В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Средства от тахикардии и аритмии

Средства от тахикардии и аритмии В нормальном состоянии у взрослого человека определяется пульс от 60 до 90 уд/мин, при этом ритм сердца должен определяться без сбоев, внеочередных сокращений или частого сокращения по типу трепетания...

12 01 2026 23:32:46

Украинская война: глупый подмосковный женский взгляд

Украинская война: глупый подмосковный женский взгляд Разговаривают двое мужчин: один — чуть старше меня, то есть немного за сорок, другому около шестидесяти...

11 01 2026 11:14:49

Зла на тебя нет

Зла на тебя нет Вот одна недавняя история и подтолкнула меня к написанию сего текста...

10 01 2026 7:13:15

Автор сайта: обо мне, как об авторе и человеке

Автор сайта: обо мне, как об авторе и человеке Сейчас мы с вами будем знакомится. Раз вы сюда зашли - значит вам интересен автор, как человек. Зовут меня Галина Нагорная и я - автор, дизайнер, фотограф этого...

09 01 2026 21:14:49

Закон перегнутой палки

Закон перегнутой палки А опыта православного воспитания в современных условиях нет пpaктически ни у кого...

08 01 2026 19:32:48

Продукты которые нельзя есть при гипертонии

Продукты которые нельзя есть при гипертонии Продукты которые нельзя есть при гипертонии Список запрещенных продуктов которые нельзя есть при гипертонии Повышенное давление таит в себе массу...

07 01 2026 10:34:30

Что означает повышенное нижнее артериальное давление

Что означает повышенное нижнее артериальное давление Что означает повышенное нижнее артериальное давление О чем говорит повышенное диастолическое (нижнее) давление Проблемы артериального давления знакомы...

06 01 2026 10:24:42

Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца

Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца Заболевание аритмия и алкоголь: можно ли спиртное и какому отдать предпочтение? Из-за токсического...

05 01 2026 1:23:13

Обширный инфаркт миокарда прогнозы

Обширный инфаркт миокарда прогнозы Обширный инфаркт миокарда прогнозы Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа. Он...

04 01 2026 4:28:17

Какое давление должно быть после инфаркта

Какое давление должно быть после инфаркта Какое давление должно быть после инфаркта Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный...

03 01 2026 20:10:27

Низкоуглеводная диета при гипертонии

Низкоуглеводная диета при гипертонии Низкоуглеводная диета при гипертонии Диета при гипертонии Диета при гипертонии – это одна из составляющих успешной терапии повышенного давления....

02 01 2026 23:31:17

Гипертензия мочевого пузыря что это такое

Гипертензия мочевого пузыря что это такое Гипертензия мочевого пузыря что это такое Что такое гипотония мочевого пузыря Основная функция мочевого пузыря – это накопление и выведение жидкости из...

01 01 2026 19:27:44

Трасса Формулы 1 Нюрбургринг: описание, история

Трасса Формулы 1 Нюрбургринг: описание, история 1EСтарейшая кольцевая трасса Европы, которая впервые приняла спортсменов еще в далеком 1927-м году, и в наши дни является одной из самых популярных среди профессиональных автогонщиков и многотысячной армии болельщиков...

31 12 2025 19:27:39

Первичная гипертензия что это такое

Первичная гипертензия что это такое Первичная гипертензия что это такое Первичная и вторичная гипертония: лечение и профилактика Резкое повышение кровяного давление опасно летальным исходом....

29 12 2025 9:32:51

Золотое кольцо Крыма

Золотое кольцо Крыма Строгого определения, что же такое «Золотое кольцо Крыма» не существует...

28 12 2025 5:59:42

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

27 12 2025 4:13:12

Национальный парк Арок (Арчес) в США: описание

Национальный парк Арок (Арчес) в США: описание Однако американский штат Юта «бьет все рекорды» по количеству удивительных, порой даже фантастических, природных объектов...

26 12 2025 9:31:38

Признаки портальной гипертензии при циррозе печени

Признаки портальной гипертензии при циррозе печени Признаки портальной гипертензии при циррозе печени Методы лечения портальной гипертензии при циррозе печени Портальный цирроз печени – наиболее часто...

25 12 2025 9:40:27

Какое давление и пульс при инфаркте

Какое давление и пульс при инфаркте Какое давление и пульс при инфаркте Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный ответ на...

24 12 2025 2:28:47

Какой пульс при инфаркте

Какой пульс при инфаркте Какой пульс при инфаркте Особенности пульса у пациентов при и после инфаркта Заболевания сердца сопровождаются изменениями всех органов и систем,...

21 12 2025 1:58:20

Меняем мир грамотно, или 16 правил для тех, кто хочет помогать другим

Меняем мир грамотно, или 16 правил для тех, кто хочет помогать другим Много людей уходит из благотворительности именно потому, что пошли туда на эмоциях, без раздумий...

20 12 2025 2:12:17

Эссенциальная гипертензия что это такое

Эссенциальная гипертензия что это такое Эссенциальная гипертензия что это такое Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

19 12 2025 7:42:26

Схема приема диакарба при внутричерепной гипертензии

Схема приема диакарба при внутричерепной гипертензии Схема приема диакарба при внутричерепной гипертензии Схема приема диакарба при внутричерепной гипертензии Диакарб и Аспаркам Для лечения гипертонии наши...

