+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Корка перхоти на голове: причины появления и методы лечения корочки у взрослого человека

Корка перхоти на голове: причины появления и методы лечения корочки у взрослого человека Что делать, если на голове образовалась корка из перхоти? От чего появляется корка перхоти на голове у взрослого человека? Основные причины возникновения, как лечить недуг народными и аптечными способами, а также сколько должен длиться курс лечения, все в статье....

18 05 2026 23:35:56

Шрамы после лапароскопии (фото), чем мазать рубец после операции по удалению кисты яичника и аппендицита и остаются ли шрамы - Горноуральская районная поликлиника

Шрамы после лапароскопии (фото), чем мазать рубец после операции по удалению кисты яичника и аппендицита и остаются ли шрамы - Горноуральская районная поликлиника При должном уходе рубцы и шрамы после проведённой лапароскопии яичников оставаться не должны. В случае появления покраснений, раздражений и зуда необходима срочная консультация врача....

17 05 2026 7:29:12

Акташское озеро

Акташское озеро 372511, E 35...

16 05 2026 3:15:30

Предвестники инфаркта у женщин

Предвестники инфаркта у женщин Предвестники инфаркта у женщин Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

15 05 2026 14:26:17

Патология семейных отношений

Патология семейных отношений Как влияет на семейную жизнь и супружескую связь повседневная рутина и проза жизни? Какие слабости и недостатки супругов способны образовать брешь во взаимоотношениях? Что такое ревность и как она появляется?Рутина повседневностиПричин постепенного разрушения супружеских взаимоотношений великое множество...

13 05 2026 21:35:37

Лекарства от гипертензии для мужчин

Лекарства от гипертензии для мужчин Лекарства от гипертензии для мужчин Препараты от давления, не влияющие на потенцию мужчин: список таблеток Систематический прием некоторых гипотензивных...

12 05 2026 8:33:20

Как Избавиться От Изжоги (ГЭР) Быстро: 10 лучших продуктов

Как Избавиться От Изжоги (ГЭР) Быстро: 10 лучших продуктов Что такое изжога, причины возникновения, чем она угрожает здоровью, как избавится от изжоги быстро, навсегда, народными средствами, и можно ли так избавляться. Обзорная статья разных взглядов на проблему рефлюкса. Медикаментозное лечение, операция, коррекция образа жизни согласно с биоритмами, методика Болотова....

11 05 2026 2:37:21

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать Содержание Как происходит вскрытие фурункула и чем необходимо обработать до и после процедуры. Что будет, если......

10 05 2026 0:54:20

Московские улицы: злоключения менестрелей и другие истории

Московские улицы: злоключения менестрелей и другие истории Так, в бесконечном переплетении всяких Спасопесковских, Борисоглебских и Якиманских переулков тут же ярко проявились на карте московские храмы – живые и, увы, утраченные...

09 05 2026 0:22:42

Тропонин т при инфаркте миокарда

Тропонин т при инфаркте миокарда Тропонин т при инфаркте миокарда Тест на тропонины при инфаркте миокарда и расшифровка результатов Тропониновый тест при инфаркте миокарда является самым...

08 05 2026 17:22:58

Как алкоголь влияет на артериальное давление

Как алкоголь влияет на артериальное давление Как алкоголь влияет на артериальное давление Как алкоголь влияет на артериальное давление Нормальный уровень артериального давления это 120 на 80 мм. рт....

07 05 2026 2:58:32

Венозная гипотония нижних конечностей

Венозная гипотония нижних конечностей Венозная гипотония нижних конечностей Опасность гипотонии сосудов головного мозга и её лечение Гипотония или снижение артериального давления возникает...

06 05 2026 11:26:20

Уход за кожей лица после 25: как сохранить молодость

Уход за кожей лица после 25: как сохранить молодость Все дeвyшки наверное с детства слышали что пользоваться специальными кремами нужно не раньше 25 лет и многие начинают воспринимать данную информацию слишком буквально В 18-20 лет как-то не особо задумываешься о том как будешь выглядеть в старости или даже уже через 10 лет Ведь в таком возрасте...

05 05 2026 20:22:13

Утро с любимыми пирожными

Утро с любимыми пирожными Но билет все-таки был куплен, и вечером пятницы я вышла из автобуса в новых незнакомых краях...

02 05 2026 4:32:46

Тахиаритмия и тахикардия разница

Тахиаритмия и тахикардия разница Тахиаритмия и тахикардия разница Отличия между тахикардией и аритмией Изменения нормального ритма сердечной мышцы негативно сказываются на работе...

01 05 2026 21:58:19

Антибиотики для кошек: виды, применение, дозировка

Антибиотики для кошек: виды, применение, дозировка В ветеринарной пpaктике для лечения различных инфекций, заболеваний применяют антибактериальные препараты. Какие антибиотики применяют для лечения кошек....

30 04 2026 14:11:28

Я хочу за тебя замуж

Я хочу за тебя замуж И даже про себя не обязательно...

29 04 2026 15:57:20

Рожистое воспаление мази для лечения

Рожистое воспаление мази для лечения Что такое эритематозная рожа на лице? Факторы, провоцирующие появление болезни. Как выглядит рожа на лице? Формы и симптомы рожистого воспаления. Чем лечить рожу на лице?...

26 04 2026 2:51:18

Забpaкованная «разведенка»

Забpaкованная «разведенка» Материал тот предназначался мужчинам и рассказывал о причинах, по которым, по мнению автора, не следует жениться на разведенке с ребенком...

25 04 2026 1:59:53

Закон перегнутой палки

Закон перегнутой палки А опыта православного воспитания в современных условиях нет пpaктически ни у кого...

