В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Что нельзя делать беременным или 4 запрета при беременности

Что нельзя делать беременным или 4 запрета при беременности В статье рассмотрены 4 запрета, аргументировано почему и что нельзя делать беременным женщинам, а также приведены народные приметы, какого пола родится малыш....

19 01 2026 16:25:47

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами Многие люди замечали у себя на коже такое явление, как белый ореол вокруг родинки. Одни не обращают на него никакого внимания, а другие, наоборот, начинают...

18 01 2026 13:51:18

Гипотония при щитовидке

Гипотония при щитовидке Гипотония при щитовидке Повышенное давление из-за щитовидной железы Щитовидная железа – орган, отвечающий за выработку многих гормонов. Немногим известно,...

17 01 2026 0:57:30

Монтессори, реджио или вальдорф

Монтессори, реджио или вальдорф Это сказывается на количестве и формате дополнительных занятий...

16 01 2026 16:33:42

Я люблю его больше жизни»: пишем нетленный женский роман

Я люблю его больше жизни»: пишем нетленный женский роман Самое главное — отбросить ненужную стеснительность...

15 01 2026 2:16:38

Заседание 117

Заседание 117 Ужас...

14 01 2026 0:24:39

Замок Монтебелло в Швейцарии: история, описание

Замок Монтебелло в Швейцарии: история, описание Замок Монтебелло с высоты птичьего полётаЕсли быть предельно точным, Монтебелло является лишь частью огромного оборонительного сооружения, в который еще входят замки Сассо Корбато и Кастельгранде...

13 01 2026 1:55:29

Секрет восьмой: сила преданности

Секрет восьмой: сила преданности Это явно был не тот район, где молодому человеку хотелось бы работать или жить...

12 01 2026 8:14:49

Аритмия где идет в спб

Аритмия где идет в спб Аритмия где идет в спб Аритмия — врачи и клиники Санкт-Петербурга Лечением и диагностикой данного заболевания занимаются кардиологи. Мы подобрали 84 врача...

11 01 2026 7:16:35

Бородавка на пятке - 110 фото и советы как избавиться современными медицинскими и проверенными народными методами

Бородавка на пятке - 110 фото и советы как избавиться современными медицинскими и проверенными народными методами Как вывести подошвенную бородавку у ребенка? Не лучше ли удалить лазером? О методах лечения и удаления новообразований на стопах у детей в статье....

10 01 2026 12:23:38

Упражнение гипертензия что это такое

Упражнение гипертензия что это такое Техника выполнения гиперэкстензии с блином Гиперэкстензия – что это такое? Гиперэкстензия – это упражнение, которое считается полезным для укрепления естественных корсетов мышечной массы спины...

09 01 2026 1:56:32

Причины гипотонии у мужчин

Причины гипотонии у мужчин Причины гипотонии у мужчин Симптомы низкого давления у мужчин и лечение В норме у здорового мужчины 20-40 лет показатель артериального давления составляет...

08 01 2026 18:31:30

Черноплодая рябина повышает или понижает давление: лечебные свойства ягоды и как ее принимать

Черноплодая рябина повышает или понижает давление: лечебные свойства ягоды и как ее принимать Мы поговорим о влиянии красной и черноплодой рябины на артериальное давление: повышает или она его уровень или понижает. Расскажем, какими лечебными свойствами и противопоказаниями она обладает. Предоставим рецепты приготовления и расскажем, как ее правильно принимать....

07 01 2026 15:10:44

Покажет ли экг инфаркт

Покажет ли экг инфаркт Покажет ли экг инфаркт Инфаркт миокарда на ЭКГ: фото пленок и принципы расшифровки Инфаркт миокарда (ИМ) представляет собой острую форму ишемической...

06 01 2026 20:35:44

Национальный парк Долина Cмepти: описание, фото

Национальный парк Долина Cмepти: описание, фото Однако некоторые путешественники отправляются на запад США, чтобы увидеть самое низкое место в Северной Америке (почти 87 метров ниже (!) уровня моря) и побывать в настоящем аду...

05 01 2026 0:35:54

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты Члeн Ассоциации диетологов Канады...

04 01 2026 9:45:46

Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение

Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря: симптомы, причины развития, эффективное лечение Желчный пузырь выполняет функцию...

03 01 2026 8:14:57

Как принимать капли зеленина при брадикардии

Как принимать капли зеленина при брадикардии Как принимать капли зеленина при брадикардии Брадикардия и капли Зеленина: отзывы, показания к применению Восстановление сердечного ритма зачастую...

02 01 2026 0:47:32

Не один

Не один Спит, уткнувшись лбом в холодную стенку...

01 01 2026 10:23:49

Пещерный монастырь Качи-Кальон

Пещерный монастырь Качи-Кальон Географические координаты пещерного монастыря Качи-Кальон на карте Крыма GPS — N 44...

31 12 2025 6:19:51

Пещера Альтамира в Испании: открытие, описание

Пещера Альтамира в Испании: открытие, описание Под сводами древней пещеры, освещённой небольшой лампочкой, Мария разглядела силуэты огромных бизонов, очерченных охрой на камнях...

30 12 2025 11:28:25

Пароксизмальная мерцательная аритмия

Пароксизмальная мерцательная аритмия Пароксизмальная мерцательная аритмия Пароксизм мерцательной аритмии: симптомы и причины Пароксизмальная мерцательная аритмия — это одна из наиболее часто...

29 12 2025 21:29:43

Артериальная гипертензия что это такое лечение

Артериальная гипертензия что это такое лечение Артериальная гипертензия что это такое лечение Гипертензия - что это за заболевание, причины возникновения, симптомы, диагностика, степени и лечение Чтобы...

