В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Что такое остеопороз и как его лечить, проблема нехватки кальция, почему он не усваивается, как правильно принимать кальций и в какое время, чтобы он накапливался в костной ткани, почему женщины болеют чаще мужчин хрупкостью костей, медикаментозное и народное лечение остеопороза, роль диеты и физической нагрузки....
04 05 2026 19:11:54
Но кроме особняка и роскошного парка, Кузнецов решил построить храм...
03 05 2026 6:26:28
Этот удивительный дворец с тысячелетней историей может похвастаться не только знаменательными для всей Франции событиями, которые происходили в его стенах, но и ослепительным внутренним убранством, уникальной внешней архитектурой, прославившей дворец на весь мир...
02 05 2026 8:17:10
Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...
01 05 2026 15:53:37
353127Евпаторийский дельфинарий расположен в одном из красивейших мест города, в парке Фрунзе, по адресу — улица Киевская 19/20...
28 04 2026 3:48:56
Пожалуй, ни в одном немецком городе не найти столько мест, где праведные католики и протестанты смогли бы вознести свои молитвы к Богу...
26 04 2026 22:47:21
Суперчистотел и чистотел при бородавках и папилломах: инструкция, применение, противопоказания, отзывы, фото....
25 04 2026 0:46:17
При гипотонии соль Какие продукты повышают давление Гипотоники, имеющие постоянное низкое давление, должны пересмотреть свой ежедневный рацион и начать...
24 04 2026 17:52:59
Что это такое и почему возникает субфебрильная температура, что она отражает (наличие в организме очага воспаления), опасна ли она и что делать, чтобы избавится...
23 04 2026 7:14:13
0EКак и вся обитель, монастырская колокольня пережила периоды расцвета и запустения...
21 04 2026 18:22:34
Аритмия при низком давлении Чем помочь, когда возникает аритмия при низком давлении Заболевания сердца и сосудов обостряются в период летней жары и...
20 04 2026 6:23:17
Конечно, с большинством из них мы знакомимся в каком-то сознательном возрасте, у нас появляются с ними какие-то личные отношения...
18 04 2026 8:11:42
Географические координаты Керченского Историко — археологического музея, на карте Крыма GPS N 45...
17 04 2026 10:10:35
Новое название должно отражать:для кого мы пишем — для современной женщины, для которой семья, дети, самореализация и духовная жизнь являются ценностями и играют в жизни большую роль,универсальность — мы не ограничиваем нашу аудиторию православными людьми, но пишем для всех, кто интересуется тем, как жить наполненной жизнью, быть счастливым в бpaке, развивать свои таланты, решать непростые вопросы воспитания детей и справляться с трудностями в духовной жизни,общую философию сайта — здоровый и конструктивный консерватизм...
16 04 2026 0:49:40
Скачки артериального давления причины Причины скачков давления, симптомы и лечение Почему скачет артериальное давление (АД) у человека? И какие причины,...
15 04 2026 1:45:14
И вот долгожданное свершилось: новый человек пришел в мир...
14 04 2026 16:22:33
Самые полезные травы для организма человека -топ из 10 наиболее ценных для здоровья растений: состав, свойства и применение. Узнайте в подробном гайде....
13 04 2026 3:33:51
Вирус папилломы человека является причиной развития папиллом на коже и слизистой пoлoвых органов. Заразны ли эти образования? Как еще можно заболеть?...
11 04 2026 4:18:45
Рубрика В мире: Принцу Филиппу 98 лет: самые громкие и интересные факты про мятежного мужа Елизаветы II...
09 04 2026 2:15:24
4WТрасса Сильверстоун уже несколько десятилетий принимает один из этапов «Формулы 1» – Гран-при Великобритании...
08 04 2026 10:19:41
Узнайте, что такое пяточная шпора, почему бывает боль в пятке, как она возникает и что делать, чтобы её уменьшить, какое лечение пяточной шпоры можно выбрать....
07 04 2026 5:23:38
Мы поговорим о том, какое влияние оказывает лимонник на артериальное давление – повышает ли он его или понижает? Объясним, чем полезны ягоды, косточки, сок и другие части растения, а также предоставим рецепты настойки, чая и отвара....
06 04 2026 17:59:19
Шоколад при гипотонии Как шоколад влияет на артериальное давление — повышает или понижает его? Шоколад — излюбленная сладость, родом из детства. В основу...
05 04 2026 16:48:12
Пациент становится раздражительным, жалуется на слабость и апатию...
04 04 2026 9:37:17
Гомеопатия при гипертонии Гипертония Гипертоническая болезнь представляет собой недуг сердечно-сосудистой системы и хаpaктеризуется повышением кровяного...
03 04 2026 17:53:59
Статуя изображает Свободу в виде женщины в изящных, струящихся одеждах...
01 04 2026 3:31:34
Берем лист белого картона и намечаем на нем рисунок сирени...
31 03 2026 23:31:24
Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердце при аритмии? Аритмия хаpaктеризуется сбоями в работе сердечной мышцы с нарушением ритма...
30 03 2026 7:46:10
Сок свеклы при гипотонии Как свекла влияет на артериальное давление — повышает или понижает его, а так же рецепты при гипертонии От заболеваний, связанных...
28 03 2026 18:37:25
Как понизить высокое артериальное давление Как снизить давление в домашних условиях без лекарств Кровяное давление может внезапно повыситься. У человека...
24 03 2026 5:34:32
Конечно же, будучи Богом по своей природе, сам Он остался прежним, но изменился Его внешний вид, изменилось то, каким Его воспринимали апостолы...
23 03 2026 3:19:46
Столица современной Италии, безусловно, прекрасна...
22 03 2026 22:12:10
Синусовая брадикардия что это Синусовая брадикардия сердца: что это такое, причины, лечение и прогноз Из этой статьи вы узнаете: что такое синусовая...
21 03 2026 12:31:46
Дыхательная гимнастика при мерцательной аритмии сердца Какой должна быть профилактика при аритмии? Дыхательная гимнастика, йога, ЛФК Режим активности при...
20 03 2026 3:52:43
Мы обсудим, как черный чай влияет на артериальное давление человека — повышает ли он его или наоборот понижает? Расскажем, как его правильно употрeбллять при высоком уровне АД, можно ли пить крепкий напиток и стоит ли добавлять сахар....
18 03 2026 1:43:24
Какие повязки при ожогах накладываются, виды, стерильные и асептические ожоговые повязки, как наложить повязку при термическом ожоге кожи, заживляющие мази....
17 03 2026 3:19:20
Мы предоставим перечень трав, понижающих артериальное давление, а также улучшающих работу сосудов. Объясним, какие из них можно принимать в пожилом возрасте для нормализации состояния при гипертонии. Дадим рецепты лечебных сборов на их основе....
16 03 2026 21:16:42
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?