В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
В фунготерапии распространено лечение paка лекарственными грибами: гриб Веселка, мухомор, рейши, шиитаке, чага - о них говорит фунготерапевт Чикуенок Виктор....
20 04 2026 12:46:39
Эффективная методика омоложения с помощью тейпов для лица поможет избавиться от морщин в домашних условиях. Альтернатива пластической хирургии в косметологии....
19 04 2026 0:51:33
Давление при гипотонии Давление при гипотонии У людей с артериальной гипотензией нормой АД считается 100/60 мм рт. ст. или ниже, что хорошо переносится...
18 04 2026 13:28:54
Непримиримый враг Революции и борец за единую и неделимую Россию увидел свет в небогатой и незнатной семье русского православного и польской католички...
17 04 2026 6:34:50
С середины 1980-х годов Данилова обитель считается резиденцией Московского Патриарха...
16 04 2026 9:37:37
Ортостатическая гипертензия что это такое Как лечить ортостатическую гипертензию? Колебания артериального давления (АД) провоцируют различные причины....
15 04 2026 14:52:39
Аритмия у ребенка 7 лет Будущее ребенка с синусовой аритмией: что нужно помнить родителям? Аритмия у детей в настоящее время достаточно распространенный...
14 04 2026 0:58:59
Факторы риска артериальной гипертонии Гипертония — факторы риска. Необходимо отметить, что существует целый ряд условий, оказывающих влияние на...
13 04 2026 0:26:13
Земли, входящие сегодня в состав Ивановской области, еще до прихода славянских племен заселяли финно-угорские народности...
12 04 2026 0:46:36
И вот моя первая глубокая мысль – Виктор Франкл был бы мной недоволен...
11 04 2026 18:17:59
Главные причины недержания мочи у женщин и детей - психосоматические. Недержание мочи у детей из-за стpaxa. Стрессовое недержание у женщин и его психосоматика....
10 04 2026 15:12:37
Мы расскажем, можно ли есть чеснок при повышенном холестерине и действительно ли он снижает его уровень в крови? Предоставим мнение врачей о его полезных свойствах. Опишем, как приготовить и пить средства на его основе: смеси с лимоном, медом, тибетский рецепт, чесночные таблетки и другие....
08 04 2026 15:55:56
Странным образом уверенность в собственной красоте уживалась в моей душе с ощущением себя гадким утёнком...
07 04 2026 6:20:20
Когда я прочитала своё предыдущее интервью, у меня просто челюсть упала, потому что какие-то вещи, о которых я говорила и грезила, как-то потихонечку со мной случаются...
06 04 2026 4:24:45
Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Чем опасна брадикардия у детей Брадикардия у детей возникает вследствие протекания в организме ребёнка...
05 04 2026 17:11:17
Монастырь построен на месте самой древней муромской церкви, основанной князем Константином Святославичем, внуком Ярослава Мудрого...
04 04 2026 10:47:14
Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...
31 03 2026 17:51:45
Портальная гипертензия при циррозе печени прогноз 2.2 Лечение портальной гипертензии при циррозе печени Исходя из хаpaктеристик микроциркуляторного русла...
30 03 2026 16:16:26
Безусловно, проблема очистки и уничтожения зловонных стоков всегда являлась актуальной не только для лондонцев, но и для жителей любого крупного города...
29 03 2026 12:45:30
Синусовая брадикардия что это Синусовая брадикардия сердца: что это такое, причины, лечение и прогноз Из этой статьи вы узнаете: что такое синусовая...
28 03 2026 10:51:23
Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...
27 03 2026 15:19:45
Можно ли при гипотонии работать водителем Давление для водителей Повышение давления — проблема людей разных возрастов и профессий. Для некоторых профессий...
26 03 2026 21:50:38
Аритмия сердца экстрасистолия лечение Все факты об экстрасистолии сердца: что это такое и как лечить Сердце считается не только одним из самых важных...
24 03 2026 2:30:39
Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия Легочная гипертензия является патологическим состоянием, которое может представлять...
22 03 2026 15:44:39
Ваши дети – не ваши детиВ жизни Франко Нембрини была история, удивительно похожая на Притчу о блyдном сыне...
21 03 2026 13:23:49
Лекарства при мерцательной аритмии сердца Какие препараты от аритмии самые эффективные В большую группу коронарных болезней относятся разнообразные...
20 03 2026 17:55:55
О чем нам может сказать шелушения на бровях? При каких болезнях брови начинают шелучится. Как избавится от шелушения меж боровями...
18 03 2026 4:24:21
Насколько эффективно то, что выписывают от мастопатии врачи? Что из народных средств помогает, а что нет. Об этом и не только. Отзывы о лечении мастопатии и мастита реальных людей...
17 03 2026 3:49:29
Гипотония симптомы у подростков Опасна ли гипотония в подростковом возрасте Подростковый возраст хаpaктеризуется интенсивной перестройкой всех систем...
15 03 2026 5:48:38
Гипертензия 3 степени Гипертоническая болезнь 3 степени – что это такое? Гипертоническая болезнь 3 степени хаpaктеризуется значительным повышением...
14 03 2026 0:28:36
583635Сегодня, Тайганское водохранилище является водоохранной территорией, по этому пикники и выгул домашних животных на его территории строго запрещен, а вот рыбалка и прогулки вдоль водохранилища, это, пожалуй, в последние годы, стало основным развлечением гостей полуострова и местных жителей...
13 03 2026 22:40:53
Потому что если ты не даешь свою куколку дочке маминой подруги, то ты жадина, а если мама не дает тебе надеть нарядное платье или отказывается покупать мороженое, то она заботится о твоих вещах, о твоем горле, и вообще это называется у взрослых экономная...
11 03 2026 7:42:58
Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого нарушения...
10 03 2026 0:10:50
Продукты повышающие давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...
09 03 2026 8:32:20
Рыбий жир для лица от морщин является отличным косметическим средством. Собранные рецепты масок позволят забыть о глубоких и мелких морщинах, сухости кожи....
08 03 2026 10:21:38
Каждому кроссфитеру знакома проблема с кожей рук. Мозоли на руках от турника - что делать при появлении этой неприятной травмы во время тренировки...
07 03 2026 6:43:50
06 03 2026 17:21:49
Таблетки при инфаркте Препараты при и после инфаркта миокарда Инфаркт миокарда – поражение сердечной мышцы вследствие тромбоза коронарной артерии с...
04 03 2026 4:50:46
Мы поговорим о влиянии корня валерианы на артериальное давление – повышает ли он его уровень или же понижает? Опишем рецепты на основе травы, а также расскажем об эффективности аптечных таблеток и настойки....
03 03 2026 23:35:42
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Заседание 117