В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


После праздников: как выбраться из финансовой ямы

После праздников: как выбраться из финансовой ямы Но еще один неприятный сюрприз, ждущий многих после праздников, каникул или отпуска — финансовая яма...

14 12 2025 7:15:58

Акташское озеро

Акташское озеро 372511, E 35...

13 12 2025 23:29:35

Идиопатическая мерцательная аритмия

Идиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая аритмия Физиологические причины Любое увеличение нагрузки на организм приводит к возрастанию частоты...

12 12 2025 14:34:26

Вазоренальная гипертензия развивается вследствие

Вазоренальная гипертензия развивается вследствие Вазоренальная гипертензия развивается вследствие Вазоренальная гипертензия ( Реноваскулярная гипертензия ) Вазоренальная гипертензия — это вторичная...

11 12 2025 23:31:28

Корица с медом от холестерина: как принимать для снижения его уровня в крови, а также рецепты приготовления

Корица с медом от холестерина: как принимать для снижения его уровня в крови, а также рецепты приготовления Мы поговорим о том, действительно ли корица с медом снижает холестерин в крови человека. Объясним, как правильно принимать эти продукты, а также предоставим перечень рецептов. Расскажем о противопоказаниях при приеме....

10 12 2025 7:16:43

Пупковая грыжа (пупочная): причины, симптомы, фото, лечение

Пупковая грыжа (пупочная): причины, симптомы, фото, лечение Как выглядит пупковая грыжа, причины её образования, признаки и симптомы, фото, лечение пупочной грыжи у мужчин, женщин и детей, как лечить без операции и с ней...

09 12 2025 0:34:51

Хуанлун в Китае: описание, фото

Хуанлун в Китае: описание, фото На площади 40 000 гектаров сосредоточены густые леса и широкие луга, травертиновые террасы и бесчисленные озёра всевозможных форм и оттенков, живописные пещеры и водопады...

08 12 2025 18:34:20

Бета блокаторы список от гипертонии

Бета блокаторы список от гипертонии Бета блокаторы список от гипертонии Препараты бета блокаторы от гипертонии и болезней сердца НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека •...

07 12 2025 8:35:17

Золотое кольцо Крыма

Золотое кольцо Крыма Строгого определения, что же такое «Золотое кольцо Крыма» не существует...

06 12 2025 5:25:59

Первичная и вторичная гипертензия

Первичная и вторичная гипертензия Первичная и вторичная гипертензия Первичная и вторичная гипертония: лечение и профилактика Резкое повышение кровяного давление опасно летальным исходом....

05 12 2025 15:31:31

Синусовая брадикардия сердца симптомы

Синусовая брадикардия сердца симптомы Синусовая брадикардия сердца симптомы Что такое синусовая брадикардия и чем она опасна для сердца? Синусовая брадикардия – это состояние при котором...

04 12 2025 11:51:43

Гипотония и курение

Гипотония и курение Гипотония и курение Сигареты и давление: как влияет никотин на АД Всем известно, что курить вредно, однако масштабы этого вреда мало кто осознает в полной...

03 12 2025 4:16:53

Достопримечательности Тбилиси: описание, список

Достопримечательности Тбилиси: описание, список Не удивительно, что почти все туристы мечтают вернуться в грузинскую столицу еще раз...

02 12 2025 8:19:28

Милые поделки с детьми к 8 марта

Милые поделки с детьми к 8 марта Если бы человечество усвоило пользу не только первой половины апостольского послания супругам – о послушании жены мужу, но и вторую его часть о безраздельной любви мужа к жене, как Христа к Церкви – даже до cмepти, то нужды в особом женском празднике бы не было никакой...

01 12 2025 6:45:33

Эндокринные гипертензии возникают при

Эндокринные гипертензии возникают при Эндокринные гипертензии возникают при Эндокринные артериальные гипертензии Встречаются у 0,05 % всех больных артериальной гипертензией, они составляют...

30 11 2025 12:16:23

Гипертензия 2 степени риск 3

Гипертензия 2 степени риск 3 Гипертензия 2 степени риск 3 Что такое гипертония 2 степени риск 3, что делать и как лечить данное заболевание? Гипертоническая болезнь — грозное...

29 11 2025 11:13:45

Гора Демерджи

Гора Демерджи 766667 E 34...

28 11 2025 20:41:44

Высокое артериальное давление что делать

Высокое артериальное давление что делать Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...

27 11 2025 15:40:51

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе Синовит коленного сустава, симптомы, разные способы лечения, включая альтернативную медицину, причины болезни в питании, травмах колен, инфицированию синовита....

26 11 2025 6:24:54

Пищевое отравление: виды, симптомы, лечение, первая помощь

Пищевое отравление: виды, симптомы, лечение, первая помощь Что такое пищевое отравление, причины и виды отравлений, как его предупреждать, что делать при отравлении взрослым и детям, беременным, его симптомы и лечение,...

25 11 2025 19:14:18

История Гаспры

История Гаспры После проведения различных реформ, Гаспра административно относилась к Симферопольскому уезду...

24 11 2025 10:17:56

Достопримечательности Грузии: список, описание

Достопримечательности Грузии: список, описание С конца мая и по октябрь Грузия принимает любителей пляжного отдыха...

23 11 2025 15:19:56

Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков

Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синдром ранней реполяризации желудочков Научный редактор: Строкина О.А., терапевт, врач...

22 11 2025 18:24:42

Симптоматическая нефрогенная гипертензия

Симптоматическая нефрогенная гипертензия Симптоматическая нефрогенная гипертензия Нефрогенная артериальная гипертензия как следствие поражения почек Повышение уровня артериального давления может...

