В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Обзорная статья о том, что такое варикозное расширение вен (варикоз) и различные взгляды на лечение болезни традиционной, альтернативной и народной медициной...
18 02 2026 10:52:31
Как проверить зрение в домашних условиях: 1) таблица Головина — Сивцева 2) тест на проверку зрения в интернете 3) компьютерная диагностика у специалиста....
17 02 2026 4:16:11
14 02 2026 18:11:44
Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...
13 02 2026 12:40:12
Она занимает площадь более 3 млн кв...
12 02 2026 13:34:54
, когда преподобный Зосима со своим товарищем облюбовали Большой Соловецкий остров в качестве места жительства...
11 02 2026 11:24:22
Гипертоническая болезнь
Гипертония представляет собой заболевание, связанное не только с повышенным давлением...
10 02 2026 1:47:52
В окрестностях поселка выращивают виноград для винодельческих заводов полуострова...
09 02 2026 2:30:57
Сегодня Магистр велел поставить ровно двадцать приборов: восемнадцать — гостям, еще два — себе и доктору Эоннесу, который, с любезных слов хозяина, уже не считался гостем...
08 02 2026 10:42:53
Как правильно подбирать сыворотки для мезороллера. Какой можно применить лучший мезококтейль - с гиалуроновой кислотой, Лора, с пептидами. Какие маски и зачем применять после введения сывороток мезороллером....
07 02 2026 23:17:32
Где находятся комки Биша и зачем их удалять? Техники выполнения операции и другие методы удаления жировых отложений на лице. Звезды удалившие комки Биша....
06 02 2026 23:48:37
683810Чоргуньская башня до сих пор не имеет точной даты строительства, не то что год , а даже век, в котором она была построена, археологи определить не смогли...
05 02 2026 6:40:42
6EНебольшой Владимирский храм имеет необычные формы – он увенчан тремя шатрами...
04 02 2026 0:45:19
А злая королева Элеонора, возревновав к прекрасной Розамунде, узнала тайну клубка и предстала однажды перед Розамундой с кинжалом и чашей, полной яда, и предложила ей выбрать между этими двумя cмepтями...
03 02 2026 4:13:41
Изваяние Христа с распростёртыми руками высится над 10-миллионным городом, словно благословляя и обнимая его...
02 02 2026 2:28:11
) Удивительно было увидеть своими глазами страну красно-белых хуторов, пекарни, амбары, хозяйственные дворы, на второй этаж которых можно въехать на телеге...
01 02 2026 14:23:26
И автор, услышав об этом, обрадовался и посоветовал: а закажите этот верх моему знакомому Клусачеву, он теперь директор автомобильного завода! Мысль у меня, — пишет автор, — была простая и самая христианская: Туркин хороший человек, и Клусачев хороший человек...
31 01 2026 4:41:19
Узнайте, почему возникает изжога при беременности как избавиться от неё медикаментозно или народными средствами в домашних условиях, когда какой метод применять...
30 01 2026 16:38:44
Анна Бравославская окончила факультет психологии МГУ имени М...
29 01 2026 20:47:41
Что такое болезненные мозоли? Почему они образуются? Каких видов они бывают? Как лечить с помощью мазей? Что можно использовать из народных средств? Что нельзя делать?...
28 01 2026 16:54:33
Краниальная гипертензия что это такое Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум исследований нужен,...
27 01 2026 4:45:56
Инфаркт миокарда симптомы и последствия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого...
26 01 2026 5:15:34
Где-то в недрах шкафа лежит сумка, которая послезавтра должна лететь со мной в самолёте, а я понятия не имею, что туда класть и как оно туда влезет...
25 01 2026 23:33:54
Мы расскажем, можно ли есть чеснок при повышенном холестерине и действительно ли он снижает его уровень в крови? Предоставим мнение врачей о его полезных свойствах. Опишем, как приготовить и пить средства на его основе: смеси с лимоном, медом, тибетский рецепт, чесночные таблетки и другие....
24 01 2026 3:58:10
Народные методы лечения гипертонии Лечение гипертонии народными средствами в домашних условиях - самые эффективные с травами, соками и медом Многие люди...
23 01 2026 18:14:57
Билиарная гипертензия печени Желчная гипертензия Когда в желчных путях повышается давление желчи (билиарное давление) возникает билиарная гипертензия....
22 01 2026 13:49:21
Вы узнаете, как боярышник влияет на сердце и сосуды человека. Расскажем, как правильно пить настойку и заваривать цветы и плоды этого растения при аритмии, тахикардии, атеросклерозе и сердечной недостаточности. Обсудим полезные свойства препаратов на его основе....
21 01 2026 22:32:18
Ее удостоили самыми высокими мировыми наградами – индийским орденом Госпожа Лотоса, американской медалью Свободы, наградой папы римского Иоанна XXIII, а в 1979 году объявили лауреатом Нобелевской премии мира...
20 01 2026 13:17:10
При том денег нам хватало всегда: за очень короткий срок мы благополучно закрыли ипотеку, которая дамокловым мечом висела над нами, не давая заболеть, поехать в отпуск, сделать минимальный ремонт в квартире...
19 01 2026 20:58:51
Ее так и звали Светой, мою двоюродную, на 7 лет старше, сестру...
18 01 2026 18:21:26
В самом деле, через Таинство Крещения иерей духовно родил многих прихожан в жизнь христианскую...
17 01 2026 5:32:27
На любой сайт по психологии для женщин и чайников сходите — там вам примерно то же самое напишут — ну, может быть, чуть менее образно, чуть более научно...
15 01 2026 18:48:19
Гипотония и баня Баня и давление Почти каждый человек, имеющий проблемы с давлением, в тот или иной период своей жизни задавался вопросом, не...
14 01 2026 1:23:26
Почему может возникнуть аллергия на подбородке у взрослого. Причины появления красных пятен в области подбородка у женщин. Лечение высыпания на подбородке....
12 01 2026 19:18:43
11 01 2026 16:16:30
Мерцательная аритмия сердца лечение таблетки Болезни сердца iserdce Медикаментозное лечение мерцательной аритмии Мерцательная аритмия представляет собой...
10 01 2026 14:31:56
Узнайте, как вылечить остеохондроз в домашних условиях. Пройдите тест на остеохондроз. Травяные рецепты - 7 штук. Что такое грыжа межпозвонкового диска....
09 01 2026 19:30:28
Наиболее полная статья о причинах, симптомах, лечении хронического и острого панкреатита. Суть сбоя поджелудочной железы. Народные способы лечения, фитотерапия...
08 01 2026 11:50:11
Как бороться с гипотонией в домашних условиях Как бороться с гипотонией в домашних условиях Гипотония, или низкое кровяное давление, встречается довольно...
07 01 2026 17:47:42
В связи с данным фактом, чтобы попасть на морское побережье, нужно спускаться с крутого обрыва...
06 01 2026 22:29:37
Значение его настолько велико, что часто арсеналы строили в виде целых крепостей...
04 01 2026 18:27:12
Храм Неба с высоты птичьего полётаСвященным правом приносить жертвы верховным божествам — Небу и Земле — обладал только император...
03 01 2026 18:56:39
Географические координаты Аквариум в Севастополе на карте Крыма GPS N 44...
02 01 2026 20:42:13
В 2015-м году фестиваль обещает стать самым масштабным, хотя довольно трудно себе представить, как аpaбам удастся превзойти себя в организации этого фантастического зрелища...
01 01 2026 0:24:23
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Гипотония и армия
Вспомогательные средства физического воспитания детей школьного возраста