В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Как сделать лизуна из пластилина. Пошаговое руководство

Как сделать лизуна из пластилина. Пошаговое руководство Узнайте, как сделать лизуна из пластилина, что понадобится для приготовления лизуна, какая технология его приготовления, что то такое лизун, почему он популярен...

15 01 2026 8:13:32

Валсартан и брадикардия

Валсартан и брадикардия Валсартан и брадикардия Валсартан (Valsartan) Содержание Структурная формула Русское название Латинское название вещества Валсартан Химическое название...

14 01 2026 14:41:14

Лекарства после инфаркта

Лекарства после инфаркта Лекарства после инфаркта Препараты при и после инфаркта миокарда Инфаркт миокарда – поражение сердечной мышцы вследствие тромбоза коронарной артерии с...

13 01 2026 23:22:53

Шрамы после лапароскопии (фото), чем мазать рубец после операции по удалению кисты яичника и аппендицита и остаются ли шрамы - Горноуральская районная поликлиника

Шрамы после лапароскопии (фото), чем мазать рубец после операции по удалению кисты яичника и аппендицита и остаются ли шрамы - Горноуральская районная поликлиника При должном уходе рубцы и шрамы после проведённой лапароскопии яичников оставаться не должны. В случае появления покраснений, раздражений и зуда необходима срочная консультация врача....

12 01 2026 11:50:42

Всевластье русского лубка

Всевластье русского лубка СнегиревЕсть слова, смысл которых со временем теряется или искажается безвозвратно...

11 01 2026 11:24:37

Брадикардия предсердный ритм

Брадикардия предсердный ритм Брадикардия предсердный ритм Предсердный ритм Ежедневно, без устали и отдыха, сердце проделывает огромную работу — путем мышечных сокращений заставляет...

10 01 2026 11:53:12

Мойнакское озеро

Мойнакское озеро ​Озеро Мойнаки образовалось около 5 тыс...

08 01 2026 19:17:20

Тактильный передоз

Тактильный передоз Живет прикосновениями...

07 01 2026 11:19:54

Матушка в горе и радости

Матушка в горе и радости Вам очень хорошо известна одна особенность человеческой души: радость не бывает полноценной, если её не разделить с любимыми и дорогими людьми, и то же самое случается в горе – трудно его вынести в одиночку, не поделившись с кем-то...

06 01 2026 15:14:12

Размышления на пороге детского дома

Размышления на пороге детского дома Если в советское время усыновление было уделом женщин, у которых не получилось устроить личную жизнь, то сейчас, пожалуй, преобладают семейные пары, и среди них велика доля тех, у которых есть собственные родные дети...

05 01 2026 12:22:46

Синусовая брадикардия опасно ли это

Синусовая брадикардия опасно ли это Синусовая брадикардия опасно ли это Чем опасна брадикардия и есть ли угроза для жизни? Когда замедляется число биений сердца в минуту (становится менее...

04 01 2026 21:21:37

Стенд на сердце при инфаркте

Стенд на сердце при инфаркте Стенд на сердце при инфаркте Эффективность стентирования сосудов сердца при инфаркте Стентирование при инфаркте проводят довольно часто, чтобы вживить...

03 01 2026 23:24:47

Пищевое отравление: виды, симптомы, лечение, первая помощь

Пищевое отравление: виды, симптомы, лечение, первая помощь Что такое пищевое отравление, причины и виды отравлений, как его предупреждать, что делать при отравлении взрослым и детям, беременным, его симптомы и лечение,...

02 01 2026 8:50:43

Как измерить артериальное давление механическим тонометром

Как измерить артериальное давление механическим тонометром Как измерить артериальное давление механическим тонометром Как правильно измерять давление механическим тонометром Если вы хотите измерить давление...

01 01 2026 11:49:59

Смоленско-Владимирский приход в Гордеевке: описание

Смоленско-Владимирский приход в Гордеевке: описание 8EГармоничный ансамбль из Смоленского храма и Владимирской церкви – настоящее украшение Гордеевки...

