была богата пресной водой, что и привлекало сюда древних людей...

19 04 2026 14:45:38

Инфаркт задней стенки сердца последствия

Инфаркт задней стенки сердца последствия Инфаркт задней стенки сердца последствия Инфаркт миокарда задней стенки — прогноз Инфаркт задней стенки миокарда — патологическое состояние, вызванное...

18 04 2026 18:33:39

Утро с любимыми пирожными

Утро с любимыми пирожными Но билет все-таки был куплен, и вечером пятницы я вышла из автобуса в новых незнакомых краях...

17 04 2026 17:59:57

Третьяковская галерея: история, описание, фото

Третьяковская галерея: история, описание, фото 9EВ знаменитой галерее экспонируется более 180 тысяч произведений отечественного искусства...

16 04 2026 20:18:40

Приключения пасхальной крашенки

Приключения пасхальной крашенки Вопреки этому расхожему мнению, многие двунадесятые праздники длятся гораздо дольше, потому что имеют предпразднство — период приготовления к встрече праздника, попразднство — продолжение его воспоминания, и отдание праздника — последний день попразднства...

15 04 2026 10:28:40

Кордиамин при гипотонии

Кордиамин при гипотонии Кровь насыщается кислородом благодаря большому количеству вдохов, внутренние органы получают питательные вещества, АД приходит в норму...

14 04 2026 2:18:54

Гипертензия по мкк

Гипертензия по мкк Гипертензия по мкк Патогенез и лечение синдрома гипертензии малого круга кровообращения Пропедевтика внутренних болезней изучает процесс диагностики...

13 04 2026 4:29:52

Гипотония беременных мкб 10

Гипотония беременных мкб 10 Гипотония беременных мкб 10 Гипотензивный синдром у матери Рубрика МКБ-10: O26.5 Содержание Определение и общие сведения Артериальная гипотензия -...

12 04 2026 11:20:16

Долина привидений

Долина привидений 7483 E 34...

11 04 2026 8:32:55

Украшаем дом к Пасхе

Украшаем дом к Пасхе Какие декоративные решения помогут создать праздничный уют в доме в этот светлый день?В давние времена на Руси перед наступлением Пасхи в первую очередь дом тщательно убирали и украшали...

10 04 2026 11:51:47

Московская «Жанна д’Арк»

Московская «Жанна д’Арк» Жизнь молодых начиналась легко и радостно...

09 04 2026 9:53:29

Брадикардия у эмбриона 6 недель беременности

Брадикардия у эмбриона 6 недель беременности Брадикардия у эмбриона 6 недель беременности Готовимся к рождению малыша: насколько опасна брадикардия плода и матери при беременности и что при этом...

08 04 2026 1:26:35

Заседание 82

Заседание 82 Увидев Лена, Анэ разочарованно вздохнула...

07 04 2026 14:11:13

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Как быть? Выход есть — нужно в первую очередь менять свои привычки, рацион, вести активный образ жизни, заниматься спортом, если нет противопоказаний...

06 04 2026 4:36:19

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать Научно обоснованное руководство о том, что делать и чего нельзя делать в случае фурункула (чирья) у ребенка или у взрослого, до и после вскрытия. Лечение (в домашних условиях и у врача), причины и лечение хронического фурункулеза и пр....

05 04 2026 9:41:36

Всё крохе, а мне крохи

Всё крохе, а мне крохи Для того чтобы выбрать правильную стратегию и избежать ошибок, необходимо понять, что происходит в семье в момент рождения младшего ребенка, и быть готовым к этим изменениям...

03 04 2026 1:13:34

Почему желтый налет на языке:100% причины и лечение!

Почему желтый налет на языке:100% причины и лечение! Добрый день всем! Если вы еще не знаете почему желтый налет на языке у вас появляется, то советую прочитать мои советы. Чтобы убрать налет, для начала берем......

02 04 2026 9:39:34

Как проверить зрение в домашних условиях

Как проверить зрение в домашних условиях Как проверить зрение в домашних условиях: 1) таблица Головина — Сивцева 2) тест на проверку зрения в интернете 3) компьютерная диагностика у специалиста....

01 04 2026 13:10:48

Форосская церковь, Церковь Воскресения Христова

Форосская церковь, Церковь Воскресения Христова Но кроме особняка и роскошного парка, Кузнецов решил построить храм...

30 03 2026 2:33:57

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::