В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Температура тела при остром инфаркте миокарда

Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура при инфаркте: совпадение или закономерность Острый инфаркт представляет собой некроз...

13 01 2026 16:31:15

Диффузная кистозная мастопатия что это такое

Диффузная кистозная мастопатия что это такое Диффузная мастопатия. Симптомы. Диагностика. Что делать при диагнозе диффузная мастопатия. Консервативное лечение и операции. Платные и бесплатные клиники, в которых лечится диффузная мастопатия....

12 01 2026 8:12:31

Лакунарный инфаркт головного мозга

Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт головного мозга Лакунарный инфаркт мозга Термин, от которого происходит название лакунарный инсульт - «лакуна» был введен французским...

11 01 2026 5:52:56

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото 9EВ красивейшем уголке Баварских Альп на высоком холме, поросшем тёмно-зелёными елями, величаво возвышается замок Нойшванштайн...

10 01 2026 0:13:10

Эффективное увлажнение кожи лица в домашних условиях: маски, кремы, особенности увлажнения разных типов кожи

Эффективное увлажнение кожи лица в домашних условиях: маски, кремы, особенности увлажнения разных типов кожи Ухоженная и здоровая кожа – это не только показатель здоровья, но и привлекательность женщины. Сухая кожа лица распространена среди жительниц крупных городов. Кожа может пересыхать как от рождения, так и вследствие других факторов. Наша задача – научиться грамотно ухаживать за лицом: подобрать средства для каждодневного ухода и не забывать о поддерживающих процеДypaх для сухой кожи....

09 01 2026 1:14:38

Как поднять давление народными средствами при гипотонии

Как поднять давление народными средствами при гипотонии Как поднять давление народными средствами при гипотонии Народные средства для поднятия давления Гипертония признана бичом XXI века, но не меньше...

08 01 2026 5:51:27

Достопримечательности Португалии: список, описание

Достопримечательности Португалии: список, описание Местные пейзажи восхищают вездесущей гармонией: цветущие гортензии и азалии, гoлyбой океан, черная застывшая вулканическая лава, лазурные озера и яркая зелень холмов...

07 01 2026 1:54:33

Инфаркт миокарда википедия

Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого нарушения...

06 01 2026 21:39:36

Лимон при гипотонии

Лимон при гипотонии Довольно давно используется лимон от давления...

05 01 2026 11:37:36

Пляжи Судака

Протяжённость всех пляжей примерно 2,25 километра, и они относительно узкие – до 30 метров...

04 01 2026 21:25:43

Легочная гипертензия у новорожденных лечение

Легочная гипертензия у новорожденных лечение Лечение комплексное, направлено на расширение сосудов легких с целью нормализации оксигенации, поддержание артериального давления, коррекцию водно-электролитного баланса и др...

03 01 2026 16:29:24

Страх мой – друг мой

Страх мой – друг мой За что ему низкий поклон и спасибо...

02 01 2026 10:35:19

Причина, по которой мы все время жуем булочки и шоколад

Причина, по которой мы все время жуем булочки и шоколад Сейчас моя жизнь почти ничем не отличается от нормальной...

01 01 2026 14:15:55

Лекарственные средства при гипотонии

Лекарственные средства при гипотонии Лекарственные средства при гипотонии Медикаментозное лечение гипотонии Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ,...

31 12 2025 10:46:11

Руанский собор во Франции: история, описание, фото

Руанский собор во Франции: история, описание, фото Интересно будет узнать, что город Руан называют «Городом ста Шпилей», из-за огромного количества высоких и красивых зданий с многочисленными шпилями, которые возвышаются в этом городе...

30 12 2025 1:52:32

Хмель для волос – лучшие домашние рецепты

Хмель для волос – лучшие домашние рецепты Хмель используется не только для пивоварен, но и в косметологии. Хмель для волос очень полезен, так как это растение является источником витаминов группы B....

28 12 2025 8:17:42

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...

27 12 2025 22:26:31

В Москве открывается благотворительный магазин

В Москве открывается благотворительный магазин При том, что среди открывающее этот магазин собрание Все Вместе почти из одних только женщин и состоит...

26 12 2025 3:19:44

Рисуем зимний домик, или Какое чудо приносит счастье

Рисуем зимний домик, или Какое чудо приносит счастье Предметы с необычными свойствами часто описываются в сказках...

25 12 2025 14:18:48

Почему я хочу носить паранджу

Почему я хочу носить паранджу Знакомые говорят – виноваты комплексы и внутренние проблемы… А я думаю о том, что паранджа дает удивительную свободу, как это ни странно звучит...

24 12 2025 16:59:12

Музей изобразительных искусств имени А

Музей изобразительных искусств имени А 7EГосударственный музей изобразительных искусств имени А...

23 12 2025 6:26:35

Гипотония желчного пузыря симптомы

Гипотония желчного пузыря симптомы Гипотония желчного пузыря симптомы Диагностика и лечение гипотонии желчного пузыря При нормальном функционировании желчебразующей системы, двигательной...

22 12 2025 9:27:10

Шиповник повышает или понижает давление: как влияет настой и отвар растения на человека

Шиповник повышает или понижает давление: как влияет настой и отвар растения на человека Мы поговорим о влиянии шиповника на артериальное давление и ответим, повышает растение его уровень или же понижает. Предоставим рецепты отвара, настоя и настойки на его основе. Расскажем о других лечебных свойствах, а также о возможных противопоказаниях....

