В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Церковь Василия на Горке в Пскове: история, описание

Церковь Василия на Горке в Пскове: история, описание 6E Объект культурного наследия Российской ФедерацииПравославный храм в честь Святителя Василия Великого стоит на правобережье Великой, в Среднем городе, в окружении зеленого Детского парка...

24 11 2025 13:24:28

Петь, чтобы жить

Петь, чтобы жить Она была душой, зеркалом, живым отражением человеческого горя, отчаянным криком страдания, символом нашего одиночества и нашей печали...

23 11 2025 0:28:36

Оглядись вокруг, малыш

Оглядись вокруг, малыш Даже находясь в декрете, мы точно так же включены в эту ежедневную круговерть...

22 11 2025 8:57:29

Заседание 15

Заседание 15 Если собрать все игрушки, какие у неё есть, и сложить на весы, а вместо гири посадить двух с половиной годовалую дeвoчку, то игрушки победят с большим перевесом...

21 11 2025 19:10:19

Инфаркт это википедия

Инфаркт это википедия Инфаркт это википедия Инфаркт миокарда, общие сведения Инфаркт миокарда — это гибель участка сердечной мышцы, обусловленная острым нарушением...

20 11 2025 0:30:51

Постоянная форма мерцательной аритмии

Постоянная форма мерцательной аритмии Постоянная форма мерцательной аритмии Что на самом деле означает постоянная форма мерцательной аритмии? Мерцательная аритмия является нарушением работы...

19 11 2025 23:13:15

Патогенез артериальной гипертензии

Патогенез артериальной гипертензии Патогенез артериальной гипертензии Патогенез гипертонической болезни Человеческий организм воспринимается нами как единое целое. При более детальном...

18 11 2025 17:47:58

Холестерин в крови повышен причины как лечить, диета

Холестерин в крови повышен причины как лечить, диета Рассмотрен холестерин в крови повышен причины как лечить, описана врачом грамотная диета для нормализации уровня холестерина без таблеток, описан вред статинов...

17 11 2025 10:24:30

Помогите! Моя домашняя кличка – Амнезия

Помогите! Моя домашняя кличка – Амнезия Я так понимаю, как тренер по памяти и вниманию, вы каждый день видите рассеянных людей?И причем это не только мои клиенты...

16 11 2025 12:15:13

Почему я ношу вещи умерших

Почему я ношу вещи умерших В древности в могилы наших предков складывали все самое лучшее: от горшков до любимых коней и жен...

15 11 2025 15:51:19

Черный чай повышает или понижает давление человека: как крепкий и сладкий напиток влияет на его уровень

Черный чай повышает или понижает давление человека: как крепкий и сладкий напиток влияет на его уровень Мы обсудим, как черный чай влияет на артериальное давление человека — повышает ли он его или наоборот понижает? Расскажем, как его правильно употрeбллять при высоком уровне АД, можно ли пить крепкий напиток и стоит ли добавлять сахар....

14 11 2025 14:30:26

Ребенок и горшок: точки соприкосновения

Ребенок и горшок: точки соприкосновения Я никому ничего не рекомендую...

13 11 2025 23:51:32

Пишем сценарий своей жизни

Пишем сценарий своей жизни Выполняя предложенные упражнения на анализ внутреннего диалога, вы должны были осознать, что у него есть одна особенность...

12 11 2025 11:52:11

Московская «Жанна д’Арк»

Московская «Жанна д’Арк» Жизнь молодых начиналась легко и радостно...

11 11 2025 21:40:53

Принцу Филиппу 98 лет: самые громкие и интересные факты про "мятежного" мужа Елизаветы II

Принцу Филиппу 98 лет: самые громкие и интересные факты про "мятежного" мужа Елизаветы II  Рубрика В мире: Принцу Филиппу 98 лет: самые громкие и интересные факты про мятежного мужа Елизаветы II...

10 11 2025 9:15:32

Трудно быть смыслом

Трудно быть смыслом Даже кота не могу завести — я ведь скоро в отпуск уеду, с кем он тогда останется? Непонятно...

09 11 2025 10:12:54

Валаамский монастырь: история, описание, фото

Валаамский монастырь: история, описание, фото Валаамский монастырь с высоты птичьего полётаПрежде, красота и величие этих мест, о которых мы расскажем ниже, привлекли на архипелаг язычников...

08 11 2025 12:41:24

Статуя Зевса в Олимпии: история, описание, фото

Статуя Зевса в Олимпии: история, описание, фото Поскольку Олимпийские игры были масштабным событием и собирали на состязания представителей из Египта, Сирии, Малой Азии и Сицилии, для их проведения требовалось уже более вместительное сооружение...

07 11 2025 18:54:31

Венозная гипотония нижних конечностей

Венозная гипотония нижних конечностей Венозная гипотония нижних конечностей Опасность гипотонии сосудов головного мозга и её лечение Гипотония или снижение артериального давления возникает...

06 11 2025 18:33:52

Галерея Уффици: история, памятка туристу, фото

Галерея Уффици: история, памятка туристу, фото Звучит несколько утрировано, однако доля истины в этом высказывании, все же, есть...

05 11 2025 21:38:20

Вакансии в Таиланде

Вакансии в Таиланде Подписаться...

04 11 2025 2:49:57

Как определить инфаркт миокарда по самочувствию

Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Как определить инфаркт миокарда по самочувствию Признаки инфаркта: первые симптомы, осложнения, особенности проявления у мужчин и женщин Признаки инфаркта...

03 11 2025 16:23:27

Достопримечательности Марий Эл: список, описание

Достопримечательности Марий Эл: список, описание Самый холодный месяц года — январь...

