В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


В белых одеждах благодетеля

В белых одеждах благодетеля И автор, услышав об этом, обрадовался и посоветовал: а закажите этот верх моему знакомому Клусачеву, он теперь директор автомобильного завода! Мысль у меня, — пишет автор, — была простая и самая христианская: Туркин хороший человек, и Клусачев хороший человек...

12 03 2026 1:27:35

Легочная гипертензия классификация по давлению

Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия Легочная гипертензия является патологическим состоянием, которое может представлять...

11 03 2026 20:32:23

Конкор курс лечения при гипертензии

Конкор курс лечения при гипертензии Конкор курс лечения при гипертензии Курс лечения Конкором, или как долго принимать препарат Пациентам с сердечно-сосудистыми болезнями часто назначается...

10 03 2026 23:41:48

Монастыри Иерусалима

Монастыри Иерусалима В христианской традиции считается, что именно в Эйн-Кареме родился Иоанн Креститель, здесь же проживали его родители: священник Захария и праведная Елизавета...

09 03 2026 8:37:37

Молодой маме, которая целыми днями «ничего не делает»

Молодой маме, которая целыми днями «ничего не делает» Вы ничего не сможете делать полноценно, пока у вас дома младенец...

08 03 2026 5:49:49

Валерию Гергиеву – 65 лет

Валерию Гергиеву – 65 лет По традиции публика шла в зал, не зная программы концерта, ведь имена Гергиева и Мацуева, заявленные в афише, служат бесспopным гарантом высочайшего качества исполнения и вызывают безоговорочное доверие слушателей...

07 03 2026 4:18:31

Лимонник повышает или понижает давление: как ягоды, косточки и настойка растения влияют на его уровень

Лимонник повышает или понижает давление: как ягоды, косточки и настойка растения влияют на его уровень Мы поговорим о том, какое влияние оказывает лимонник на артериальное давление – повышает ли он его или понижает? Объясним, чем полезны ягоды, косточки, сок и другие части растения, а также предоставим рецепты настойки, чая и отвара....

06 03 2026 7:45:57

Как убрать морщины в зоне декольте

Как убрать морщины в зоне декольте Разгладить морщины в области декольте помогут силиконовые пластыри, филлеры, уколы коллагена. Радикальный способ борьбы с проблемой – хирургическая подтяжка кожи....

05 03 2026 23:12:19

Сeкc? Только после свадьбы

Сeкc? Только после свадьбы Вдруг для него это окажется очень важно, а мне будет нельзя? Придётся делать выбор — или согрешить, или расстаться...

04 03 2026 7:16:45

Брадикардия предсердный ритм

Брадикардия предсердный ритм Брадикардия предсердный ритм Предсердный ритм Ежедневно, без устали и отдыха, сердце проделывает огромную работу — путем мышечных сокращений заставляет...

03 03 2026 22:19:45

Достопримечательности Иордании: список, описание

Достопримечательности Иордании: список, описание На юге страны, на засушливой равнине, окружённой мощными скалами из гранита и песчаника, расположена пустыня Вади-Рам...

02 03 2026 16:16:39

Высокое артериальное давление что делать

Высокое артериальное давление что делать Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...

01 03 2026 18:40:23

Найти и

Найти и Как оказалось впоследствии, опека просто морочила мне голову, нарочно тянула время, чтобы иностранцы успели решить все организационно-правовые вопросы и вывезти ребенка из страны...

28 02 2026 11:42:21

Гипертензия предстательной железы

Гипертензия предстательной железы Гипертензия предстательной железы Лечение доброкачественной гиперплазии предстательной железы в зависимости от стадии Доброкачественная гиперплазия...

27 02 2026 16:30:19

Праймер для ногтей: виды, как наносить, обзор ТОП 10 лучших

Праймер для ногтей: виды, как наносить, обзор ТОП 10 лучших Праймер или бондер для ногтей (а также обезжириватель, дегидратор и преп) для гель лака и наращивания – что это такое, кислотный и безкислотный, как...

26 02 2026 11:56:57

Дельфинарии Крыма

Дельфинарии Крыма uaКонтактный телефон: +7 (915) 040-10-00Режим работы: С 11:00 до 16:00Адрес сайта: www...

25 02 2026 4:59:51

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Этот показатель соответствует объему крови, проходящему через сердце за единицу времени...

24 02 2026 7:59:10

Николо-Набережная церковь в Муроме: история, фото

Николо-Набережная церковь в Муроме: история, фото Её золотые купола и ярко-жёлтый фасад видны не только со стороны реки, но и из городского Окского сада...

23 02 2026 4:33:29

Причины портальной гипертензии у женщин

Нормальное значение кровяного давления в портальной системе составляет около 7 мм рт...

22 02 2026 13:41:53

Предвестники инфаркта у женщин

Предвестники инфаркта у женщин Предвестники инфаркта у женщин Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

21 02 2026 10:44:51

Виды сердечной аритмии

Виды сердечной аритмии Виды сердечной аритмии Виды аритмии сердца Аритмия – патология, при которой наблюдается нарушение ритма сердца. Она проявляется в разных вариациях,...

20 02 2026 1:32:56

Майя Плисецкая

Майя Плисецкая Одно из интервью балерина предложила назвать Репортаж для будущего...

19 02 2026 0:51:17

Достопримечательности Жироны: список, описание

Достопримечательности Жироны: список, описание Конечно же, Испания – это рай для тех, кто хочет отдохнуть на белоснежных и чистейших пляжах Средиземного моря...

