В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Медные трубы

Медные трубы Или погружается в жизнь подружек, кружка вязания или клуба любителей морских свинок, изматывает себя фитнесом или йогой, тонет в болезнях, путешествует без конца — лишь бы подальше от ненавистного дома...

20 01 2026 20:46:20

Вспомнить мечту

Вспомнить мечту Ее так и звали Светой, мою двоюродную, на 7 лет старше, сестру...

19 01 2026 3:34:10

Как проверить есть ли аллергия на йод? Как проверить аллергию на йод

Как проверить есть ли аллергия на йод? Как проверить аллергию на йод Как проявляется аллергия на йод у детей и взрослых? Причины аллергических реакций, проверка диагноза, лечебная терапия и меры профилактики...

18 01 2026 7:12:20

Артериальное давление верхнее и нижнее

Артериальное давление верхнее и нижнее Артериальное давление верхнее и нижнее Что обозначает верхнее и нижнее давление и как правильно произвести измерение Верхнее и нижнее давление...

17 01 2026 9:27:48

Синдром доброкачественной внутричерепной гипертензии у детей

Синдром доброкачественной внутричерепной гипертензии у детей Синдром доброкачественной внутричерепной гипертензии у детей Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм...

16 01 2026 12:11:30

Экстрасистолическая аритмия лечение

Экстрасистолическая аритмия лечение Экстрасистолическая аритмия лечение Причины и лечение экстрасистолической аритмии Нарушение сердечного ритма в виде внезапного сокращения —...

15 01 2026 12:34:17

Чем опасна мерцательная аритмия

Чем опасна мерцательная аритмия Чем опасна мерцательная аритмия 4 опасных осложнения мерцательной аритмии, которые могут убить Ежегодно медики диагностируют 400 тыс. случаев инсульта. На...

14 01 2026 8:25:54

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение Наиболее полная статья о причинах, симптомах, лечении хронического и острого панкреатита. Суть сбоя поджелудочной железы. Народные способы лечения, фитотерапия...

13 01 2026 2:24:59

Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца

Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца Заболевание аритмия и алкоголь: можно ли спиртное и какому отдать предпочтение? Из-за токсического...

12 01 2026 23:15:19

Валидол при аритмии

Валидол при аритмии Валидол при аритмии Можно ли принимать "Валидол" при учащенном сердцебиении? Тахикардия – разновидность синусовой аритмии, при которой у человека...

10 01 2026 16:35:38

Язык любви №3: Подарки

Язык любви №3: Подарки Я побывал в Центральной Америке среди майя и ацтеков...

09 01 2026 16:57:48

Внутренняя жена

Внутренняя жена Но мужчины почему-то, увы, не расшибаются для них в лепешку и чаще всего даже ровно наоборот...

08 01 2026 14:15:47

Профилактика аритмии сердца

Профилактика аритмии сердца Профилактика аритмии сердца Профилактика мерцательной аритмии Мерцательная аритмия – опасное заболевание, которое может привести к образованию тромбов и...

07 01 2026 14:43:31

Варикозное расширение вен (варикоз). Обзор способов лечения

Варикозное расширение вен (варикоз). Обзор способов лечения Обзорная статья о том, что такое варикозное расширение вен (варикоз) и различные взгляды на лечение болезни традиционной, альтернативной и народной медициной...

06 01 2026 22:36:19

Березовый деготь: применение, польза и вред, инструкция

Березовый деготь: применение, польза и вред, инструкция Берёзовый дёготь, его способ применения, польза и вред, лечение дёгтем различных заболеваний, инструкция по применению наружно и вовнутрь, дегтярное мыло, цена....

05 01 2026 19:44:42

Меня и мать расстреляли»

Меня и мать расстреляли» Педагогическим бюро по делам средней и низшей русской школы за границей...

04 01 2026 12:25:48

Достопримечательности Владимирской области: список

Достопримечательности Владимирской области: список Наряду с Рязанским княжеством, Владимирская земля одной из первых приняла на себя набеги монголо-татар...

03 01 2026 3:54:43

Трещина в ухе - Симптомы и лечение болезней

Трещина в ухе - Симптомы и лечение болезней Почему мокнет за ухом и как это вылечить? В том случае, если мокнет за ухом у взрослого, то этот симптом может свидетельствовать о развитии патологического процесса в организме. Прежде всего,...

01 01 2026 11:56:19

Чистотел от папиллом:100% избавление народными методами!

Чистотел от папиллом:100% избавление народными методами! Всем добра! В этой стстье вы узнаете что такое использовать чистотел от папиллом - в виде сока, отвара, настойки или масла. Для начала берем......

31 12 2025 1:59:20

Препараты от гипотонии

Препараты от гипотонии Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...

30 12 2025 9:21:26

Лекарства после инфаркта

Лекарства после инфаркта Затем длительного восстановительного периода в санаторно-курортных учреждениях и дома, постоянного приема лекарств, изменения образа жизни...

29 12 2025 20:16:10

Рената Шакирова: «Русский балет

Рената Шакирова: «Русский балет Мы встретились с Ренатой в Петербурге сразу после ее возвращения с гастролей на Дальнем Востоке и поговорили о том, как артисты балета проводят лето, есть ли интриги в Мариинском театре, какие хобби помогают балеринам бороться с выгоранием и что же делает русский балет уникальным...

