+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Ультразвуковая чистка лица при куперозе

Ультразвуковая чистка лица при куперозе Чистка лица при куперозе должна быть мягкой, а средства — не травмировать кожу и ломкие капилляры. Процедуру лучше доверить специалисту, который подберет наиболее подходящий вариант....

21 05 2026 0:56:19

Достопримечательности Польши: список, описание

Достопримечательности Польши: список, описание В эпоху Средневековья сюда приезжали польские панночки, чтобы подлечить свои больные лёгкие...

20 05 2026 6:47:26

Гипертензия и гипотензия отличия

Гипертензия и гипотензия отличия Гипертензия и гипотензия отличия Отличия гипертензии и гипертонии НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения...

19 05 2026 13:43:14

Монолог мужчины: что я думаю спустя месяц после флешмоба #Янебоюсьсказать

Монолог мужчины: что я думаю спустя месяц после флешмоба #Янебоюсьсказать В лучшем случае испытают кратковременный шок и забудут...

18 05 2026 0:11:55

Тахиаритмия и тахикардия разница

Тахиаритмия и тахикардия разница Тахиаритмия и тахикардия разница Отличия между тахикардией и аритмией Изменения нормального ритма сердечной мышцы негативно сказываются на работе...

17 05 2026 10:43:43

Лекарства при аритмии сердца в домашних условиях

Лекарства при аритмии сердца в домашних условиях Лекарства при аритмии сердца в домашних условиях Какие препараты от аритмии самые эффективные В большую группу коронарных болезней относятся разнообразные...

16 05 2026 17:32:15

Новая Ратуша в Мюнхене: история, описание, фото

Новая Ратуша в Мюнхене: история, описание, фото Вид ратуши со смотровой площадки церкви Святого ПетраЛюбопытным путешественникам интересны различные туристические направления и, надо сказать, многие из них действительно поистине удивительны...

15 05 2026 23:36:58

Другая вторичная гипертензия что это

Другая вторичная гипертензия что это Другая вторичная гипертензия что это Другая вторичная гипертензия что это Как различить вторичную артериальную гипертензию Первичная и вторичная...

14 05 2026 0:30:36

Крем для лица с глицерином. Польза и вред, как приготовить, применять в домашних условиях: с желатином, витамином Е, салициловой кислотой, на ночь от морщин. Видео-рецепты

Крем для лица с глицерином. Польза и вред, как приготовить, применять в домашних условиях: с желатином, витамином Е, салициловой кислотой, на ночь от морщин. Видео-рецепты Глицериновый крем для рук – самый распространенный продукт. Активные свойства глицерина используют в фармакологии, медицине, пищевой промышленности....

13 05 2026 10:42:34

Водопад Игуасу в Бразилии: описание, фото

Водопад Игуасу в Бразилии: описание, фото Водопад Игуасу с высоты птичьего полётаИз общей ширины водопада в 2700 метров лишь 600 метров принадлежат бразильской стороне, остальная его часть находится в Аргентине...

12 05 2026 4:53:36

Марафон стройности: сахар и соль - полезно или вредно

Марафон стройности: сахар и соль - полезно или вредно И запрет на эти приправы вызывает тоску или протест с нашей стороны...

11 05 2026 16:12:13

Портальная гипертензия голова медузы

Портальная гипертензия голова медузы Портальная гипертензия голова медузы «Голова медузы» на животе: почему возникает, как лечить «Голова медузы» это один из симптомов развивающейся при...

10 05 2026 4:40:13

Сосудорасширяющие препараты при гипотонии

Сосудорасширяющие препараты при гипотонии Сосудорасширяющие препараты при гипотонии Лекарства от гипотонии Гипотония — это пониженное давление (90/65 мм рт. ст. и ниже). Многие считают, что...

09 05 2026 6:13:15

Достопримечательности Крыма

Достопримечательности Крыма Они настолько многообразны и многочисленны, что опытные туристы познают все грани Крыма годами...

08 05 2026 22:32:50

История Инкермана

История Инкермана В центре его отвесная скала, на вершине которой виднеются старинные руины...

07 05 2026 5:51:29

Мочегонные травы при гипотонии

Мочегонные травы при гипотонии Мочегонные травы при гипотонии Лечение гипотонии народными средствами Пониженное давление не несет угрозы жизни, но существенно ее усложняет и ухудшает....

06 05 2026 23:13:29

Вспомнить мечту

Вспомнить мечту Ее так и звали Светой, мою двоюродную, на 7 лет старше, сестру...

05 05 2026 22:18:18

Помощь при гипертензии

Помощь при гипертензии Помощь при гипертензии Как помочь человеку с высоким (повышенным) давлением: алгоритм действий, таблетки скорой помощи Рассмотрим особенности оказания...

04 05 2026 16:25:26

Коктебель Крым

Коктебель Крым 9631 E 35...

03 05 2026 5:54:43

Что опаснее инсульт или инфаркт

Что опаснее инсульт или инфаркт Что опаснее инсульт или инфаркт Отличие инсульта от инфаркта: в чем разница и что общего Чем отличается инсульт от инфаркта миокарда, и что общего у этих...

02 05 2026 2:15:39

Зинаида Шаховская: замуж без любви

Зинаида Шаховская: замуж без любви Стерпится — слюбится, есть муж, а любовь приложится, — такие представления вроде бы актуальны только для традиционного общества, где жених и невеста друг друга не выбирали, и им приходилось притираться друг к другу уже после свадьбы...

