В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Как одеться в жару на работуДаже если на вашей работе нет дресс-кода (кому-то ведь так везёт), адекватность определенного типа/стиля одежды в офис ставится под сомнение...
09 03 2026 5:17:17
, прежде всего, для приезжающих в СССР иностранных туристов...
08 03 2026 10:50:33
6EВ 1998 году в столице Малайзии — Куала-Лумпуре — горделиво вознеслись к небу башни-«близнецы» Петронас...
07 03 2026 20:44:46
Однажды я принесла ей воздушный шарик и запустила в дверной проем впереди себя, чтобы устроить сюрприз...
06 03 2026 14:46:24
Супpaкс – эффективный антибиотик из группы цефалоспоринов. Какие аналоги Супpaкса для детей существуют? Какие препараты дешевле Супpaкса, но с таким же активным веществом? Как сделать сравнение с Сумамедом, Аугментином, Солютабом?...
05 03 2026 15:20:24
Продолжительность жизни зависит от множества факторов...
04 03 2026 8:34:49
Лакунарный инфаркт головного мозга последствия Лакунарный инфаркт головного мозга — проблема людей пожилого возраста При повреждении мелких мозговых...
03 03 2026 23:55:15
Как повысить нижнее артериальное давление Как повысить нижнее давление, не повышая верхнего: препараты, народные средства Вопрос о том, как повысить...
02 03 2026 15:20:56
Говорят, что сейчас читающих людей становится меньше — мне кажется, это миф...
01 03 2026 2:17:58
Чем с вами и делюсь!Сыну задали придумать рассказ в стиле сяпала Калуша по напушке...
28 02 2026 0:20:15
Вы узнаете, чем полезен красный клевер для сосудов и сердца. Предоставим правила приготовления и применения настойки на водке для очищения, а также других рецептов: чая, настоя и отвара. Расскажем, как его заваривать и принимать для лечения атеросклероза....
27 02 2026 3:11:38
Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...
26 02 2026 10:43:13
Какое давление при инфаркте миокарда у женщин Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать...
25 02 2026 3:20:38
Вот, к примеру, первым вопросом, с которым обратятся друг к другу незнакомые итальянцы, случайно повстречавшись за границей, будет: Откуда вы?...
24 02 2026 6:26:59
Аспирин при инфаркте Поможет ли Аспирин при инфаркте и других проблемах с сердцем Ацетилсалициловая кислота относится к нестероидным противовоспалительным...
23 02 2026 15:16:22
Тянет ее тянет до совершенства, но как только она поднажмет в каком-то очередном пункте, как тут же обнаруживается новое несоответствие, и опять снова, да ладом...
21 02 2026 3:14:39
А все потому, что человеку свойственно хотеть разнообразия...
20 02 2026 4:46:31
Крепость с высоты птичьего полётаНаверное, именно по этой причине Тауэр входит в число самых посещаемых мест столицы Туманного Альбиона...
19 02 2026 14:34:19
Жена — балерина Татьяна Бесcмepтнова — блистала во многих спектаклях Большого...
18 02 2026 21:19:46
Гипотония и баня Баня и давление Почти каждый человек, имеющий проблемы с давлением, в тот или иной период своей жизни задавался вопросом, не...
16 02 2026 17:30:39
Лечение комплексное, направлено на расширение сосудов легких с целью нормализации оксигенации, поддержание артериального давления, коррекцию водно-электролитного баланса и др...
15 02 2026 3:27:24
Синусовая дыхательная аритмия что это Дыхательная аритмия Все нарушения сердечного ритма, обозначаемые по-медицински как аритмии, можно условно разделить...
13 02 2026 22:40:54
Фиброз гpyди – патология, которая с каждым годом поражает все больше женщин, возраст уже перестает быть основополагающим фактором. Нередко такие изменения встречаются у молодых пациенток 30-35 лет, что связано с особенностями гормональных изменений, действия некачественных продуктов питания и внешних факторов....
12 02 2026 5:11:30
5WДженне — один из старейших городов Чёрной Африки — лишь немного изменился за последние пять столетий своей истории...
11 02 2026 0:32:22
Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура при инфаркте: совпадение или закономерность Острый инфаркт представляет собой некроз...
10 02 2026 12:50:18
Схема реабилитации после перелома шейки бедра у пожилых и молодых после операции и без нее в домашних условиях и в стационаре - 6 важных факторов для восстановления. Грамотная программа восстановления, 3 периода реабилитации и особенности мероприятий для каждого периода....
09 02 2026 22:11:48
Почему болезнь не проходит? Старые методы лечения и оздоровления не работают. Следим за мыслями - от них зависит наше здоровье и меняем гормональный коктейль....
08 02 2026 18:14:16
Приходящие сюда посетители бывают удивлены, ведь в оформлении фонтана нет ничего, чтобы объясняло такое название...
06 02 2026 10:37:33
Шрам после удаления родинки - это след на коже, который образовывается, когда зажила рана, возникшая на фоне иссечения невуса....
05 02 2026 10:42:10
Но если обнаружилось изменение цвета, рельефа, плотности самой слизистой, или налет на нёбе у ребенка — важно как можно раньше обратиться к врачу. Этот...
04 02 2026 13:44:28
В данной статье мы поговорим о том, как с помощью народных средств быстро поднять артериальное давление. Предоставим проверенные способы для повышения низкого АД, подтвержденные в научных исследованиях....
03 02 2026 20:50:53
Внутричерепная гипертензия у подростков Внутричерепная гипертензия у детей: причины, симптомы и лечение Внутричерепная гипертензия у детей не является...
01 02 2026 17:10:32
Чем можно заменить варфарин при мерцательной аритмии Варфарин больше не применяют при мерцательной аритмии В западных странах варфарин больше не применяют...
31 01 2026 18:20:24
Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...
30 01 2026 20:32:35
Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни Каков прогноз и продолжительность жизни при мерцательной аритмии? Мерцательная аритмия – это...
29 01 2026 23:28:26
Неудивительно, что эта история, привязанная, в общем-то, к ориентирам и проблемам определенной эпохи и конкретной страны, продолжала и продолжает интересовать мирового читателя и мировой кинематограф...
27 01 2026 23:28:29
18 экспертных советов о том, как лечить пролежни в зависимости от стадии заболевания, места локализации, какие препараты фармацевтики и народные средства помогут справиться с поражением тканей, чем мазать мокнущие, сухие и гнойные раны у пожилых, кому грозит заболевание и что делать для профилактики....
26 01 2026 17:37:39
Административно Чехия, или Чешская Республика, разделена на 14 краев...
25 01 2026 12:46:21
Какой чай пить при гипотонии Какой чай пить при гипотонии В настоящее время можно купить любой вид чайного напитка. Это черный, зеленый, красный,...
24 01 2026 4:56:26
Как выглядит пупковая грыжа, причины её образования, признаки и симптомы, фото, лечение пупочной грыжи у мужчин, женщин и детей, как лечить без операции и с ней...
23 01 2026 15:55:16
Мы — это молодые дeвyшки и женщины, которые годились ей в дочери...
22 01 2026 18:30:25
Врач, родственник, сам заболевший человек, заметивший слабость мышечной ткани, незамедлительно должен принять все меры для ликвидации неприятного синдрома...
21 01 2026 13:28:26
Земли, входящие сегодня в состав Ивановской области, еще до прихода славянских племен заселяли финно-угорские народности...
20 01 2026 9:21:26
Окончи, а там разберешься, — уверяли они...
19 01 2026 6:51:29
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Как помириться с мужем после ссоры