В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Легочная гипертензия гипертрофия правого желудочка Гипертрофия правого желудочка Гипертрофия правого желудочка – патологическое состояние, связанное с...
24 11 2025 16:43:58
Нетрадиционное лечение живым жуком знахарем многих болезней, включая paковые, схемы приёма, инструкции, чем можно заменить жуков с таким же лечебным эффектом....
23 11 2025 23:30:59
У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...
22 11 2025 17:28:23
Инфаркт почки симптомы лечение Инфаркт почки – что это такое? Инфаркт почки – это вариант ишемической болезни почек, который развивается на фоне...
21 11 2025 7:50:16
Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...
20 11 2025 17:17:35
Катя была человеком добрым, отзывчивым, совестливым, по-женски эмоциональным, вспыльчивым и очень талантливым...
19 11 2025 2:28:16
На востоке она проходит близ знаменитого на весь мир древнего Инкерманского монастыря и переходит в речку под названием Черная...
18 11 2025 8:12:59
Но билет все-таки был куплен, и вечером пятницы я вышла из автобуса в новых незнакомых краях...
17 11 2025 22:19:21
Порой доходит до откровенных перегибов...
16 11 2025 4:57:13
Волдыри на теле у ребенка – повод для тревоги. О чем может говорить их появление на руках и ногах? В чем может быть причина появления таких образований на пальцах и ладошках, лице и гeнитaлиях? Какие простые советы с пояснениями помогут разобраться в природе симптома и не навредить малышу?...
15 11 2025 10:41:13
Уход за раной после удаления родинки — это важный этап восстановления после проведенной операции. Чем ответственнее человек подойдет к этому вопросу, тем больше шансов на успешное заживление и восстановление. Необходимость правильн......
14 11 2025 2:23:49
Возможно, эта окончательность была неясна для самих взрослых...
13 11 2025 1:42:39
(Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...
12 11 2025 20:42:45
ruКонтактный телефон:+7 365-4 31-25-15, +7 365-4 31-56-78Ливадийский органный зал находится в поселке Ливадия пpaктически на въезде со стороны Ялты...
11 11 2025 19:30:13
Это значит, что радость — это свидетельство правильной жизни?— Да, ибо есть радость мирская и есть Божественная...
10 11 2025 13:37:30
Брадикардия чсс менее 45 уд Сердечный ритм при брадикардии Нарушение ритма сердцебиения приводит к разным видам аритмий, к одним из таких видов относится...
09 11 2025 13:55:39
Вдруг для него это окажется очень важно, а мне будет нельзя? Придётся делать выбор — или согрешить, или расстаться...
08 11 2025 0:31:54
Бесплатные пляжи доступны абсолютно всем отдыхающим 24 часа в сутки...
06 11 2025 9:59:53
Рецепт рождественского кекса от Натальи О’Шей (Хелависы), солистки фолк-группы группы Мельница:В основе этого рецепта — классический английский бисквит (sponge cake), доработанный мною самостоятельно по своему вкусу...
05 11 2025 6:47:20
Диета после стентирования и инфаркта миокарда Особенности диеты после стентирования коронарных сосудов сердца Необходимость диеты для нормального...
04 11 2025 5:17:29
Брадикардия у ребенка 3 лет причины Стоит ли опасаться брадикардии у детей? Брадикардия сердца у детей − опасна ли она, и что это такое? Изменения работы...
03 11 2025 17:14:50
Моя технология заключается в том, что я начинаю заниматься проблемой выхода из дома с женщиной (а в случае с женщиной это именно проблема) за 1 (один) час до назначенного времени...
02 11 2025 18:10:34
Как принимать капли зеленина при брадикардии Брадикардия и капли Зеленина: отзывы, показания к применению Восстановление сердечного ритма зачастую...
01 11 2025 17:30:50
Лучшие средства и лекарства от ветрянки вы найдете в этой статье. Не обязательно пользоваться зеленкой, есть множество средств заменяющих её....