18 02 2026 0:41:54

Алчак Судак

Алчак Судак 831910, E 34...

16 02 2026 22:27:32

Ребенок увлечен видеоиграми и соцсетями: как обратить это на пользу

Ребенок увлечен видеоиграми и соцсетями: как обратить это на пользу Но самая главная надежда — это надежда на то, что наши дети вырастут достойными людьми: добрыми, честными и уважающими других...

15 02 2026 4:20:22

Препараты от гипотонии

Препараты от гипотонии Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...

14 02 2026 7:58:16

История Алушты

История Алушты Поначалу государство имело название Доро (что в переводе означает гора, провал)...

13 02 2026 13:44:42

Колокольня Оптиной пустыни: история, описание

Колокольня Оптиной пустыни: история, описание 0EКак и вся обитель, монастырская колокольня пережила периоды расцвета и запустения...

12 02 2026 2:29:12

Башня ветров

Башня ветров Адрес башни Ветров — ул...

11 02 2026 22:40:46

Фонтан «Самсон» в Петергофе: история, описание, фото

Фонтан «Самсон» в Петергофе: история, описание, фото Позолоченная статуя Самсона, который усмиряет свирепого льва, символизирует славные победы России над Швецией...

10 02 2026 18:30:56

Вагусные приемы при аритмии

Вагусные приемы при аритмии Вагусные приемы при аритмии Вагусные приемы: показание и противопоказания Если вы хотите четко понимать, как происходит лечение тахикардии в домашних...

09 02 2026 20:46:57

Заседание 156

Заседание 156 А когда я писала, был вторник...

08 02 2026 14:40:21

В Москве открывается благотворительный магазин

В Москве открывается благотворительный магазин При том, что среди открывающее этот магазин собрание Все Вместе почти из одних только женщин и состоит...

07 02 2026 18:41:10

Молоко при гипертонии

Молоко при гипертонии Молоко при гипертонии Молоко при давлении Можно ли пить молоко при давлении без ограничений — над этим вопросом задумывается каждый человек со скачущими...

06 02 2026 3:53:28

Признаки аппендицита у женщин, симптомы, острый аппендицит

Признаки аппендицита у женщин, симптомы, острый аппендицит Узнайте симптомы и признаки аппендицита у женщин. Причины возникновения аппендицита, его функции, как диагностировать и лечить аппендицит, его профилактику...

05 02 2026 16:43:56

Заседание 129

Заседание 129 Меня благословили писать про страх cмepти и страх жизни...

04 02 2026 11:14:37

Успенский собор Московского Кремля: история главного храма

Успенский собор Московского Кремля: история главного храма И, если верить летописям, нынешнее здание собора было освящено 15 (25) августа 1479 года...

02 02 2026 16:20:59

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение Наиболее полная статья о причинах, симптомах, лечении хронического и острого панкреатита. Суть сбоя поджелудочной железы. Народные способы лечения, фитотерапия...

01 02 2026 13:46:15

Гестационная гипертензия при беременности

Гестационная гипертензия при беременности Гестационная гипертензия при беременности Гестационная гипертензия (гипертония, вызванная беременностью)! Высокое кровяное давление может быть опасно и...

31 01 2026 8:45:10

Жизнь по маминому рецепту

Жизнь по маминому рецепту — Это я волнуюсь, поскольку ты уезжаешь, — возмущенно вскрикивает моя мама...

30 01 2026 6:47:48

Пустырник при брадикардии сердца

Пустырник при брадикардии сердца Пустырник при брадикардии сердца Лечение брадикардии в домашних условиях, что делать если низкий пульс Доступно о брадикардии, чем спровоцирована эта...

29 01 2026 13:42:44

Утренние зарисовки интернетзависимой

Утренние зарисовки интернетзависимой Не быть разбуженной, а именно проснуться...

28 01 2026 6:12:28

Признаки умеренной легочной гипертензии что это

Признаки умеренной легочной гипертензии что это Признаки умеренной легочной гипертензии что это Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

27 01 2026 13:29:59

Иволгинский дацан в Бурятии: история, описание, фото

Иволгинский дацан в Бурятии: история, описание, фото Несмотря на то, что обыватели называют его центром буддизма в России, дацан не имеет каких-либо титулов, данных ему официально...

26 01 2026 21:59:32

Гипотония какое давление считается нормальным

Гипотония какое давление считается нормальным Гипотония какое давление считается нормальным Кто такие гипотоники? Советы и рекомендации для них Дата публикации статьи: 18.08.2018 Дата обновления...

25 01 2026 20:15:22

Самые известные монастыри России: список, описание

Самые известные монастыри России: список, описание , когда преподобный Зосима со своим товарищем облюбовали Большой Соловецкий остров в качестве места жительства...

24 01 2026 18:13:55

Как избавиться от конопушек и получить чистую, здоровую кожу

Как избавиться от конопушек и получить чистую, здоровую кожу Как быстро избавиться от веснушек на лице с помощью народных средств, масок, обертываний. Как отбелить веснушки косметологическими процеДypaми, аптечными препаратами, Профилактика и уход за кожей лица....

23 01 2026 22:55:24

Матушка в горе и радости

Матушка в горе и радости Вам очень хорошо известна одна особенность человеческой души: радость не бывает полноценной, если её не разделить с любимыми и дорогими людьми, и то же самое случается в горе – трудно его вынести в одиночку, не поделившись с кем-то...

22 01 2026 6:46:54

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::