В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
В 80-х годах 19 века купец Петр Губонин купил Гурзуф, построил здесь семь гостиниц и облагородил набережную...
18 02 2026 12:33:12
Принято считать, что успешный человек – это человек самоуверенный, а, чтобы быть счастливым, нужно обязательно быть коммуникабельным...
17 02 2026 8:13:28
Географические координаты Крестовой горы на карте Крыма GPS N 44...
16 02 2026 16:26:41
1WБруклинский мост, который по праву считается одной из главных достопримечательностей Нью-Йорка, является самым старейшим из висячих мостов в Соединенных Штатах Америки...
15 02 2026 14:25:58
Узнайте 21 способ, как избавится от запаха чеснока изо рта с помощью продуктов питания, напитков, гигиенических процедур и средств,, маскирующих запах чеснока....
14 02 2026 9:44:49
И вот мне выдалась возможность заглянуть в этот незнакомый мир и проверить, что там происходит, на своей шкуре без риска для репутации...
13 02 2026 11:44:27
Какой чай пить при гипотонии Какой чай пить при гипотонии В настоящее время можно купить любой вид чайного напитка. Это черный, зеленый, красный,...
12 02 2026 16:35:21
11 02 2026 21:28:31
Чем с вами и делюсь!Сыну задали придумать рассказ в стиле сяпала Калуша по напушке...
10 02 2026 22:54:38
Мемориал на месте гибели князя Сергея Александровича был возведен в начале прошлого века...
09 02 2026 15:49:52
Чсс 50 ударов в минуту это брадикардия Что такое синусовая брадикардия и чем она опасна для сердца? Синусовая брадикардия – это состояние при котором...
08 02 2026 18:53:46
Уход за жирной кожей лица требует особого внимания и имеет свои правила. Мы познакомим вас с утренним и вечерним этапами ухода за жирной кожей, а также c народными средствами и с салонными процеДypaми....
07 02 2026 0:19:54
Гипотония при мecячных Причины высокого и низкого давления до, во время и после мecячных Женщинам хорошо знакомо чувство дискомфорта, связанное с мecячным...
06 02 2026 4:30:13
Синусовая брадикардия отклонение эос влево Что если наблюдается отклонение ЭОС влево? Дата публикации статьи: 11.09.2018 Дата обновления статьи:...
05 02 2026 15:15:13
Двенадцать куполов, затейливые фигурные формы, яркие изразцы и шашечная раскраска особенно живописно смотрятся со стороны набережной Волги и привлекают в храм много паломников и туристов...
04 02 2026 17:28:26
Конечно, мы отдаем себе отчет в том, что благополучие в окружающем мире зависит в том числе от нас самих, и стараемся делать всё, чтобы уровень этого благополучия только возрастал...
03 02 2026 3:15:18
Крепостная стена, примыкающая к башне, огромными уступами спускается по склону кремлёвского холма...
01 02 2026 23:12:39
Аритмия и остеохондроз связь Может ли аритмия быть вызвана остеохондрозом? Клиническая картина и методы терапии патологии Остеохондроз – одна из наиболее...
31 01 2026 10:47:43
Несчастливые пары всегда говорят мне, что они ссорятся из-за денег, детей или ceкcа...
29 01 2026 2:52:40
Мы поговорим о влиянии шиповника на артериальное давление и ответим, повышает растение его уровень или же понижает. Предоставим рецепты отвара, настоя и настойки на его основе. Расскажем о других лечебных свойствах, а также о возможных противопоказаниях....
28 01 2026 0:34:12
Все это происходило в годы гонений императора Диоклетиана — и вот эти самые гонения докатились и до итальянского города Аквилеи, где в тот момент пребывал правитель...
27 01 2026 1:34:40
Описание техники окрашивания AirTouch (Аэртач) — что это, плюсы и минусы, каким волосам подходит, как делается, схема, уход, коррекция....
26 01 2026 8:29:28
Правильное питание во время беременности необходимо для здоровье будущей мамы и нормального развития плода - узнайте набор продуктов питания для беременных....
25 01 2026 17:42:53
Предлагаю узнать лечебные свойства и противопоказания крапивы, её пользу и вред для организма, роль при лечении различных заболеваний и народные рецепты с ней....
24 01 2026 5:14:14
Аритмия при неврозе ДЕПРЕССИЯ, НЕВРОЗ, АРИТМИИ www.avkol.info - обсуди свою проблему с психологами и психотерапевтами! При написании мне личного...
23 01 2026 14:56:58
Лекарства при гипертензии Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь «молодеет» с каждым годом. От...
21 01 2026 13:47:55
Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...
20 01 2026 23:50:59
Иван чай при гипертонии Иван чай при гипертонии и высоком артериальном давлении Про «Кипрей узколистный» или именуемый в народной медицине Иваном ходят...
19 01 2026 10:23:39
Инфаркт желудка что это такое Причины инфаркта желудка 18 сентября 2018, 20:32 0 5,964 К одним из атипичных проявлений инфаркта миокарда относят...
18 01 2026 8:42:52
И, как в зеркале, отражается в детских глазах наше лукавство...
17 01 2026 1:57:32
Однако, даже освоив эти премудрости, до собственного достоинства еще будет не близко...
15 01 2026 20:48:43
Марокко, караван верблюдов в пустыне СахараЗдесь берут начало величайшие реки мира — Нил, Конго, Нигер, Замбези...
14 01 2026 0:19:54
Насколько эффективно то, что выписывают от мастопатии врачи? Что из народных средств помогает, а что нет. Об этом и не только. Отзывы о лечении мастопатии и мастита реальных людей...
13 01 2026 8:49:38
Кардиомагнил при гипотонии Кардиомагнил давление повышает или понижает? Рассмотрим, как влияет Кардиомагнил на сердечно-сосудистую систему человека:...
12 01 2026 0:54:41
Гипотония высокий пульс Что делать при низком давлении и высоком пульсе, первая помощь в домашних условиях Тахикардией называют состояние частого...
11 01 2026 23:17:42
Гипотония это стойкое понижение кровяного давления Артериальная гипотония Артериальная гипотония – стойкое или регулярное понижение артериального давления...
10 01 2026 9:54:40
Лечение аритмии в израиле Лечение мерцательной аритмии сердца (фибрилляции предсердий) תוכן עניינים Отделение кардиологии клиники Ихилов занимается...
09 01 2026 19:56:21
Певучие, бархатистые, ритмичные звуки домбры повествуют о бескрайних степях Казахстана, о тихих джайлау с мирно пасущимися стадами...
08 01 2026 5:54:21
Валериана при брадикардии Что принимать от брадикардии? Нарушения работы сердечно-сосудистой системы, сопровождающиеся замедленным сердцебиением,...
06 01 2026 15:14:18
Узнай, как правильно похудеть, не нарушая функции организма и не заpaбатывая кучу болезней, что такое физиологичное похудение и какой вред приносят диеты....
05 01 2026 17:38:10
Дети решили, что их строгая воспитательница заболела, но рассказывать о ее болезни доктору Ивару не спешили: боялись, что он ее вылечит...
04 01 2026 19:55:37
03 01 2026 11:14:19
Он договорился встретиться с каждым из них по очереди на протяжении следующих нескольких недель...
02 01 2026 2:46:17
Пляж на этой территории песчаный, море средней глубины, вода теплая и очень чистая...
01 01 2026 15:56:40
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



