В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Опасна ли аритмия сердца для жизни Насколько опасна аритмия: есть ли угроза cмepти? Многим из нас знакомо чувство, когда кажется, что сердце замерло или...
30 01 2026 1:25:40
В нормальном состоянии у взрослого человека определяется пульс от 60 до 90 уд/мин, при этом ритм сердца должен определяться без сбоев, внеочередных сокращений или частого сокращения по типу трепетания...
29 01 2026 16:17:54
Если использовать мази для гигромы, уже в скором времени можно забыть о новообразовании - оно рассосется и исчезнет. Применяют как средства домашнего приготовления, так и аптечные мази....
28 01 2026 16:50:30
Но вот какой перекос я иногда наблюдаю в рассказах подруг и жалобах знакомых психологов...
27 01 2026 11:41:50
Мы поговорим о влиянии корня валерианы на артериальное давление – повышает ли он его уровень или же понижает? Опишем рецепты на основе травы, а также расскажем об эффективности аптечных таблеток и настойки....
26 01 2026 16:57:32
Как правильно сделать маску с димекидом для волос, самые эффективные маски для волос с димексидом, отзывы о применении димексида для волос...
24 01 2026 7:45:11
Артериальная гипертензия при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...
23 01 2026 10:25:58
Артериальная гипертензия 2 ст 2 степень гипертонии: симптомы и лечение Частые повышения кровяного давления быстро переходят в хроническую стадию развития...
22 01 2026 7:50:42
Гипертония признаки и симптомы Первые признаки гипертонии у женщин и мужчин Повышенное артериальное давление у женщин и мужчин хаpaктеризует признаки...
21 01 2026 1:59:33
Лекарственные средства при гипотонии Медикаментозное лечение гипотонии Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ,...
20 01 2026 7:22:27
Например, в английском есть яблоко в день — и врач не нужен...
19 01 2026 3:41:11
Как понизить артериальное давление Как снизить давление в домашних условиях без лекарств Кровяное давление может внезапно повыситься. У человека может...
18 01 2026 6:46:47
Можно ли пить спиртное после инфаркта Можно ли пить алкоголь после инфаркта – выводы ученых Спиртные напитки – неотъемлемая составляющая большинства...
16 01 2026 10:53:33
Бюджет почти в 800 миллионов фунтов стерлингов (!) позволил появиться в Лондоне пятизвездочному стадиону, отнесенного УЕФА к категории «элитных»...
15 01 2026 22:14:43
На площади 40 000 гектаров сосредоточены густые леса и широкие луга, травертиновые террасы и бесчисленные озёра всевозможных форм и оттенков, живописные пещеры и водопады...
14 01 2026 13:59:55
Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Вегето-сосудистая дистония по гипотоническому типу: причины и лечение Из этой статьи вы узнаете: что...
13 01 2026 5:35:37
Это продолжалось не день, не два, а очень долго, а потом мама уезжала в областной центр сдавать отчет, и неделю мы жили без нее...
12 01 2026 21:29:52
Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...
11 01 2026 8:25:12
Содержание1 Мокнут уши внутри – как избавиться от влаги в ушных paковинах1.1 Причины патологии1.2 Диагностика 1.3......
09 01 2026 22:46:46
Внутричерепная гипертензия у грудничка комаровский Повышенное внутричерепное давление у детей: симптомы есть, а болезни на самом деле — нет? Игра слов и...
08 01 2026 8:40:54
И последние десять лет, чуть только заикнувшись о своем хобби в большой компании других члeнов Церкви, я сразу слышу: как? Как? Ты что! Танцы — греховное дело! Как это можно? А coблaзн? А вырвать глаз, руку и ногу, чтоб без них — в Царствие Небесное? А тебя благословили танцевать семь священников в семи церквях о семи куполах? А разве можно на танцах не смотреть с вожделением?Восприятие танцев как чего-то дурного, как я сейчас понимаю, существует исключительно в среде неофитов...
07 01 2026 21:40:37
Постоянная форма мерцательной аритмии Что на самом деле означает постоянная форма мерцательной аритмии? Мерцательная аритмия является нарушением работы...