31 10 2025 17:37:21
Под сводами древней пещеры, освещённой небольшой лампочкой, Мария разглядела силуэты огромных бизонов, очерченных охрой на камнях...
30 10 2025 17:12:14
Чем опасна мерцательная аритмия 4 опасных осложнения мерцательной аритмии, которые могут убить Ежегодно медики диагностируют 400 тыс. случаев инсульта. На...
29 10 2025 1:12:31
Обычно о чем-то привычном для женщин в любом уголке мира: кулинарных рецептах, моде и здоровье...
28 10 2025 0:15:12
Обсудим, какое влияние оказывает куркума на холестерин в крови — может ли она его снижать? Объясним, как правильно принимать приправу при его повышенном уровне. Предоставим рецепты на ее основе и обсудим ее другие лечебные свойства и противопоказания....
26 10 2025 16:59:34
Общий наркоз при брадикардии у взрослых Брадикардия и общий наркоз Операция — большой стресс для организма и грозит многими осложнениями. В...
24 10 2025 1:18:59
Травы от брадикардии Народные средства от брадикардии Нарушение сердечного ритма при брадикардии может эффективно контролироваться и лечиться...
23 10 2025 11:55:35
Ортостатическая гипертензия что это такое Как лечить ортостатическую гипертензию? Колебания артериального давления (АД) провоцируют различные причины....
21 10 2025 2:13:57
Екатерина, меня тоже в школе дразнили из-за фамилии...
20 10 2025 10:33:30
Симптоматическая гипертензия код по мкб 10 I15 Вторичная гипертензия Гипертония (артериальная гипертензия) — постоянно повышенное артериальное давление,...
19 10 2025 3:59:47
Самый большой природный водоем этой республики славится чистой прозрачной водой, пологими берегами и живописными предгорьями, а его название переводится как «горячее озеро»...
18 10 2025 1:36:39
Антикоагулянты список препаратов при аритмии Что такое антикоагулянты, какие из них относят к лекарствам прямого и непрямого действия Чтобы избежать...
17 10 2025 5:14:16
Внутричерепная гипертензия у подростков Внутричерепная гипертензия у детей: причины, симптомы и лечение Внутричерепная гипертензия у детей не является...
16 10 2025 7:36:43
Звучит несколько утрировано, однако доля истины в этом высказывании, все же, есть...
15 10 2025 12:40:53
Народные средства от гипотонии Народные средства при гипотонии Гипотония привносит в жизнь человека множество неудобств. Снижение тонуса сосудов и...
14 10 2025 7:18:59
Кордиамин при гипотонии Как принимать кордиамин при низком давлении? Разберемся, как Кордиамин влияет на сердечно-сосудистую систему: повышает или...
13 10 2025 14:56:13
Что такое синдром беспокойных ног причины и лечение комплексной терапией, народными способами и гомеопатией, как избавится в домашних условиях 9 простых советов...
12 10 2025 20:16:10
Как ощущается аритмия сердца Аритмия сердца - симптомы, причины и лечение Аритмия Аритмия – это нарушение ритма. Когда говорят об аритмии сердца, имеется...
11 10 2025 3:28:22
Это явно был не тот район, где молодому человеку хотелось бы работать или жить...
10 10 2025 21:44:52
Узнайте всё о демодекоз лечение на лице, глазах и голове, о пользе, которую приносит клещ демодекс и почему он превращается в зло, портящее лицо, как избежать....
09 10 2025 8:21:54
Как долго проходит синяк и стадии гематомы мягких тканей. Стадии цветения гематомы мягких тканей и как долго держится синяк. Существует 3 стадии гематомы...
08 10 2025 6:17:43
Гипертензивная болезнь сердца без сердечной недостаточности Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17...
07 10 2025 22:25:11
Валериана при гипотонии О влиянии валерьянки на давление Многих интересует, валерьянка повышает или понижает давление. Это средство часто используют для...
06 10 2025 3:26:20
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения