+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Пяточная шпора: фото, симптомы, причины и способы лечение

Пяточная шпора:  фото, симптомы, причины и способы лечение Узнайте, что такое пяточная шпора, почему бывает боль в пятке, как она возникает и что делать, чтобы её уменьшить, какое лечение пяточной шпоры можно выбрать....

25 05 2026 3:31:31

Заседание 139

Заседание 139 Хоровая капелла мальчиков им...

24 05 2026 1:44:46

Перечислите причины повышения артериального давления у человека

Перечислите причины повышения артериального давления у человека Перечислите причины повышения артериального давления у человека 6 основных причин повышенного артериального давления По статистике, каждый второй житель...

22 05 2026 19:26:13

Гипертензия упражнение на спину в домашних условиях

Гипертензия упражнение на спину в домашних условиях Гипертензия упражнение на спину в домашних условиях Гиперэкстензия в домашних условиях: техники выполнения дома без тренажера Не каждый может выделить...

21 05 2026 18:42:42

Неслучайная встреча: созависимый – контрзависимый

Неслучайная встреча: созависимый – контрзависимый Бог создает человека для общения: нехорошо быть человеку одному (Бытие 2,18)...

20 05 2026 19:29:55

Достопримечательности Турции: список, описание, фото

Достопримечательности Турции: список, описание, фото Древние Ликийские гробницыНа турецких курортах можно удачно сочетать отдых на море и посещение древних городов, а в зимний сезон — горнолыжный спорт и оздоровительный туризм...

19 05 2026 1:44:12

Чем можно заменить варфарин при мерцательной аритмии

Чем можно заменить варфарин при мерцательной аритмии Чем можно заменить варфарин при мерцательной аритмии Варфарин больше не применяют при мерцательной аритмии В западных странах варфарин больше не применяют...

18 05 2026 17:17:43

Пьедестал для Анны Карениной

Пьедестал для Анны Карениной Неудивительно, что эта история, привязанная, в общем-то, к ориентирам и проблемам определенной эпохи и конкретной страны, продолжала и продолжает интересовать мирового читателя и мировой кинематограф...

17 05 2026 11:33:18

Артериальное давление верхнее и нижнее

Артериальное давление верхнее и нижнее Артериальное давление верхнее и нижнее Что обозначает верхнее и нижнее давление и как правильно произвести измерение Верхнее и нижнее давление...

16 05 2026 9:55:27

Ребенку - 7 айфон, себе - старые сапоги

Ребенку - 7 айфон, себе - старые сапоги Однако существуют определенные проблемы, связанные с обществом, в котором мы живем, и с этими проблемами так или иначе сталкиваются все родители...

15 05 2026 2:30:41

Монолог мужчины: что я думаю спустя месяц после флешмоба #Янебоюсьсказать

Монолог мужчины: что я думаю спустя месяц после флешмоба #Янебоюсьсказать В лучшем случае испытают кратковременный шок и забудут...

14 05 2026 21:59:33

Страх мой – друг мой

Страх мой – друг мой За что ему низкий поклон и спасибо...

13 05 2026 10:24:19

Брови покраснели и шелушатся. Как устранить шелушение. Лечение шелушения кожи на бровях

Брови покраснели и шелушатся. Как устранить шелушение. Лечение шелушения кожи на бровях О чем нам может сказать шелушения на бровях? При каких болезнях брови начинают шелучится. Как избавится от шелушения меж боровями...

11 05 2026 7:41:18

Умеренная легочная гипертензия что это такое

Умеренная легочная гипертензия что это такое Умеренная легочная гипертензия что это такое Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

10 05 2026 12:56:44

Самые известные монастыри России: список, описание

Самые известные монастыри России: список, описание , когда преподобный Зосима со своим товарищем облюбовали Большой Соловецкий остров в качестве места жительства...

09 05 2026 9:45:48

Церковь преподобной Марии Египетской Оптиной пустыни

Церковь преподобной Марии Египетской Оптиной пустыни 5EС севера от Введенского собора Оптиной пустыни стоит красивая одноглавая церковь, построенная в лучших традициях классицизма...

08 05 2026 23:30:36

Варианты быстрых постных завтpaков

Варианты быстрых постных завтpaков Вот и пост на дворе. Время вспоминать удачные и опробованные постные рецепты и придумывать новые. Наибольшие проблемы с тем, что приготовить в пост, как......

07 05 2026 22:59:58

Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?

Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека? Мы поговорим о том, как ромашка может влиять на артериальное давление человека – способна ли она повышать или же понижать его. Объясним, можно ли пить ромашковый чай и отвар, а также принимать аптечные средства для коррекции уровня АД....

05 05 2026 20:17:28

Достопримечательности Белоруссии: список, описание

Достопримечательности Белоруссии: список, описание Главными курортными центрами по праву признаны озеро Нарочь, окружённое нетронутыми лесами, и Минское море (Заславское водохранилище), на берегах которых построены дома отдыха и санаторно-оздоровительные комплексы...

03 05 2026 15:17:48

Cмepть одного из родителей

Cмepть одного из родителей Люди на протяжении всего существования человечества пытаются при помощи философии, религии и различных обрядов примириться со cмepтью, понять и принять её, потому что знают, что она есть неминуемый, неотвратимый конец любого живого существа...