21 12 2025 16:56:55

Мать, сын и миф об Эдипе

Мать, сын и миф об Эдипе Древние греки, которым удавалось погрузиться в самые глубины человеческой души, обращали особенное внимание на этот вид взаимоотношений, в результате чего появился миф об Эдипе...

20 12 2025 4:17:40

Правообладателям

Правообладателям Данный ресурс действует в соответствии с законодательством Российской Федерации о защите информации и авторских прав. Вся размещенная на сайте информация...

19 12 2025 19:45:29

Инфаркт миокарда и сахарный диабет

Инфаркт миокарда и сахарный диабет Инфаркт миокарда и сахарный диабет Инфаркт при сахарном диабете Инфаркт миокарда – одно из тяжелых осложнений сахарного диабета. Патологии, возникающие в...

18 12 2025 0:52:16

Самые известные монастыри России: список, описание

Самые известные монастыри России: список, описание , когда преподобный Зосима со своим товарищем облюбовали Большой Соловецкий остров в качестве места жительства...

17 12 2025 1:35:38

Музеи Александрова: список, описание, фото

Музеи Александрова: список, описание, фото Сегодня в Александрове существует несколько музеев...

16 12 2025 16:17:10

Снижает ли лимон холестерин — мнение врачей и ученых на этот счет

Снижает ли лимон холестерин — мнение врачей и ученых на этот счет Мы предоставим мнение врачей и исследователей о том, можно ли принимать лимон для снижения холестерина при его повышенном уровне в крови. Опишем рецепты средств на его основе: с медом, чесноком и другими ингредиентами. Укажем на противопоказания....

15 12 2025 12:53:45

8 городов с лучшими зоопарками мира

8 городов с лучшими зоопарками мира Подписаться...

14 12 2025 4:30:20

Какая бывает гипертония

Какая бывает гипертония Какая бывает гипертония Какие бывают виды гипертонии? Какие виды гипертонии существуют. И как правильно классифицируют повышенное артериальное давление?...

13 12 2025 21:16:46

Серебряная Беседка

Серебряная Беседка 4701 E 34...

12 12 2025 18:55:47

Изжога при беременности как избавиться, причины возникновения

Изжога при беременности как избавиться, причины возникновения Узнайте, почему возникает изжога при беременности как избавиться от неё медикаментозно или народными средствами в домашних условиях, когда какой метод применять...

11 12 2025 23:47:30

Куда поехать летом в Азию

Куда поехать летом в Азию Подписаться...

10 12 2025 19:44:28

Лекарство от тахикардии и аритмии

Лекарство от тахикардии и аритмии Лекарство от тахикардии и аритмии Лекарственные препараты от сердечной аритмии и тахикардии Аритмии сердца очень разнообразны. Некоторые из них являются...

09 12 2025 10:58:31

Как избавиться от волос на лице навсегда: эффективные средства

Как избавиться от волос на лице навсегда: эффективные средства Советы, как избавиться от волос на лице в домашних условиях народными и профессиональными способами. Народные рецепты против волосатости на лице....

08 12 2025 17:50:39

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь...

07 12 2025 14:38:34

Капли при брадикардии

Капли при брадикардии Капли при брадикардии Действия при брадикардии: капли Зеленина и другие препараты Снижение частоты ударов сердца до 60 в минуту и ниже называется...

05 12 2025 6:45:23

Зачем он так со своей женой

Зачем он так со своей женой Пошла в путешествие-аудиоспектакль по дневникам и письмам Льва Толстого и его жены — надела наушники, которые мне выдали, взяла схему и пошла...

04 12 2025 16:49:15

Как избавиться от запаха чеснока изо рта. 21 рекомендация

Как избавиться от запаха чеснока изо рта. 21 рекомендация Узнайте 21 способ, как избавится от запаха чеснока изо рта с помощью продуктов питания, напитков, гигиенических процедур и средств,, маскирующих запах чеснока....

03 12 2025 6:36:44

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

02 12 2025 12:37:58

Севастопольская бухта: описание и фото, карта и координаты, видео

Севастопольская бухта: описание и фото, карта и координаты, видео На востоке она проходит близ знаменитого на весь мир древнего Инкерманского монастыря и переходит в речку под названием Черная...

01 12 2025 8:37:13

Пасхальная трапеза

Пасхальная трапеза После длительного поста — конечно, мясными...

30 11 2025 7:26:29

Балаклавская бухта - фотографии и отзывы туристов, как добраться

Балаклавская бухта - фотографии и отзывы туристов, как добраться Морские свиньи, так называют дельфинов, облюбовали бухту и гонят сюда косяки рыбы...

29 11 2025 9:23:30

Как измерить артериальное давление в домашних условиях

Как измерить артериальное давление в домашних условиях Показатели его величины зависят от множества факторов...

27 11 2025 3:30:57

Гипотония мышц у взрослых

Гипотония мышц у взрослых Гипотония мышц у взрослых Что такое мышечная гипотония у взрослых и детей Мышечная гипотония – патологическое состояние, характеризующееся снижением...

26 11 2025 11:26:11

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование

Липа полезные свойства и противопоказания. Использование Липа полезные свойства и противопоказания широко применяется в народной медицине и косметологии, используются цветы, плоды, листья в чаях, отварах и настоях....

25 11 2025 17:47:34

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::