В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


VIII Открытый межрегиональный конкурс региональных журналистов «Я люблю Россию»

VIII Открытый межрегиональный конкурс региональных журналистов «Я люблю Россию» Вы хотите поделиться собственным положительным опытом? Чувствуете в себе силы хотя бы немного повлиять на ситуацию в СМИ и сделать шаг навстречу семейным ценностям? Понятия традиция, семья, преемственность поколений, родительство для вас – не пустой звук, а каждодневная интересная и полная вызовов жизнь? Тогда этот конкурс для вас!Участники II Всероссийского форума программы Святость материнства, состоявшегося в ноябре 2012 года, оценили современную информационную среду, как нeблагоприятную и даже опасную для семьи и духовного здоровья детей...

08 12 2025 4:27:21

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

07 12 2025 12:20:34

Достопримечательности Владимирской области: список

Достопримечательности Владимирской области: список Наряду с Рязанским княжеством, Владимирская земля одной из первых приняла на себя набеги монголо-татар...

05 12 2025 18:36:26

Секрет четвертый: сила дружбы

Секрет четвертый: сила дружбы Он был высоким, худощавым мужчиной с заостренными, угловатыми чертами лица, но это лицо сияло радостью, когда он приветствовал молодого человека в своем доме...

03 12 2025 23:12:50

Политехнический музей в Москве: история, описание

Политехнический музей в Москве: история, описание Главный российский научно-технический музей расположен в самом центре столицы, в пешей доступности от Кремля...

02 12 2025 11:16:39

Матушка Анна Журавлева: «Развод стал для нас с мужем горьким лекарством»

Матушка Анна Журавлева: «Развод стал для нас с мужем горьким лекарством» Порой кажется, что проще все окончательно бросить и навсегда прекратить утомительные споры, чем подстраиваться и менять свои привычки в угоду другому человеку...

01 12 2025 23:42:47

Как проявляется аритмия и ее признаки

Как проявляется аритмия и ее признаки Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...

29 11 2025 17:34:22

Склеп Деметры

Склеп Деметры 468120...

28 11 2025 16:25:25

Гипотония лоханок почек у ребенка

Гипотония лоханок почек у ребенка Гипотония лоханок почек у ребенка Как развивается гипотония лоханки почки, её основные проявления и лечение Гипотония лоханки почки представляет собой...

27 11 2025 14:28:47

Песнь про купца Калашникова»: о мужчинах и опричниках

Песнь про купца Калашникова»: о мужчинах и опричниках И не менее интересными, чем само противоборство, являются обстоятельства, в которых оно происходит, потому что обстоятельства эти очень специфические, очень национальные...

26 11 2025 23:12:35

Лимонник повышает или понижает давление: как ягоды, косточки и настойка растения влияют на его уровень

Лимонник повышает или понижает давление: как ягоды, косточки и настойка растения влияют на его уровень Мы поговорим о том, какое влияние оказывает лимонник на артериальное давление – повышает ли он его или понижает? Объясним, чем полезны ягоды, косточки, сок и другие части растения, а также предоставим рецепты настойки, чая и отвара....

25 11 2025 14:53:15

Взрослые дети алкоголиков: никакой безнадежности нет

Взрослые дети алкоголиков: никакой безнадежности нет Автор рассказывает, что хотя ее труды стали очень популярны, поначалу ни издательства, ни книжные магазины не верили в успех книги...

24 11 2025 15:48:32

Гипертензивная болезнь сердца без сердечной недостаточности

Гипертензивная болезнь сердца без сердечной недостаточности Гипертензивная болезнь сердца без сердечной недостаточности Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17...

23 11 2025 20:31:23

Шрамы после лапароскопии (фото), чем мазать рубец после операции по удалению кисты яичника и аппендицита и остаются ли шрамы - Горноуральская районная поликлиника

Шрамы после лапароскопии (фото), чем мазать рубец после операции по удалению кисты яичника и аппендицита и остаются ли шрамы - Горноуральская районная поликлиника При должном уходе рубцы и шрамы после проведённой лапароскопии яичников оставаться не должны. В случае появления покраснений, раздражений и зуда необходима срочная консультация врача....

22 11 2025 11:31:57

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение Наиболее полная статья о причинах, симптомах, лечении хронического и острого панкреатита. Суть сбоя поджелудочной железы. Народные способы лечения, фитотерапия...

20 11 2025 8:28:48

Брадикардия и всд

Брадикардия и всд Но обратная сторона проблемы пугает не меньше, тем более, что брадикардия при ВСД случается реже, чем тахикардия...

19 11 2025 19:17:47

Диета при инфаркте и после инфаркта меню

Диета при инфаркте и после инфаркта меню Диета при инфаркте и после инфаркта меню Диета после инфаркта миокарда Жизнь после инфаркта миокарда: курс на здоровую диету Изменение образа жизни —...

18 11 2025 20:33:50

Конкор кор и гипертензия

Конкор кор и гипертензия Конкор кор и гипертензия Конкор - инструкция по применению, отзывы, аналоги и формы выпуска (таблетки 5 мг, 10 мг, 2,5 мг Кор) лекарства для лечения...

17 11 2025 20:40:53

Уважение в подарок

Уважение в подарок Обычно о чем-то привычном для женщин в любом уголке мира: кулинарных рецептах, моде и здоровье...

16 11 2025 12:40:59

Вирус папилломы человека: как передается ВПЧ? Пути передачи: заразны ли наросты, поцелуй, можно ли передать пoлoвым путем?

Вирус папилломы человека: как передается ВПЧ? Пути передачи: заразны ли наросты, поцелуй, можно ли передать пoлoвым путем? Вирус папилломы человека является причиной развития папиллом на коже и слизистой пoлoвых органов. Заразны ли эти образования? Как еще можно заболеть?...