02 05 2026 20:17:43

Ребёнок и книга: точки соприкосновения

Ребёнок и книга: точки соприкосновения Но сложнее всего приучить ребёнка к чтению...

30 04 2026 1:16:52

Глицин при брадикардии

Глицин при брадикардии Глицин при брадикардии Глицин при брадикардии сердца можно Препараты от тахикардии при высоком давлении Купировать тахикардию и артериальное давление...

28 04 2026 0:26:17

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском 5 Начало строительства: 1584 год Окончание строительства: 1585 год Координаты: 56°44’07...

26 04 2026 19:28:16

Пресвитéра и Божественная Литургия

Пресвитéра и Божественная Литургия Всю неделю вы думаете об этом дне, как и о всяком дне, в который ваш супруг-иерей будет служить Литургию...

25 04 2026 4:33:47

Мезатон при гипотонии

Мезатон при гипотонии Мезатон при гипотонии Мезатон (Mesaton) Действующее вещество: Содержание Фармакологическая группа Нозологическая классификация (МКБ-10) Состав Раствор для...

24 04 2026 22:36:27

Статуя Зевса в Олимпии: история, описание, фото

Статуя Зевса в Олимпии: история, описание, фото Поскольку Олимпийские игры были масштабным событием и собирали на состязания представителей из Египта, Сирии, Малой Азии и Сицилии, для их проведения требовалось уже более вместительное сооружение...

23 04 2026 15:55:55

Народные средства при мерцательной аритмии

Народные средства при мерцательной аритмии Народные средства при мерцательной аритмии Народные средства от мерцательной аритмии При этом заболевании пациенту не обойтись без таблеток и медицинских...

22 04 2026 6:43:44

Инфаркт желудка что это такое

Инфаркт желудка что это такое При абдоминальной форме человек может чувствовать острую боль, основной локализацией которой является верхняя часть живота...

21 04 2026 21:16:24

Церковь Азамкирхе в Мюнхене: история, описание

Церковь Азамкирхе в Мюнхене: история, описание Пожалуй, ни в одном немецком городе не найти столько мест, где праведные католики и протестанты смогли бы вознести свои молитвы к Богу...

20 04 2026 18:42:57

Казахская юрта: история, конструкция, фото

Казахская юрта: история, конструкция, фото В туристической палатке не испытываешь чувства уютной защищённости дома, а в городской квартире не ощущаешь открытости казахстанских просторов...

18 04 2026 16:11:12

Ветрянка. Как лечить болезнь и как защититься от нее?

Ветрянка. Как лечить болезнь и как защититься от нее? Лучшие средства и лекарства от ветрянки вы найдете в этой статье. Не обязательно пользоваться зеленкой, есть множество средств заменяющих её....

17 04 2026 19:20:16

Диета при гипертонии

Диета при гипертонии Диета при гипертонии Диета при гипертонической болезни: правила питания, рекомендации, примеры меню Диета при гипертонии играет немаловажную роль в...

16 04 2026 10:56:32

Помолвка как причина размолвки, или Почему мы обесцениваем отношения

Помолвка как причина размолвки, или Почему мы обесцениваем отношения И наконец, напротив тебя стоит Он, с кольцом, коленопреклоненный…...

15 04 2026 19:12:57

После развода: как разрешать конфликты по поводу детей

После развода: как разрешать конфликты по поводу детей Как выстроить отношения между мамой и папой после развода, чтобы не ранить детей? Разные, но часто встречающиеся случаи мы обсудили с адвокатом по семейному праву, медиатором (посредником между сторонами в споре) Мариной Шариной...

14 04 2026 15:25:11

Остров Делос: история, мифы и легенды, фото

Остров Делос: история, мифы и легенды, фото Расположен один из самых маленьких по своей площади (всего лишь пять квадратных километров), но не по значимости, островов, совсем недалеко от Миконоса, из порта которого и можно добраться до легендарного «клочка» суши в Эгeйском море...

13 04 2026 20:54:38

Митридатская лестница

Митридатская лестница 350996 E 36...

12 04 2026 3:21:52

Принятие будничности

Принятие будничности В настоящее время живет и работает в Белоруссии...

11 04 2026 10:34:47

Инфаркт миокарда неотложная помощь

Инфаркт миокарда неотложная помощь Инфаркт миокарда неотложная помощь Неотложная помощь при остром инфаркте миокарда Инфаркт миокарда (ИМ) – остро возникшее состояние, которое...

10 04 2026 3:41:56

Сбавить темп и дать место другому

Сбавить темп и дать место другому Речь — об особом театре...

09 04 2026 19:36:16

Услышать язычника

Услышать язычника Ну, начнем по порядку...

08 04 2026 20:57:15

Гипертензия и гипотензия отличия

Гипертензия и гипотензия отличия Гипертензия и гипотензия отличия Отличия гипертензии и гипертонии НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения...

07 04 2026 2:24:28

Низкое атмосферное давление и гипотония

Низкое атмосферное давление и гипотония Низкое атмосферное давление и гипотония LiveInternetLiveInternet -Приложения ОткрыткиПерерожденный каталог открыток на все случаи жизни Я - фотографПлагин...

06 04 2026 0:50:28

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::