06 01 2026 14:23:29
Советы о том, как выжить в этой новой реальности, тоже становятся популярны...
05 01 2026 4:10:55
Вот и пост на дворе. Время вспоминать удачные и опробованные постные рецепты и придумывать новые. Наибольшие проблемы с тем, что приготовить в пост, как......
03 01 2026 10:28:17
Хирургическое лечение мерцательной аритмии Какие операции делают при мерцательной аритмии: виды, особенности, цена, рекомендации Не всегда пациенты, у...
02 01 2026 21:24:21
Раскопки на скале Дженевез-Кая указывают на то, что долина, на которой расположился Гурзуф, была заселена еще с давних времен...
01 01 2026 21:34:27
Как оказалось впоследствии, опека просто морочила мне голову, нарочно тянула время, чтобы иностранцы успели решить все организационно-правовые вопросы и вывезти ребенка из страны...
31 12 2025 17:23:23
Ежегодно в городе и его предместьях проводится несколько уникальных масштабных фестивалей – настоящих праздников музыки, театра и поэзии...
30 12 2025 23:32:47
Как проверить зрение в домашних условиях: 1) таблица Головина — Сивцева 2) тест на проверку зрения в интернете 3) компьютерная диагностика у специалиста....
29 12 2025 13:46:21
Средства для роста волос в аптеке — подбор эффективных препаратов. Аптечные средства для здоровья волос....
28 12 2025 19:21:56
Профилактика гипертонии народными средствами Профилактика и лечение гипертонии народными средствами Гипертония (артериальная гипертензия) – заболевание,...
27 12 2025 4:56:34
В 80-х годах 19 века купец Петр Губонин купил Гурзуф, построил здесь семь гостиниц и облагородил набережную...
26 12 2025 19:29:51
Причины появления мозолей у взрослых и детей. Методы лечения сухих, мокрых и стержневых мозолей, включая народные средства и рецепты....
25 12 2025 1:41:12
Необходимость делать выбор, принимать решения — это обязательное условие человеческой жизни, и нет никакой возможности этого избежать...
24 12 2025 14:49:32
Настоящая Политика конфиденциальности персональных данных (далее – Политика конфиденциальности) действует в отношении всей информации, которую Интернет-ресурс сайт «Солнечный мир здоровья», расположенный на доменном имени https://prozdorovechko...
23 12 2025 3:35:36
В христианской традиции считается, что именно в Эйн-Кареме родился Иоанн Креститель, здесь же проживали его родители: священник Захария и праведная Елизавета...
22 12 2025 23:56:18
Гипотония почечного синуса Как развивается гипотония лоханки почки, её основные проявления и лечение Гипотония лоханки почки представляет собой процесс...
21 12 2025 2:19:15
Обширный инфаркт миокарда прогнозы Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа. Он...
20 12 2025 21:26:24
Тропонин т при инфаркте миокарда Тест на тропонины при инфаркте миокарда и расшифровка результатов Тропониновый тест при инфаркте миокарда является самым...
18 12 2025 16:26:45
Что представляют собой некомедогенные кремы для лица, особенности действия, состава и индивидуального подбора. Примеры лучших косметических средств....
16 12 2025 18:25:17
Гипертензия инструкция по применению ОПАСНАЯ МЕДИЦИНА BADBED.RU: БАДЫ, ПРИБОРЫ, МОШЕННИКИ Гипертен не лекарство и не препарат. Развод, отзывы Продавцы...
15 12 2025 19:21:16
Ведет она и большую общественную работу в должности заместителя председателя секции вдов Героев Подмосковья в Межрегиональной общественной организации Клуб Героев Советского Союза, Героев Российской Федерации и полных кавалеров ордена Славы г...
13 12 2025 20:15:17
И так, переходя с сайта на сайт, я обнаружила программу Всей семьей в музей, которая действует в Москве с 21 сентября и продлится до 10 ноября...
12 12 2025 12:10:56
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Лимонник повышает или понижает давление: как ягоды, косточки и настойка растения влияют на его уровень
Основы эргометрии
Как упасть безопасно, если поскользнулись, способы