30 04 2026 13:16:58

Твоя Соня»

Твоя Соня» Солженицын В круге первомОб этой женщине не писали восторженных книг, не снимали фильмов и не восхищались ее мужеством и самоотверженностью...

29 04 2026 22:25:54

Портальная гипертензия клинические рекомендации

Портальная гипертензия клинические рекомендации Портальная гипертензия клинические рекомендации Портальная гипертензия: симптомы и лечение Вы узнаете, что это такое портальная гипертензия, какие у нее...

27 04 2026 19:23:48

Чем опасна внутричерепная гипертензия

Чем опасна внутричерепная гипертензия Чем опасна внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия (ИВГ), также известная как...

26 04 2026 8:15:16

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания Когда в семье появляется первый ребёнок, мамы и папы, изучая этапы его взросления, думают, что теперь знают, что представляют собой хорошие дети...

25 04 2026 22:35:11

Душица понижает или повышает давление: влияние растения на его уровень, а также перечень рецептов

Душица понижает или повышает давление: влияние растения на его уровень, а также перечень рецептов В данной статье мы поговорим о том, как душица влияет на уровень артериального давления – повышает или понижает его. Рассмотрим лечебные рецепты на её основе и расскажем, как их правильно принимать....

24 04 2026 5:24:31

Порезал родинку при бритье: что делать?

Порезал родинку при бритье: что делать? Что предпринять, если случайно порезал родинку при бритье и как оказать первую помощь в случае открытого повреждения....

23 04 2026 15:57:15

Осень психики

Осень психики Я плачу почти все время...

22 04 2026 8:27:16

Первичная гипертензия что это такое

Первичная гипертензия что это такое Первичная гипертензия что это такое Первичная и вторичная гипертония: лечение и профилактика Резкое повышение кровяного давление опасно летальным исходом....

20 04 2026 18:52:43

Бакпосев из носа антибиотикограмма - расшифровка анализа, норма

Бакпосев из носа   антибиотикограмма - расшифровка анализа, норма Провести мaзoк из носа и зева на флору и чувствительность к антибиотикам необходимо для того, чтобы при тяжелом заболевании носоглотки назначить эффективное лечение, чтобы патологический процесс не стал хроническим....

18 04 2026 22:38:22

Синдром внутричерепной гипертензии

Синдром внутричерепной гипертензии Синдром внутричерепной гипертензии Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум исследований нужен,...

17 04 2026 7:37:32

Преображение: выбор в пользу света

Преображение: выбор в пользу света Конечно же, будучи Богом по своей природе, сам Он остался прежним, но изменился Его внешний вид, изменилось то, каким Его воспринимали апостолы...

16 04 2026 23:29:42

Необыкновенный концерт

Необыкновенный концерт Не было...

15 04 2026 5:46:39

Дворец Кичкине

Дворец Кичкине 436876 E 34...

13 04 2026 23:42:24

Инфаркт миокарда википедия

Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого нарушения...

12 04 2026 13:58:18

Психосоматические причины гипертонии

Психосоматические причины гипертонии Психосоматические причины гипертонии Психология болезней: Давление повышенное 1. ГИПЕРТЕНЗИЯ (ГИПЕРТОНИЯ) - (Лиз Бурбо) Артериальная гипертензия, или...

11 04 2026 0:24:23

МеняНеВзяли: что дает людям участие во флешмобе

МеняНеВзяли: что дает людям участие во флешмобе Флешмобы с публичными признаниями дают возможность увидеть, как много людей оказывались в схожей ситуации, ощутить, что ты не один, узнать, как другие люди справлялись с похожими проблемами...

10 04 2026 23:44:52

Размышления о смысле поста

Размышления о смысле поста Это – моё свойство общения с миром, и я такая далеко не одна...

09 04 2026 16:52:34

Влечение vs воздержание

Влечение vs воздержание Как мысленно отрешиться от этого этапа, продолжать жить и чувствовать себя взрослой и ответственной?С этого вопроса начался наш разговор со священником Петром Коломейцевым, деканом факультета психологии Российского православного университета, клириком храма святых Космы и Дамиана в Шубине (г...

07 04 2026 8:45:26

Муж и сын: между двух огней

Муж и сын: между двух огней Да, с парнем проблемы, причем по всем фронтам: в школе проблемы, посуду за собой помыть проблема, кровать заправить проблема, даже чашку из комнаты в кухню донести проблема...

04 04 2026 18:11:20

Пиелонефрит и гипотония

Пиелонефрит и гипотония Пиелонефрит и гипотония Гипотония почек: признаки, диагностика, лечение Очень важную роль в организме человека играют почки. Они помогают выводить из...

03 04 2026 20:39:16

Пустырник для сердца — 8 полезных свойств, польза и вред травы для сосудов, а также применение при тахикардии, аритмии и других болезнях

Пустырник для сердца — 8 полезных свойств, польза и вред травы для сосудов, а также применение при тахикардии, аритмии и других болезнях Мы обсудим пользу и вред пустырника для сердца, а также его влияние на сосуды. Расскажем, как применять настойку травы и другие заготовки при тахикардии, экстрасистолии, аритмии, сердечной недостаточности и других заболеваниях, при которых он помогает....

02 04 2026 1:54:54

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::