31 12 2025 12:22:38

Ромашка при гипертонии

Ромашка при гипертонии Ромашка при гипертонии Как ромашка влияет на давление? Ромашка знаменита своими целебными свойствами. Поэтому ее можно увидеть во многих рецептах народной...

30 12 2025 20:49:46

Сёрфинг и кайтсерфинг (Sup) в Крыму, лучшие места, описание с фото

Сёрфинг и кайтсерфинг (Sup) в Крыму, лучшие места, описание с фото С каждым годом крымская акватория становится всё более пригодной для серфингистов...

28 12 2025 13:30:24

Ребенок и горшок: точки соприкосновения

Ребенок и горшок: точки соприкосновения Я никому ничего не рекомендую...

27 12 2025 13:35:42

Трещина в ухе - Симптомы и лечение болезней

Трещина в ухе - Симптомы и лечение болезней Почему мокнет за ухом и как это вылечить? В том случае, если мокнет за ухом у взрослого, то этот симптом может свидетельствовать о развитии патологического процесса в организме. Прежде всего,...

26 12 2025 8:17:50

Бруклинский мост: история, описание, фото

Бруклинский мост: история, описание, фото 1WБруклинский мост, который по праву считается одной из главных достопримечательностей Нью-Йорка, является самым старейшим из висячих мостов в Соединенных Штатах Америки...

25 12 2025 10:39:25

Электрофорез при гипертонии

Электрофорез при гипертонии Электрофорез при гипертонии Физиотерапия при гипертонии: электрофорез при гипертонической болезни Артериальная гипертензия является многофакторным...

24 12 2025 5:34:57

Мужчина как объект воспитания

Мужчина как объект воспитания Решение этой задачи не требует большого ума, достаточно будет энергии, трудолюбия и упрямства...

23 12 2025 11:43:36

Гипертензия мочевого пузыря что это такое

Гипертензия мочевого пузыря что это такое Гипертензия мочевого пузыря что это такое Что такое гипотония мочевого пузыря Основная функция мочевого пузыря – это накопление и выведение жидкости из...

22 12 2025 13:10:44

Airtouch окрашивание: на темные волосы и для блондинок

Airtouch окрашивание: на темные волосы и для блондинок Описание техники окрашивания AirTouch (Аэртач) — что это, плюсы и минусы, каким волосам подходит, как делается, схема, уход, коррекция....

21 12 2025 22:55:13

Обливание холодной водой при гипотонии

Обливание холодной водой при гипотонии Мы ведем речь об истинной первичной болезни...

20 12 2025 10:11:14

Так пекла бабушка: 6 любимых десертов нашего детства

Так пекла бабушка: 6 любимых десертов нашего детства Иногда достаточно сделать глоток любимого яблочного компота или ощутить аромат свежеиспеченных пирожков с капустой, как тебе снова 5 лет, и ты стоишь в легком платьице посреди дачной кухни и наблюдаешь, как бабушка ставит в кастрюле тесто… (Анастасия Зурабова Бабушка знает лучше)...

19 12 2025 17:48:10

Профилактика аритмии сердца

Профилактика аритмии сердца Профилактика аритмии сердца Профилактика мерцательной аритмии Мерцательная аритмия – опасное заболевание, которое может привести к образованию тромбов и...

18 12 2025 5:18:42

Изолированная диастолическая гипертензия

Изолированная диастолическая гипертензия Причины и факторы риска повышенного диастолического давления Для здорового человека допустим рост нижнего показателя давления до 90 мм рт...

17 12 2025 2:56:20

Средства от тахикардии и аритмии

Средства от тахикардии и аритмии Средства от тахикардии и аритмии Народные средства от аритмии и тахикардии Аритмия и тахикардия - распространенные заболевания, связанные с нарушением...

16 12 2025 6:16:32

Достопримечательности Чехии: список, описание, фото

Достопримечательности Чехии: список, описание, фото Административно Чехия, или Чешская Республика, разделена на 14 краев...