17 12 2025 8:28:24

Башни Нижегородского кремля: список, описание, фото

Башни Нижегородского кремля: список, описание, фото Грандиозность постройки подчеркивает тот факт, что общая длина крепостной стены превышает два километра, а укрепляют её в различных местах 13 башен, при этом все башни Нижегородского кремля являются уникальными: имеют своё название, архитектурные особенности, предназначение и многовековую историю...

16 12 2025 15:31:59

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты Насколько эффективно то, что выписывают от мастопатии врачи? Что из народных средств помогает, а что нет. Об этом и не только. Отзывы о лечении мастопатии и мастита реальных людей...

15 12 2025 23:45:32

Самые известные города Древнего мира: список, описание, фото

Самые известные города Древнего мира: список, описание, фото Экскурсия начинается с входа в узкое ущелье, по выходу из которого отдыхающих встречает здание Эль-Хазне...

14 12 2025 5:15:23

Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни

Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни Продолжительность жизни зависит от множества факторов...

13 12 2025 22:12:27

Муж и сын: между двух огней

Муж и сын: между двух огней Да, с парнем проблемы, причем по всем фронтам: в школе проблемы, посуду за собой помыть проблема, кровать заправить проблема, даже чашку из комнаты в кухню донести проблема...

12 12 2025 15:22:22

Стенд на сердце при инфаркте

Стенд на сердце при инфаркте Стенд на сердце при инфаркте Эффективность стентирования сосудов сердца при инфаркте Стентирование при инфаркте проводят довольно часто, чтобы вживить...

11 12 2025 15:19:17

Кордиамин при гипотонии

Кордиамин при гипотонии Кордиамин при гипотонии Как принимать кордиамин при низком давлении? Разберемся, как Кордиамин влияет на сердечно-сосудистую систему: повышает или...

10 12 2025 14:47:33

Саша Кротков: «Люди есть, чтобы Богу было не скучно»

Саша Кротков: «Люди есть, чтобы Богу было не скучно» Которые длятся вот уже 8 лет...

09 12 2025 15:21:58

Серебряная Беседка

Серебряная Беседка 4701 E 34...

08 12 2025 18:32:25

Болит ли голова при гипотонии

Болит ли голова при гипотонии Болит ли голова при гипотонии Головная боль при низком давлении При гипотонии наблюдается пониженное артериальное давление. Оно может быть сигналом...

07 12 2025 1:21:39

Как народными средствами восстановить давление артериальное

Как народными средствами восстановить давление артериальное Отвар из луковой шелухи Снизить показатели артериального давления поможет отвар из луковой шелухи...

06 12 2025 20:17:29

Трудно быть смыслом

Трудно быть смыслом Даже кота не могу завести — я ведь скоро в отпуск уеду, с кем он тогда останется? Непонятно...

05 12 2025 15:36:19

Жертвы кровожадным богам

Жертвы кровожадным богам Ведь потом с меня за это возьмут хорошо если деньгами, а то и здоровьем...

04 12 2025 13:51:40

Цикорий при брадикардии

Цикорий при брадикардии Цикорий при брадикардии Аритмия и цикорий Цикорий известен уникальными свойствами, что позволяют использовать его для снятия приступа аритмии. В народе...

03 12 2025 9:59:33

Как выдавливают чирей правильно. Как выдавить фурункул в домашних условиях

Как выдавливают чирей правильно. Как выдавить фурункул в домашних условиях Статья о том, как можно безопасно выдавить чирей в домашних условиях. Вы узнаете, как правильно подготовиться и сделать эту процедуру, а также как обработать ранку после того как гнойник прорвался....

02 12 2025 20:54:10

Ребенок в доме: техника безопасности

Ребенок в доме: техника безопасности И вот долгожданное свершилось: новый человек пришел в мир...

01 12 2025 5:28:13

Заседание 77

Заседание 77 На фоне многих проблем, которые нужно было решать, чтобы не получить пособие по нетрудоспособности, был один пустячок, одно крайне неприятное состояние, которое я иногда, уже будучи в клинической ремиссии, переживала по ночам...

30 11 2025 9:58:12

Куркума от холестерина: как ее принимать для снижения его уровня в крови, а также список рецептов на её основе

Куркума от холестерина: как ее принимать для снижения его уровня в крови, а также список рецептов на её основе Обсудим, какое влияние оказывает куркума на холестерин в крови — может ли она его снижать? Объясним, как правильно принимать приправу при его повышенном уровне. Предоставим рецепты на ее основе и обсудим ее другие лечебные свойства и противопоказания....

29 11 2025 1:44:36

Танцы как опыт познания себя

Танцы как опыт познания себя Но вот какой перекос я иногда наблюдаю в рассказах подруг и жалобах знакомых психологов...

28 11 2025 11:19:39

Валериана при гипотонии

Валериана при гипотонии Валериана при гипотонии О влиянии валерьянки на давление Многих интересует, валерьянка повышает или понижает давление. Это средство часто используют для...

27 11 2025 4:11:53

Как победить высокое артериальное давление

Как победить высокое артериальное давление Как победить высокое артериальное давление LiveInternetLiveInternet -Рубрики Кулинария (595) Выпечка и торты (545) Фильмы , сериалы (471) Стихи (319)...

26 11 2025 5:11:30

Церковь Казанской иконы Божией Матери Оптиной пустыни

Церковь Казанской иконы Божией Матери Оптиной пустыни 6EВнушительный по размерам Казанский храм стоит южнее Введенского собора, недалеко от южных ворот, через которые туристы и паломники попадают на территорию православной обители...

25 11 2025 22:54:59

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::