В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Мерцательная аритмия и алкоголь

Мерцательная аритмия и алкоголь Мерцательная аритмия и алкоголь Взаимосвязь алкоголя и аритмии Аритмия после алкоголя развивается вследствие токсического отравления организма спиртом и...

14 01 2026 8:18:30

Старый Крым

Старый Крым Город находился на шелковом пути, жил с налогов торговцев и был административным центром вплоть до 16 века...

13 01 2026 22:21:37

Достопримечательности Чили: список, описание, фото

Достопримечательности Чили: список, описание, фото Чили и вся Южная Америка на юге оканчиваются скалистым мысом Горн, где господствуют постоянные туманы, ураганные ветра, сильные течения, шторма и холода...

11 01 2026 6:21:45

Бруклинский мост: история, описание, фото

Бруклинский мост: история, описание, фото 1WБруклинский мост, который по праву считается одной из главных достопримечательностей Нью-Йорка, является самым старейшим из висячих мостов в Соединенных Штатах Америки...

10 01 2026 23:38:27

Лекарства от гипотонии список

Лекарства от гипотонии список Лекарства от гипотонии список Средства от пониженного давления: таблетки от низкого давления и растительные препараты Таблетки от пониженного давления...

09 01 2026 1:29:44

Дворец Кичкине

Дворец Кичкине 436876 E 34...

08 01 2026 0:40:44

Гипертензия эндометрия матки

Гипертензия эндометрия матки Гипертензия эндометрия матки Гиперплазия эндометрия матки Тел.: 8-800-25-03-03-2 (бесплатно для звонков из регионов России) Санкт-Петербург, наб. реки...

07 01 2026 21:40:20

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток Как вылечить грибок на ногах в домашних условиях с применением эффективных народных рецептов и средств медикаментозной медицины. Описаны современные способы лечения микоза, которые дают быстрый эффект даже при запущенной болезни ногтей и кожных покровов....

06 01 2026 16:44:35

Херсонесский маяк

Херсонесский маяк 583308, E 33...

05 01 2026 15:45:40

Народные средства при мерцательной аритмии

Народные средства при мерцательной аритмии Народные средства при мерцательной аритмии Народные средства от мерцательной аритмии При этом заболевании пациенту не обойтись без таблеток и медицинских...

04 01 2026 14:24:16

Йога против гипертонии

Йога против гипертонии Йога против гипертонии Можно ли заниматься йогой при гипертонии и какова польза, самостоятельные упражнения для снижения давления Дыхательную гимнастику...

03 01 2026 2:30:49

Лфк при внутричерепной гипертензии

Лфк при внутричерепной гипертензии Лфк при внутричерепной гипертензии Упражнения от внутричерепного давления Повышение внутричерепного давления связано с нарушением циркуляции...

02 01 2026 18:28:29

Достопримечательности стран Северной Америки

Достопримечательности стран Северной Америки Средняя температура зимой на континенте колeблется от −36 °C на севере Канады до + 20 °C на юге Флориды и в Мексике...

01 01 2026 2:12:42

Лечение отита у взрослых в домашних условиях. Виды отита

Лечение отита у взрослых в домашних условиях. Виды отита Лечение отита у взрослых в домашних условиях зависит от вида отита, описан консервативный и народными средствами, даны конкретные рекомендации по каждому виду....

31 12 2025 17:26:32

Выпадают волосы с белым кончиком (луковицей, корнем) у женщин, мужчин: что делать?

Выпадают волосы с белым кончиком (луковицей, корнем) у женщин, мужчин: что делать? Выпадение волос - это нормальный физиологический процесс. Когда выпадают волосы с белым кончиком, многие женщины начинают паниковать и задумываются о здоровье своей шевелюры....

30 12 2025 9:59:25

Признаки инфаркта у женщин старше 60 лет

Признаки инфаркта у женщин старше 60 лет Признаки инфаркта у женщин старше 60 лет Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности,...

29 12 2025 3:32:29

Чем опасна внутричерепная гипертензия

Чем опасна внутричерепная гипертензия Чем опасна внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия (ИВГ), также известная как...

28 12 2025 1:35:43

У безмятежной и медленной реки

У безмятежной и медленной реки Блага цивилизации — добро пожаловать — на улице...

27 12 2025 3:17:39

Музеи Московского Кремля: список, описание, фото

Музеи Московского Кремля: список, описание, фото Это государственные регалии, старинное оружие и доспехи, средневековые ювелирные изделия, церковная утварь, экипажи и парадное конское убранство, иконы, скульптуры из дерева, изделия из стекла и керамики, ордена, медали и монеты...

26 12 2025 13:32:39

Биорепарация - что это такое, обзор известных препаратов, стоимость и отзывы пациентов

Биорепарация - что это такое, обзор известных препаратов, стоимость и отзывы пациентов Что такое биорепарация лица: отличия препаратов Аквашайн, Мезокстантин, Гиалрипайер друг от друга, возможные осложнения и противопоказания....

25 12 2025 6:35:23

Лекарства от гипотонии в таблетках

Лекарства от гипотонии в таблетках Лекарства от гипотонии в таблетках Средства от пониженного давления: таблетки от низкого давления и растительные препараты Таблетки от пониженного...

24 12 2025 19:42:33

Хирургическое лечение мерцательной аритмии

Хирургическое лечение мерцательной аритмии Хирургическое лечение мерцательной аритмии Какие операции делают при мерцательной аритмии: виды, особенности, цена, рекомендации Не всегда пациенты, у...

22 12 2025 3:39:48

Иван чай полезные свойства и противопоказания, фото, польза

Иван чай полезные свойства и противопоказания, фото, польза В статье рассмотрены полезные свойства и противопоказания иван чая, его необычная история и восстанавливающее действие, целебные свойства, которым нет равных....