28 12 2025 18:15:46

Утро с любимыми пирожными

Утро с любимыми пирожными Но билет все-таки был куплен, и вечером пятницы я вышла из автобуса в новых незнакомых краях...

27 12 2025 3:41:30

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей)

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей) Форма выпуска, цена и фармакологическая марка — вот в чем разница между Пантенолом и Декспантенолом. Многие считают, что различаются только торговые названия препарата, но есть и отличия в к...

26 12 2025 18:34:39

Антикоагулянты список препаратов при аритмии

Антикоагулянты список препаратов при аритмии Антикоагулянты список препаратов при аритмии Что такое антикоагулянты, какие из них относят к лекарствам прямого и непрямого действия Чтобы избежать...

25 12 2025 6:33:10

Признаки портальной гипертензии при циррозе печени

Признаки портальной гипертензии при циррозе печени Признаки портальной гипертензии при циррозе печени Методы лечения портальной гипертензии при циррозе печени Портальный цирроз печени – наиболее часто...

24 12 2025 20:16:32

Анатомические импланты: их плюсы и минусы (2021)

Анатомические импланты: их плюсы и минусы (2021) Круглые VS анатомические имплантаты. Выбор идеальной формы. - отзывы и комментарии о пластической хирургии участников проекта...

23 12 2025 1:47:30

Важные решения

Важные решения Необходимость делать выбор, принимать решения — это обязательное условие человеческой жизни, и нет никакой возможности этого избежать...

22 12 2025 15:30:46

Артериальное давление норма по возрастам таблица

Артериальное давление норма по возрастам таблица Артериальное давление норма по возрастам таблица Норма, какое должно быть давление у человека по возрасту + таблица Норма давления человека отличается по...

21 12 2025 8:45:43

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание Сегодня мы публикуем запись вебинара по теме Укладываем ребенка спать...

19 12 2025 21:12:52

Боярышник повышает или понижает давление: как растение влияет на его уровень, а также можно ли пить настойки, чаи и отвары при гипертонии

Боярышник повышает или понижает давление: как растение влияет на его уровень, а также можно ли пить настойки, чаи и отвары при гипертонии Мы поговорим о том, какое влияние оказывает боярышник на артериальное давление — понижает или повышает растение его уровень? Объясним, можно ли его пить при гипертонии и гипотонии, а также предоставим лечебные рецепты: настойки, чаи, смеси и т.д....

18 12 2025 11:41:44

Помогите! Моя домашняя кличка – Амнезия

Помогите! Моя домашняя кличка – Амнезия Я так понимаю, как тренер по памяти и вниманию, вы каждый день видите рассеянных людей?И причем это не только мои клиенты...

16 12 2025 19:17:59

Голицынская тропа

Голицынская тропа Географические координаты Голицынской тропы на карте Крыма GPS — N 44 49...

15 12 2025 22:24:40

Гипотония что это за болезнь

Гипотония что это за болезнь Гипотония что это за болезнь Артериальная гипотензия - что это такое. Причины, симптомы и лечение низкого артериального давления О вызовах для здоровья,...

14 12 2025 22:52:34

Гипотония при сахарном диабете

Гипотония при сахарном диабете При сахарном диабете пониженное давление встречается достаточно редко, при этом повышенным уже можно назвать цифры свыше 130/85 мм рт...

13 12 2025 22:37:39

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото

Успенский монастырь в Иваново: история, описание, фото (Успенская церковь) Координаты: 56°59’19...

11 12 2025 10:26:14

Слова не мальчика, но мужа

Слова не мальчика, но мужа Теперь еще одно признание...

10 12 2025 13:10:42

Почему я хочу носить паранджу

Почему я хочу носить паранджу Знакомые говорят – виноваты комплексы и внутренние проблемы… А я думаю о том, что паранджа дает удивительную свободу, как это ни странно звучит...

09 12 2025 1:13:28

После праздников: как выбраться из финансовой ямы

После праздников: как выбраться из финансовой ямы Но еще один неприятный сюрприз, ждущий многих после праздников, каникул или отпуска — финансовая яма...

08 12 2025 3:43:45

Балаклавская бухта - фотографии и отзывы туристов, как добраться

Балаклавская бухта - фотографии и отзывы туристов, как добраться Морские свиньи, так называют дельфинов, облюбовали бухту и гонят сюда косяки рыбы...

07 12 2025 10:57:44

Могут ли родинки исчезать сами по себе? Почему они пропадают на теле и что нужно делать?

Могут ли родинки исчезать сами по себе? Почему они пропадают на теле и что нужно делать? Отвечаем на вопрос {amp}quot;Могут ли родинки исчезать сами по себе?{amp}quot;, развеиваем мифы и заблуждения о невусах. А также рассказываем что делать, если на теле пропадают родинки....

06 12 2025 3:52:33

Достопримечательности Венгрии: список, описание, фото

Достопримечательности Венгрии: список, описание, фото Примечательно, что первые упоминания о стране в древних письменах датируются еще шестым веком до нашей эры...

05 12 2025 6:13:48

Страдайте одинаково

Страдайте одинаково Правительство объяснило повышение пенсионного возраста изменением статуса женщины в обществе...

04 12 2025 14:48:23

О собственном достоинстве

О собственном достоинстве Однако, даже освоив эти премудрости, до собственного достоинства еще будет не близко...

03 12 2025 9:42:20

Склеп Деметры

Склеп Деметры 468120...

02 12 2025 5:58:31

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::