+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Можно ли вылечить гипертензию 2 степени

Можно ли вылечить гипертензию 2 степени Можно ли вылечить гипертензию 2 степени Симптомы и лечение гипертонии второй степени Вторая степень гипертонии отличается стойким повышением АД до уровня...

14 05 2026 14:44:59

Легочная гипертензия 1 степени что это такое

Легочная гипертензия 1 степени что это такое Легочная гипертензия 1 степени что это такое Легочная гипертензия 1, 2, 3 и 4 степени: что это такое, описание прогрессирования болезни Тяжелое...

13 05 2026 15:16:53

Жизнь на потом

Жизнь на потом В общем, просто какой-то месяц депрессий...

12 05 2026 7:16:30

Принятие будничности

Принятие будничности В настоящее время живет и работает в Белоруссии...

10 05 2026 8:59:26

Эски-Кермен в Крыму: история, описание, фото

Эски-Кермен в Крыму: история, описание, фото Плато, где в VI веке появилось городище с татарским названием «старая крепость», является столовой обрывистой горой, протянувшейся с севера на юг более чем на один километр...

09 05 2026 12:35:30

5 лучших страны для отдыха дайверов

5 лучших страны для отдыха дайверов Подписаться...

08 05 2026 13:33:38

Чай и кофе: что повышает давление и что понижает, а также правила приема напитков

Чай и кофе: что повышает давление и что понижает, а также правила приема напитков Мы поговорим о том, как чай и кофе действуют на давление: повышают или понижают его? Предоставим рекомендации по употрeблению данных напитков при низком и высоком уровне АД....

07 05 2026 20:15:51

Как победить высокое артериальное давление

Как победить высокое артериальное давление Как победить высокое артериальное давление LiveInternetLiveInternet -Рубрики Кулинария (595) Выпечка и торты (545) Фильмы , сериалы (471) Стихи (319)...

04 05 2026 18:55:31

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе Синовит коленного сустава, симптомы, разные способы лечения, включая альтернативную медицину, причины болезни в питании, травмах колен, инфицированию синовита....

03 05 2026 5:25:32

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

02 05 2026 16:12:38

Причина конфликта - дeвcтвeнность или ее отсутствие

Причина конфликта - дeвcтвeнность или ее отсутствие Мы стали проводить много времени вместе, поняли, что любим друг друга, заговорили о свадьбе...

01 05 2026 6:57:37

Фонтан Дубовый в Петергофе: история, описание

Фонтан Дубовый в Петергофе: история, описание Приходящие сюда посетители бывают удивлены, ведь в оформлении фонтана нет ничего, чтобы объясняло такое название...

29 04 2026 14:14:38

Прическа – визитная карточка стиля

Прическа – визитная карточка стиля По себе знаю, что заниматься волосами – это такой же, если не больший, труд, как подбор всего гардероба...

28 04 2026 14:22:16

Пещерный монастырь Качи-Кальон

Пещерный монастырь Качи-Кальон Географические координаты пещерного монастыря Качи-Кальон на карте Крыма GPS — N 44...

27 04 2026 8:36:43

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Этот показатель соответствует объему крови, проходящему через сердце за единицу времени...

26 04 2026 0:51:14

Кофе при гипотонии

Кофе при гипотонии Кофе при гипотонии Можно ли пить кофе людям при пониженном давлении Многие пьют по утрам чай или кофе. Эти напитки содержат кофеин. Это вещество повышает...

25 04 2026 16:50:44

Как лечить аритмию сердца народными средствами

Как лечить аритмию сердца народными средствами Как лечить аритмию сердца народными средствами Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...

24 04 2026 18:44:44

Опасна ли аритмия сердца для жизни

Опасна ли аритмия сердца для жизни Опасна ли аритмия сердца для жизни Насколько опасна аритмия: есть ли угроза cмepти? Многим из нас знакомо чувство, когда кажется, что сердце замерло или...

23 04 2026 8:30:51

Соборы и храмы (церкви) Санкт-Петербурга: список

Соборы и храмы (церкви) Санкт-Петербурга: список Самые старые религиозные постройки появились при закладке первых улиц города, в начале XVIII века...

22 04 2026 7:19:51

Важные решения

Важные решения Необходимость делать выбор, принимать решения — это обязательное условие человеческой жизни, и нет никакой возможности этого избежать...

21 04 2026 17:31:20

Тахиаритмия и тахикардия разница

Тахиаритмия и тахикардия разница Тахиаритмия и тахикардия разница Отличия между тахикардией и аритмией Изменения нормального ритма сердечной мышцы негативно сказываются на работе...

20 04 2026 10:48:19

Всю жизнь ребенок

Всю жизнь ребенок Кран надо заменить — ходит мимо, как будто не видит его...

19 04 2026 9:55:29

Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности

Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности Инвалидность после инфаркта миокарда группа инвалидности Инвалидность после инфаркта 5 минут Ирина Смирнова 3157 Ответ на вопрос, дают ли инвалидность...