15 11 2025 15:29:35

Пациенты»: исповедально откровенный сериал

Пациенты»: исповедально откровенный сериал Они короткие, меньше чем по полчаса, но вместе составляют как бы один цикл терапии — одну рабочую неделю психотерапевта...

14 11 2025 10:54:41

Что означает нижнее артериальное давление

Что означает нижнее артериальное давление Что означает нижнее артериальное давление Что означают цифры давления: верхнее и нижнее АД Артериальное давление может меняться в течении суток. Как...

13 11 2025 6:16:19

Валериана при гипотонии

Валериана при гипотонии Валериана при гипотонии О влиянии валерьянки на давление Многих интересует, валерьянка повышает или понижает давление. Это средство часто используют для...

11 11 2025 12:53:17

Алкоголь при гипотонии

Алкоголь при гипотонии Алкоголь при гипотонии Гипотония при алкоголизме Истории наших читателей Спасла семью от страшного проклятья. Мой Сережа уже год не пьет. Мы долго...

10 11 2025 13:11:28

Старец Паисий Святогорец о радости

Старец Паисий Святогорец о радости Это значит, что радость — это свидетельство правильной жизни?— Да, ибо есть радость мирская и есть Божественная...

08 11 2025 3:21:26

Гипотония что это за болезнь

Гипотония что это за болезнь Гипотония что это за болезнь Артериальная гипотензия - что это такое. Причины, симптомы и лечение низкого артериального давления О вызовах для здоровья,...

07 11 2025 21:50:23

Спасо-Преображенская церковь (Карповская): описание

Спасо-Преображенская церковь (Карповская): описание Я Святыни: ковчег с частицами святых мощей, икона Святых Жен Мироносиц Координаты: 56°15’22...

06 11 2025 12:51:52

Симптоматическая нефрогенная гипертензия

Симптоматическая нефрогенная гипертензия Симптоматическая нефрогенная гипертензия Нефрогенная артериальная гипертензия как следствие поражения почек Повышение уровня артериального давления может...

04 11 2025 0:23:50

Закон перегнутой палки

Закон перегнутой палки А опыта православного воспитания в современных условиях нет пpaктически ни у кого...

03 11 2025 21:11:37

Ожог слизистой носа лечение

Ожог слизистой носа лечение Ожог слизистой носа может произойти при непосредственном попадании на нее химических и термических веществ. Тяжесть болезни, а также результат лечения во многом зависит от правильно оказанной первой помощи, которую необходимо провести сразу после контакта слизистой носа с опасным термическим или химическим веществом....

02 11 2025 8:51:13

Можно ли пить спиртное после инфаркта

Можно ли пить спиртное после инфаркта Можно ли пить спиртное после инфаркта Можно ли пить алкоголь после инфаркта – выводы ученых Спиртные напитки – неотъемлемая составляющая большинства...

31 10 2025 10:32:46

Внутричерепная гипертензия лечение препараты

Внутричерепная гипертензия лечение препараты Внутричерепная гипертензия лечение препараты Препараты при внутричерепном давлении Внутричерепная гипертензия возникает при повышении давления...

30 10 2025 23:43:13

Препараты от гипотонии

Препараты от гипотонии Препараты от гипотонии Средства от пониженного давления: таблетки от низкого давления и растительные препараты Таблетки от пониженного давления должны...

29 10 2025 6:31:42

Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение

Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря: симптомы, причины развития, эффективное лечение Желчный пузырь выполняет функцию...

28 10 2025 9:59:19

Всевластье русского лубка

Всевластье русского лубка СнегиревЕсть слова, смысл которых со временем теряется или искажается безвозвратно...

27 10 2025 12:59:58

Таинственный остров в Ладожском озере

Таинственный остров в Ладожском озере Когда на острове был основан монастырь, доподлинно не известно...

26 10 2025 22:21:55

Рецепты с автографом

Рецепты с автографом Рецепт рождественского кекса от Натальи О’Шей (Хелависы), солистки фолк-группы группы Мельница:В основе этого рецепта — классический английский бисквит (sponge cake), доработанный мною самостоятельно по своему вкусу...

25 10 2025 16:53:53

Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto

Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto Радиочастотная аблация (РЧА) Радиочастотная (катетерная) аблация - малоинвазивный метод...

24 10 2025 6:14:33

Красные пятна на лице женщины или мужчины: причины появления, как избавиться

Красные пятна на лице женщины или мужчины: причины появления, как избавиться Почему появляются красные пятна от прыщей? Профилактика пятен. Как снять красноту от прыщей? Как быстро избавиться от красного пятна на лице? Какие средства от покраснений?...

23 10 2025 5:56:31

Саша Кротков: «Люди есть, чтобы Богу было не скучно»

Саша Кротков: «Люди есть, чтобы Богу было не скучно» Которые длятся вот уже 8 лет...

22 10 2025 23:43:48

Цветы липы от холестерина: как правильно принимать растение для снижения его уровня в крови, а также перечень других лечебных свойств

Цветы липы от холестерина: как правильно принимать растение для снижения его уровня в крови, а также перечень других лечебных свойств Мы расскажем, как принимать цветы липы для снижения "плохого" холестерина в крови человека. Обсудим другие лечебные свойства и противопоказания растения. Предоставим список рецептов: чай, отвар листьев и другие....

21 10 2025 23:34:10

Йога при гипотонии давления

Йога при гипотонии давления Занятия йогой при гипертонии помогают улучшить общее состояние и стабилизировать артериальное давление...

20 10 2025 4:31:48

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::