28 12 2025 14:36:54

Самые известные мосты мира: список, описание, фото

Самые известные мосты мира: список, описание, фото Разработчиком проекта был Джозеф Строусс – лучший инженер того времяни по строительству мостов...

26 12 2025 0:19:24

На Красную горку

На Красную горку И действительно, уже в первое воскресенье после пасхального в наш храм приехала целая кавалькада дeвyшек в белых платьях и кружевах...

25 12 2025 0:32:43

После праздников: как выбраться из финансовой ямы

После праздников: как выбраться из финансовой ямы Но еще один неприятный сюрприз, ждущий многих после праздников, каникул или отпуска — финансовая яма...

24 12 2025 2:40:50

Синусовая аритмия при беременности чем грозит

Синусовая аритмия при беременности чем грозит Синусовая аритмия при беременности чем грозит Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...

23 12 2025 17:47:56

Ялтинский маяк

Ялтинский маяк Ялтинский маяк соединен с набережной молом...

21 12 2025 3:19:32

Почему он молчит

Почему он молчит Некоторые кризисы нам хорошо известны...

20 12 2025 3:29:53

Не обманывайтесь: не каждый ребенок

Не обманывайтесь: не каждый ребенок Хвалят кружок в Лире, и мы идем туда, сегодня подали заявление, — рассказывает подруга...

19 12 2025 4:24:13

Достопримечательности Вьетнама: список, описание

Достопримечательности Вьетнама: список, описание Здесь можно покорить горную вершину, заняться рыбалкой, прокатиться на горном велосипеде или отправиться в речной круиз...

18 12 2025 4:17:45

Иван чай при гипертонии

Иван чай при гипертонии Иван чай при гипертонии Иван чай при гипертонии и высоком артериальном давлении Про «Кипрей узколистный» или именуемый в народной медицине Иваном ходят...

17 12 2025 2:39:57

Лондонский глаз: история, описание, фото

Лондонский глаз: история, описание, фото Вид на колесо с противоположной стороны ТемзыПеречислить все его дворцы, крепости, замки, музеи в одном материале просто не представляется возможным...

16 12 2025 7:50:25

Стадии синяка по дням фото - Информация, которая удивляет

Стадии синяка по дням фото - Информация, которая удивляет Как долго проходит синяк и стадии гематомы мягких тканей. Стадии цветения гематомы мягких тканей и как долго держится синяк. Существует 3 стадии гематомы...

15 12 2025 13:53:37

От абьюза не застрахована ни одна женщина

От абьюза не застрахована ни одна женщина А когда уже эндорфиновые очки разбиваются о суровый булыжник реальности, падая с изумленного лица, обычно поздно пить боржоми...

14 12 2025 6:32:16

Какой пульс при инфаркте

Какой пульс при инфаркте Какой пульс при инфаркте Особенности пульса у пациентов при и после инфаркта Заболевания сердца сопровождаются изменениями всех органов и систем,...

13 12 2025 5:42:27

Признаки инфаркта миокарда у женщин

Признаки инфаркта миокарда у женщин Признаки инфаркта миокарда у женщин Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

12 12 2025 12:58:32

Территория любви

Территория любви Если признаться честно, то лично я ставлю перед сайтом Матроны...

11 12 2025 2:40:33

Питание после инфаркта миокарда для женщин

Питание после инфаркта миокарда для женщин Питание после инфаркта миокарда для женщин Диета после инфаркта...

10 12 2025 22:16:58

Праймер для ногтей: виды, как наносить, обзор ТОП 10 лучших

Праймер для ногтей: виды, как наносить, обзор ТОП 10 лучших Праймер или бондер для ногтей (а также обезжириватель, дегидратор и преп) для гель лака и наращивания – что это такое, кислотный и безкислотный, как...

09 12 2025 11:47:40

Чабрец при гипертонии

Чабрец при гипертонии Чабрец при гипертонии Как чабрец влияет на давление НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения давления •...

08 12 2025 15:55:58

Достопримечательности Костромы: список, описание

Достопримечательности Костромы: список, описание «Государыня Кострома» покоряет всех своей милой провинциальностью и удивляет богатством сохранившихся традиций...

07 12 2025 11:46:46

Аритмия при беременности на ранних сроках

Аритмия при беременности на ранних сроках Аритмия при беременности на ранних сроках Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...

06 12 2025 17:11:58

Тихая Бухта (Коктебель): описание с фото, советы как добраться, отзывы

Тихая Бухта (Коктебель): описание с фото, советы как добраться, отзывы Пляж на этой территории песчаный, море средней глубины, вода теплая и очень чистая...

05 12 2025 1:45:52

Брадикардия симптомы и лечение у детей

Брадикардия симптомы и лечение у детей Брадикардия симптомы и лечение у детей Если сердце малыша замедлилось: опасна ли брадикардия у детей? Неправильная работа сердца всегда отражается на...

04 12 2025 10:27:57

Несчастная любовь - проклятие или благословение

Несчастная любовь - проклятие или благословение А что делать тем, кто сейчас, в данный момент, страдает от неразделенной любви?Чувство симпатии, влюбленности нам не подвластно...

03 12 2025 20:57:33

Бег и гипертония

Бег и гипертония Бег и гипертония Как бег влияет на давление: повышает, понижает или нормализует? Физическая активность полезна для здоровья: укрепляет организм, замедляет...

02 12 2025 23:54:22

Пена для бритья и все-все-все

Пена для бритья и все-все-все Итак, праздник неизбежен...

01 12 2025 13:59:50

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::