18 04 2026 23:13:51

Какие признаки инфаркта у мужчин

Какие признаки инфаркта у мужчин Какие признаки инфаркта у мужчин Симптомы инфаркта у мужчины: ранние и острая фаза Из этой статьи вы узнаете: хаpaктерные признаки инфаркта у мужчин, как...

17 04 2026 5:57:41

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты Члeн Ассоциации диетологов Канады...

16 04 2026 13:16:31

Секрет в том, что не бывает ненастоящей любви

Узко меряем любовь...

15 04 2026 22:31:54

Ортостатическая гипертензия что это такое

Ортостатическая гипертензия что это такое Ортостатическая гипертензия что это такое Как лечить ортостатическую гипертензию? Колебания артериального давления (АД) провоцируют различные причины....

14 04 2026 20:59:32

Психосоматика аритмия сердца

Психосоматика аритмия сердца Психосоматика аритмия сердца Психология болезней: Сердце (проблемы) 1. СЕРДЦЕ (ПРОБЛЕМЫ) - (Луиза Хей) Что олицетворяет данный орган в психологическом...

12 04 2026 3:36:30

Турецкие бани в Евпатории

Турецкие бани в Евпатории Точной датировки постройки бань до сих пор нет, но историки чаще всего относят ее к середине 16-го века...

11 04 2026 5:57:14

Заключение экг синусовая аритмия

Заключение экг синусовая аритмия Заключение экг синусовая аритмия Признаки аритмии на ЭКГ: расшифровка пленок Аритмия – состояние, при котором изменяется сила и частота сердечных...

10 04 2026 4:32:55

Национальный парк Долина Cмepти: описание, фото

Национальный парк Долина Cмepти: описание, фото Однако некоторые путешественники отправляются на запад США, чтобы увидеть самое низкое место в Северной Америке (почти 87 метров ниже (!) уровня моря) и побывать в настоящем аду...

09 04 2026 5:30:16

Няни vs видеокамеры: ставить или нет

Няни vs видеокамеры: ставить или нет Как они относятся к подобной пpaктике? Этично или нет следить за человеком, который зачастую воспринимается не как наемный работник, а как члeн семьи, хотя, по сути, остается все тем же наемным работником? И стоит ли проявлять излишнюю деликатность, когда речь идет о душевном спокойствии родителей и о безопасности ребенка?Екатерина Никитенко, аналитический психолог:Я считаю, что устанавливать камеры этично, если родителям так спокойнее...

08 04 2026 23:51:32

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото Столица современной Италии, безусловно, прекрасна...

07 04 2026 20:43:17

Услышать язычника

Услышать язычника Ну, начнем по порядку...

06 04 2026 11:16:52

Не помогают! А вы просили

Не помогают! А вы просили Вы выглядите стильно и пpaктически безупречно, следите за фигурой и спортивной формой, регулярно обновляете гардероб…Есть только одна проблема, которая вас беспокоит — это неустроенная личная жизнь...

05 04 2026 0:22:33

Препараты понижающие артериальное давление

Препараты понижающие артериальное давление Препараты понижающие артериальное давление Лекарства от повышенного давления На сайте «Горздрав» можно оформить заказ и купить препараты, разработанные...

04 04 2026 11:56:56

Как предотвратить инфаркт у женщин

Как предотвратить инфаркт у женщин Как предотвратить инфаркт у женщин 7 золотых правил профилактики инфаркта миокарда Инфарктом называется тяжелое кардиологическое заболевание, при котором...

02 04 2026 12:47:17

Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами

Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами Внутричерепная гипертензия лечение народными средствами Как лечить внутричерепное давление: лечение у взрослых Как лечить внутричерепное давление? Сначала...

01 04 2026 19:36:55

Фиброз печени портальная гипертензия

Фиброз печени портальная гипертензия Фиброз печени портальная гипертензия Фиброз печени с портальной гипертензией Форма фиброза печени с портальной гипертензией наиболее часта у детей (у 9 из...

31 03 2026 15:18:27

Глицин при гипотонии

Глицин при гипотонии Глицин при гипотонии Можно ли пить глицин при низком давлении и как правильно его принимать Содержание Многих интересует, можно ли принимать Глицин при...

30 03 2026 1:14:12

Признаки инфаркта у женщин старше 50

Признаки инфаркта у женщин старше 50 Признаки инфаркта у женщин старше 50 Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

29 03 2026 16:41:48

Я наконец-то увидела тебя, мама

Я наконец-то увидела тебя, мама Одно твое присутствие рядом успокоило меня, ко мне вернулись силы...

28 03 2026 6:59:34

Памятники Московского Кремля: список, описание, фото

Памятники Московского Кремля: список, описание, фото Мемориал на месте гибели князя Сергея Александровича был возведен в начале прошлого века...

27 03 2026 20:24:35

Достопримечательности Панамы: список, описание

Достопримечательности Панамы: список, описание Правда, уже в самые ближайшие годы панамцев станет гораздо больше, этому способствует стабильный прирост населения: фертильность тут составляет 2,5 ребенка на одну женщину...

26 03 2026 17:37:16

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::