24 04 2026 19:31:32

Подтягивающие маски для лица в домашних условиях

Подтягивающие маски для лица в домашних условиях Подтягивающие маски для лица являются доступным, эффективным средством для поддержания здорового вида кожи, сохранения упругости, сияния, выравнивания тона, питания. Специалисты рекомендуют использовать средства после 30-35 лет, для каждого возраста предусмотрены разные составы и концентрации питательных веществ....

23 04 2026 1:13:58

Чем лечить аритмия в домашних условиях

Чем лечить аритмия в домашних условиях Чем лечить аритмия в домашних условиях Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...

22 04 2026 13:27:35

Национальный парк Арок (Арчес) в США: описание

Национальный парк Арок (Арчес) в США: описание Однако американский штат Юта «бьет все рекорды» по количеству удивительных, порой даже фантастических, природных объектов...

19 04 2026 8:47:24

Тут жмет, там спадает: типичные ошибки при выборе нижнего белья

Тут жмет, там спадает: типичные ошибки при выборе нижнего белья Кто-то, устав от натирающего нижнего белья, вообще перестает его носить, другие пытаются что-то изменить или смиряются с неизбежностью и дискомфортом...

16 04 2026 8:44:26

Душица понижает или повышает давление: влияние растения на его уровень, а также перечень рецептов

Душица понижает или повышает давление: влияние растения на его уровень, а также перечень рецептов В данной статье мы поговорим о том, как душица влияет на уровень артериального давления – повышает или понижает его. Рассмотрим лечебные рецепты на её основе и расскажем, как их правильно принимать....

15 04 2026 15:39:38

Башня ветров

Башня ветров Адрес башни Ветров — ул...

14 04 2026 19:26:15

Натоптыши и мозоли на ногах — Акулаев Антон Андреевич

Натоптыши и мозоли на ногах — Акулаев Антон Андреевич Что такое натоптыши? Почему возникают сухие мозоли на подошве, пятках и пальцах ног – 7 основных причин. Натоптыши со стержнем. Профилактика и лечение натоптышей ванночками, лазером и криотерапией....

13 04 2026 0:51:35

Волдыри на ступнях ног: причины появления образований, их разновидности и особенности, первая помощь и особенности лечения у детей, эффективные препараты и народные средства

Волдыри на ступнях ног: причины появления образований, их разновидности и особенности, первая помощь и особенности лечения у детей, эффективные препараты и народные средства Что такое волдыри на пальцах ног: их причины и виды. Как лечить водянистые пузырьки на стопах ног и что делать, если пупырышки чешутся...

12 04 2026 1:35:53

Полезные и необходимые продукты для мужского здоровья.

Полезные и необходимые продукты для мужского здоровья. Список наиболее необходимых и полезных продуктов для мужского здоровья, чтобы сохранить мужскую силу, потенцию и репродуктивное здоровье до глубокой старости....

11 04 2026 18:26:54

Гипертония признаки и симптомы

Гипертония признаки и симптомы Гипертония признаки и симптомы Первые признаки гипертонии у женщин и мужчин Повышенное артериальное давление у женщин и мужчин хаpaктеризует признаки...

09 04 2026 2:27:34

Глазное дно при гипотонии

Глазное дно при гипотонии Глазное дно при гипотонии Гипотония глазного яблока Гипотония глазного яблока – это синдром, патогномоничным признаком которого является снижение...

08 04 2026 6:37:34

Миома матки лечение народными средствами. Простые рецепты

Миома матки лечение народными средствами. Простые рецепты Лечение народными средствами миомы матки представлено простыми и эффективными способами и рецептами, которыми поделились те, что им удалось излечить миому....

07 04 2026 1:54:14

Достопримечательности Ивановской области: список

Достопримечательности Ивановской области: список Земли, входящие сегодня в состав Ивановской области, еще до прихода славянских племен заселяли финно-угорские народности...

06 04 2026 20:58:33

Рисуем ангела, или Изгоняющий любовь страх

Рисуем ангела, или Изгоняющий любовь страх И, как в зеркале, отражается в детских глазах наше лукавство...

05 04 2026 16:16:45

Ребенок в доме: техника безопасности

Ребенок в доме: техника безопасности И вот долгожданное свершилось: новый человек пришел в мир...

04 04 2026 21:38:21

Гипертензия шейного отдела

Гипертензия шейного отдела Гипертензия шейного отдела Главная причина гипертонии — ущемленные сосуды шеи. Гимнастика, которая лечит тяжелые формы гипертонии, остеохондроза и даже...

03 04 2026 14:31:32

Реноваскулярная гипертензия симптомы

Реноваскулярная гипертензия симптомы Реноваскулярная гипертензия симптомы Реноваскулярная артериальная гипертензия (гипертония) Рассмотрим особенности реноваскулярной гипертензии, что это за...

02 04 2026 1:38:51

Молодой маме, которая целыми днями «ничего не делает»

Молодой маме, которая целыми днями «ничего не делает» Вы ничего не сможете делать полноценно, пока у вас дома младенец...

01 04 2026 14:23:33

Церковь Рождества Христова на Городище: описание

Церковь Рождества Христова на Городище: описание 7E Объект культурного наследия Российской ФедерацииВ отличие от большинства достопримечательностей Костромы, Христорождественский храм, который часто по приделу называют Ильинским, стоит на правобережье Волги...

31 03 2026 8:18:45

Таинственный остров в Ладожском озере

Таинственный остров в Ладожском озере Когда на острове был основан монастырь, доподлинно не известно...

30 03 2026 4:15:43

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::