21 11 2025 12:54:28

Не слишком ли многого мы требуем от мужчин

Не слишком ли многого мы требуем от мужчин Порой доходит до откровенных перегибов...

19 11 2025 8:37:35

Черноморская набережная в Феодосии: описание с фото

Черноморская набережная в Феодосии: описание с фото Черноморская набережная Феодосии составляет большую часть ее имиджа...

18 11 2025 17:39:28

Эссенциальная гипертензия что это такое

Эссенциальная гипертензия что это такое Эссенциальная гипертензия что это такое Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

17 11 2025 4:50:24

В монастырь - за благодатью или за искушениями

В монастырь - за благодатью или за искушениями — Идет Великий пост...

16 11 2025 4:41:59

Средства от тахикардии и аритмии

Средства от тахикардии и аритмии В нормальном состоянии у взрослого человека определяется пульс от 60 до 90 уд/мин, при этом ритм сердца должен определяться без сбоев, внеочередных сокращений или частого сокращения по типу трепетания...

15 11 2025 9:16:49

Мочегонные травы при гипотонии

Мочегонные травы при гипотонии Мочегонные травы при гипотонии Лечение гипотонии народными средствами Пониженное давление не несет угрозы жизни, но существенно ее усложняет и ухудшает....

14 11 2025 13:26:27

Сухость в носу и кровяные корочки: что делать, причины и чем лечить

Сухость в носу и кровяные корочки: что делать, причины и чем лечить Если образовались в носу корочки и болячки, чем лечить, зависит от причины появления неприятных симптомов. Не стоит игнорировать симптом, лучше начать...

13 11 2025 4:10:24

Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами

Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами Как лечить внутричерепное давление: лечение у взрослых Как лечить внутричерепное давление? Сначала...

12 11 2025 12:48:38

Лакунарный инфаркт головного мозга последствия

Лакунарный инфаркт головного мозга последствия Лакунарный инфаркт головного мозга последствия Лакунарный инфаркт головного мозга — проблема людей пожилого возраста При повреждении мелких мозговых...

11 11 2025 19:39:45

Алчак Судак

Алчак Судак 831910, E 34...

10 11 2025 2:36:46

Цитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция

Цитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция Насколько безопасен цитрамон при беременности, когда прием препарата оправдан, когда он категорически запрещен, чем его заменить в 1, 2, 3 триместре беременности....

09 11 2025 18:22:22

Официальный магазин Kylie Cosmetics в России

Официальный магазин Kylie Cosmetics в России Официальный магазин Kylie Cosmetics в России, купить косметику Kylie, купить помаду Kylie, купить помаду Кайли...

08 11 2025 20:58:14

Полоска: полнит, стройнит, укорачивает, удлиняет

Полоска: полнит, стройнит, укорачивает, удлиняет Вертикальные линии в одежде действительно дают эффект стройности: вертикальные отстрочки, ряды пуговиц, молнии, вертикальные полы пальто, жилета, кардигана, длинный платок, шарф, но вертикальная полоска и плиссе будут полнить и сделают фигуру визуально объемнее...

07 11 2025 23:38:12

Памятники Московского Кремля: список, описание, фото

Памятники Московского Кремля: список, описание, фото Мемориал на месте гибели князя Сергея Александровича был возведен в начале прошлого века...

06 11 2025 13:40:19

Свободное общение свободных людей

Свободное общение свободных людей И подходящая фраза все никак в голову не идет...

05 11 2025 18:40:39

Причины гипотонии у мужчин

Причины гипотонии у мужчин С возрастом показатели давления изменяются...

04 11 2025 0:57:24

Ливадийский дворец

Ливадийский дворец Географические координаты Ливадийского дворца на карте Крыма GPS — N 44 28...

03 11 2025 0:48:50

Алкоголь при гипотонии

Алкоголь при гипотонии Алкоголь при гипотонии Гипотония при алкоголизме Истории наших читателей Спасла семью от страшного проклятья. Мой Сережа уже год не пьет. Мы долго...

02 11 2025 21:39:53

Лимон при гипотонии

Лимон при гипотонии Довольно давно используется лимон от давления...

01 11 2025 23:13:17

Гипертония и алкоголь совместимость

Гипертония и алкоголь совместимость Гипертония и алкоголь совместимость Совместимы ли таблетки от давления с алкоголем? Разрешенные и запрещенные препараты Перепады артериального давления,...

31 10 2025 12:10:12

СубДypaльная гигрома головного мозга у ребенка: методы лечения, код по МКБ-10

СубДypaльная гигрома головного мозга у ребенка: методы лечения, код по МКБ-10 Гигрома головного мозга - редкое доброкачественное новообразование с плотной оболочкой, заполненное серозной жидкостью. Может возникать как у детей, так и у взрослых....

29 10 2025 2:16:44

Гипотония головного мозга что это такое

Гипотония головного мозга что это такое Гипотония головного мозга что это такое Гипотония сосудов головного мозга: клиника и лечение Гипотония сосудов головного мозга – это состояние пониженного...

28 10 2025 12:58:57

Аритмия сердца причины лечение народными средствами

Аритмия сердца причины лечение народными средствами Народные средства от аритмии сердца обладают мягким действием и доступны по цене...

27 10 2025 9:46:38

Папа, взгляни же на меня

Папа, взгляни же на меня Десять лет психотерапии...

26 10 2025 0:18:59

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::