15 12 2025 6:15:55

Родители-«достигаторы» убивают в ребенке личность

Родители-«достигаторы» убивают в ребенке личность Вначале они гордятся тем, что ребенок рано начал держать головку, сидеть, стоять, ходить, потом хотят от него только отличных оценок, спортивных побед, знания трех иностранных языков...

14 12 2025 15:24:34

Признаки умеренной легочной гипертензии что это

Признаки умеренной легочной гипертензии что это Признаки умеренной легочной гипертензии что это Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

13 12 2025 3:58:19

Туринская плащаница

Туринская плащаница На нем едва различимо изображение обнаженного мужского тела спереди и сзади...

12 12 2025 20:38:27

Лечение народными средствами paка желудка. Как выбрать способ лечения

Лечение народными средствами paка желудка - что необходимо знать. Причины возникновения. Способы обезболивания. 5 способов борьбы с paковыми клетками...

11 12 2025 22:52:13

Старец Паисий Святогорец о радости

Старец Паисий Святогорец о радости Это значит, что радость — это свидетельство правильной жизни?— Да, ибо есть радость мирская и есть Божественная...

10 12 2025 20:39:36

Синусовая брадикардия ав блокада 1 степени

Синусовая брадикардия ав блокада 1 степени Синусовая брадикардия ав блокада 1 степени Что такое брадикардия и чем она опасна Каждый знает, что сердце это один из самых важных органов в организме...

09 12 2025 4:40:54

Можно ли употрeбллять алкоголь при аритмии сердца

Можно ли употрeбллять алкоголь при аритмии сердца Она может привести к фибрилляции желудочков и остановке сердечных сокращений...

08 12 2025 23:50:49

Как проверить есть ли аллергия на йод? Как проверить аллергию на йод

Как проверить есть ли аллергия на йод? Как проверить аллергию на йод Как проявляется аллергия на йод у детей и взрослых? Причины аллергических реакций, проверка диагноза, лечебная терапия и меры профилактики...

07 12 2025 12:39:51

Молчи, женщина

Молчи, женщина Как назло сразу на входе среди пестрых журналов ушлые мерчендайзеры разложили жуткие китайские игрушки по немыслимым для такой ерунды ценам...

06 12 2025 3:45:26

Гипотония при сахарном диабете 2 типа

Гипотония при сахарном диабете 2 типа Гипотония при сахарном диабете 2 типа Какое давление при сахарном диабете? Повышение артериального давления подразумевает получение цифр свыше, чем 140/90...

04 12 2025 6:59:35

Забpaкованная «разведенка»

Забpaкованная «разведенка» Материал тот предназначался мужчинам и рассказывал о причинах, по которым, по мнению автора, не следует жениться на разведенке с ребенком...

03 12 2025 19:11:11

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото Изваяние Христа с распростёртыми руками высится над 10-миллионным городом, словно благословляя и обнимая его...

02 12 2025 10:20:58

Феназепам при гипотонии

Феназепам при гипотонии Феназепам при гипотонии Феназепам и давление Многих интересует, понижает или повышает давление медицинский препарат «Феназепам»? В первую очередь следует...

01 12 2025 15:20:47

В разводе с собственными эмоциями

В разводе с собственными эмоциями Но насколько же отличалось поведение Валентины от выдаваемых её программых заявлений! Да, она улыбалась, да, она рассказывала о своих близких людях тихим и спокойным голосом, но далеко не это интересовало меня...

29 11 2025 9:46:32

Ожог от утюга и плойки степени, меры первой помощи, аптечные и народные средства для лечения

Ожог от утюга и плойки степени, меры первой помощи, аптечные и народные средства для лечения Ожог от утюга или плойки чаще всего бывает 1 или 2 степени, поэтому допускается лечить его дома самостоятельно. При травмировании ребенка нужно обратиться к врачу для подбора заживляющих средств....

28 11 2025 6:56:26

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::