01 11 2025 12:37:36

Государственный Кремлевский дворец; история, описание

Государственный Кремлевский дворец; история, описание Несколько десятков лет его использовали для проведения партийных и профсоюзных форумов и других общегосударственных мероприятий...

31 10 2025 12:41:36

Сливочное масло от морщин вокруг глаз - реальные отзывы

Сливочное масло от морщин вокруг глаз - реальные отзывы Сливочное масло найдется в любом холодильнике. Этот продукт питания мы, так или иначе, употрeбляем в пищу каждый день. Но знаете ли вы, что можно использовать сливочное масло для лица, для шеи и зоны декольте, для ухода за поврежденными волосами и потрескавшимися губами? У продукта, оказывается, есть не только прекрасные гастрономические свойства. Его можно использовать и в косметологии....

30 10 2025 10:44:17

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного – транзиторное состояние повышенного...

29 10 2025 17:43:11

Синусовая брадикардия отклонение эос влево

Синусовая брадикардия отклонение эос влево Синусовая брадикардия отклонение эос влево Что если наблюдается отклонение ЭОС влево? Дата публикации статьи: 11.09.2018 Дата обновления статьи:...

28 10 2025 20:23:23

Достопримечательности стран Северной Америки

Достопримечательности стран Северной Америки Средняя температура зимой на континенте колeблется от −36 °C на севере Канады до + 20 °C на юге Флориды и в Мексике...

27 10 2025 1:29:51

Низкоуглеводная диета при гипертонии

Низкоуглеводная диета при гипертонии Низкоуглеводная диета при гипертонии Диета при гипертонии Диета при гипертонии – это одна из составляющих успешной терапии повышенного давления....

26 10 2025 2:38:11

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе Синовит коленного сустава, симптомы, разные способы лечения, включая альтернативную медицину, причины болезни в питании, травмах колен, инфицированию синовита....

25 10 2025 15:43:45

Немыслимая судьба Татьяны

Немыслимая судьба Татьяны Но все как-то проходило мимо, не трогало детскую душу...

24 10 2025 3:50:38

Всю жизнь ребенок

Всю жизнь ребенок Кран надо заменить — ходит мимо, как будто не видит его...

23 10 2025 10:23:26

Заседание 146

Заседание 146 Мимо моего первого тренотделения...

22 10 2025 2:36:25

Сусанинская площадь: описание, фото

Сусанинская площадь: описание, фото Дом Борщева, пожарная каланча, гауптвахта и присутственные места отлично вписываются в прострaнcтвенную перспективу и прекрасно гармонируют друг с другом...

20 10 2025 22:56:46

Одна в праздник

Одна в праздник Но главное – они тебе еще не отказали, и это дарит тебе еще пару недель счастливого спокойствия...

19 10 2025 13:59:49

Ультразвуковая чистка лица при куперозе

Ультразвуковая чистка лица при куперозе Чистка лица при куперозе должна быть мягкой, а средства — не травмировать кожу и ломкие капилляры. Процедуру лучше доверить специалисту, который подберет наиболее подходящий вариант....

18 10 2025 21:48:47

Крапива лечебные свойства и противопоказания, польза и вред

Крапива лечебные свойства и противопоказания, польза и вред Предлагаю узнать лечебные свойства и противопоказания крапивы, её пользу и вред для организма, роль при лечении различных заболеваний и народные рецепты с ней....

17 10 2025 19:21:42

Церковь Святой Екатерины

Церковь Святой Екатерины Географические координаты Церкви Святой Екатерины в Феодосии на карте Крыма GPS N 45...

16 10 2025 8:38:10

Причины скачков артериального давления у женщин

Причины скачков артериального давления у женщин Причины скачков артериального давления у женщин Причины скачков давления, симптомы и лечение Почему скачет артериальное давление ( А Д) у человека? И какие...

15 10 2025 22:49:42

Самые известные монастыри России: список, описание

Самые известные монастыри России: список, описание , когда преподобный Зосима со своим товарищем облюбовали Большой Соловецкий остров в качестве места жительства...

14 10 2025 11:51:50

Монастырский сбор от гипертонии

Монастырский сбор от гипертонии Монастырский сбор от гипертонии Монастырский чай от гипертонии Народные рецепты лечения травами пользуются большой популярностью. Фитотерапию часто...

13 10 2025 15:45:31

Как сделать лизуна из пластилина. Пошаговое руководство

Как сделать лизуна из пластилина. Пошаговое руководство Узнайте, как сделать лизуна из пластилина, что понадобится для приготовления лизуна, какая технология его приготовления, что то такое лизун, почему он популярен...

12 10 2025 21:37:32

Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет

Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Синусовая брадикардия у ребенка 8 лет Чем опасна брадикардия у детей Брадикардия у детей возникает вследствие протекания в организме ребёнка...

11 10 2025 4:37:50

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать?

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать? Суперчистотел и чистотел при бородавках и папилломах: инструкция, применение, противопоказания, отзывы, фото....

10 10 2025 13:20:32

Глицерол при внутричерепной гипертензии

Глицерол при внутричерепной гипертензии Глицерол при внутричерепной гипертензии Понижение внутричерепного давления Глицеролом: действие препарата, способы применения и дозировка Внутричерепная...

09 10 2025 16:50:17

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения

Липолитики для лица: отзывы, фото до и после применения Узнайте, насколько эффективны липолитики для похудения и как их можно использовать для коррекции фигуры. Обзор инъекционных препаратов и особенности их введения....

08 10 2025 11:57:16

Ребенок увлечен видеоиграми и соцсетями: как обратить это на пользу

Ребенок увлечен видеоиграми и соцсетями: как обратить это на пользу Но самая главная надежда — это надежда на то, что наши дети вырастут достойными людьми: добрыми, честными и уважающими других...

07 10 2025 9:50:34

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::