21 12 2025 22:23:10

Другая вторичная гипертензия что это

Другая вторичная гипертензия что это Другая вторичная гипертензия что это Другая вторичная гипертензия что это Как различить вторичную артериальную гипертензию Первичная и вторичная...

19 12 2025 21:18:22

Травы при аритмии сердца

Травы при аритмии сердца Травы при аритмии сердца Травы от аритмии сердца Саратовский государственный медицинский университет им. В. И. Разумовского ( С Г М У, С М И) Уровень образования...

18 12 2025 1:59:23

Президенты и их партнерши: выйти из тени

А почему, собственно? Нужно, наконец, прекратить разжаловать каждую женщину до подставки для дамских сумочек...

17 12 2025 9:57:12

Сколько воды нужно пить в день:100% личные ответы!

Сколько воды нужно пить в день:100% личные ответы! Приветствую, дорогие читатели! И в этой статье я расскажу вам, сколько воды нужно пить в день взрослому и ребенку, чтобы быть здоровым. Для начала берем......

16 12 2025 10:23:41

Средства от геморроя при гипертензии

Средства от геморроя при гипертензии Средства от геморроя при гипертензии Эффективные препараты от геморроя Заболевания прямой кишки развиваются постепенно и не беспокоят человека длительное...

15 12 2025 20:25:10

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание Официальное название самого высокого собора в Мюнхене – собор Пресвятой Девы Марии...

14 12 2025 8:54:33

В Монако стартовала программа «Рождественское путешествие»

В Монако стартовала программа «Рождественское путешествие» Каждое представленное в Монако государство создало свой, уникальный вертеп, полностью отвечающий особенностям культуры и традиций празднования Рождества...

13 12 2025 4:46:36

Болячки на голове - коросты в волосах, почему чешется голова, причины и чем лечить у ребенка и у взрослых, фото

Болячки на голове - коросты в волосах, почему чешется голова, причины и чем лечить у ребенка и у взрослых, фото Болячка на голове под волосами может появляться по самым разным причинам. Это могут быть укусы вшей и клещей, а также результат поражения грибковыми заболеваниями, аллергии. Очень важно своевременно установить провоцирующий фактор и провести лечение....

12 12 2025 19:26:29

Сосудорасширяющие препараты при гипотонии

Сосудорасширяющие препараты при гипотонии Сосудорасширяющие препараты при гипотонии Лекарства от гипотонии Гипотония — это пониженное давление (90/65 мм рт. ст. и ниже). Многие считают, что...

11 12 2025 7:24:52

Препараты вызывающие брадикардию

Препараты вызывающие брадикардию Препараты вызывающие брадикардию Брадикардия сердца Многие не знают, что такое брадикардия сердца. По сути, это урежение частоты его сокращений...

10 12 2025 16:35:13

Какой чай понижает давление у человека – 5 сортов, а также можно ли пить крепкий и сладкий напиток?

Какой чай понижает давление у человека – 5 сортов, а также можно ли пить крепкий и сладкий напиток? Мы поговорим о том, какой чай можно пить для понижения артериального давления у человека. Расскажем, как его правильно употрeбллять: крепким или слабым, горячим или холодным, сладким или нет?...

09 12 2025 5:42:10

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия Моя технология заключается в том, что я начинаю заниматься проблемой выхода из дома с женщиной (а в случае с женщиной это именно проблема) за 1 (один) час до назначенного времени...

08 12 2025 13:57:35

Лекарственные средства при гипотонии

Лекарственные средства при гипотонии Лекарственные средства при гипотонии Медикаментозное лечение гипотонии Саратовский государственный медицинский университет им. В.И. Разумовского (СГМУ,...

07 12 2025 20:41:27

Причины гипотонии у мужчин

Причины гипотонии у мужчин Причины гипотонии у мужчин Симптомы низкого давления у мужчин и лечение В норме у здорового мужчины 20-40 лет показатель артериального давления составляет...

06 12 2025 21:52:37

Достопримечательности Калуги: список, описание

Достопримечательности Калуги: список, описание Циолковского, ее часто называют колыбелью российской космонавтики...

05 12 2025 7:29:48

Городище Беляус

Городище Беляус Географические координаты городища Беляус на карте Крыма GPS N 45...

04 12 2025 9:37:41

Инфаркт задней стенки сердца последствия

Инфаркт задней стенки сердца последствия Инфаркт задней стенки сердца последствия Инфаркт миокарда задней стенки — прогноз Инфаркт задней стенки миокарда — патологическое состояние, вызванное...

03 12 2025 6:43:48

Лечение народными средствами paка желудка. Как выбрать способ лечения

Лечение народными средствами paка желудка - что необходимо знать. Причины возникновения. Способы обезболивания. 5 способов борьбы с paковыми клетками...

02 12 2025 23:10:18

Сёрфинг и кайтсерфинг (Sup) в Крыму, лучшие места, описание с фото

Сёрфинг и кайтсерфинг (Sup) в Крыму, лучшие места, описание с фото С каждым годом крымская акватория становится всё более пригодной для серфингистов...

30 11 2025 8:29:42

Гипотония и курение

Гипотония и курение Гипотония и курение Сигареты и давление: как влияет никотин на АД Всем известно, что курить вредно, однако масштабы этого вреда мало кто осознает в полной...

29 11 2025 7:11:56

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного – транзиторное состояние повышенного...

28 11 2025 2:56:27

Травы при гипотонии

Травы при гипотонии Травы при гипотонии Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден искать методы...

27 11 2025 8:55:43

Трудности переезда

Трудности переезда Такая кочевая жизнь ставит перед человеком новые вопросы...

26 11 2025 3:43:11

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::