+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Температура тела при остром инфаркте миокарда

Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура при инфаркте: совпадение или закономерность Острый инфаркт представляет собой некроз...

21 05 2026 18:13:54

Пренебрежение супружеством

Пренебрежение супружеством Иногда этот упрёк высказывается вслух, но чаще накапливается в душе, если муж постоянно сталкивается с тем, что жена гораздо больше интересуется детьми и оставляет без внимания супружеские обязанности и взаимоотношения...

20 05 2026 0:27:28

Переходный период церковного выгорания

Переходный период церковного выгорания Но вот проходит время — год, пять или десять лет, и в одно утро этот человек понимает, что ему не хочется сегодня идти в церковь...

19 05 2026 10:39:12

Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни

Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни Продолжительность жизни зависит от множества факторов...

18 05 2026 21:28:38

Йога при гипотонии давления

Йога при гипотонии давления Занятия йогой при гипертонии помогают улучшить общее состояние и стабилизировать артериальное давление...

17 05 2026 15:14:24

Мыс Меганом

Мыс Меганом ​Географические координаты мыса Меганом на карте Крыма GPS N 44...

16 05 2026 0:21:58

Церковь Василия на Горке в Пскове: история, описание

Церковь Василия на Горке в Пскове: история, описание 6E Объект культурного наследия Российской ФедерацииПравославный храм в честь Святителя Василия Великого стоит на правобережье Великой, в Среднем городе, в окружении зеленого Детского парка...

15 05 2026 1:53:16

Высокое артериальное давление что делать

Высокое артериальное давление что делать Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...

14 05 2026 2:27:28

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать Научно обоснованное руководство о том, что делать и чего нельзя делать в случае фурункула (чирья) у ребенка или у взрослого, до и после вскрытия. Лечение (в домашних условиях и у врача), причины и лечение хронического фурункулеза и пр....

13 05 2026 2:46:41

Достопримечательности Ивановской области: список

Достопримечательности Ивановской области: список Земли, входящие сегодня в состав Ивановской области, еще до прихода славянских племен заселяли финно-угорские народности...

12 05 2026 23:11:29

Лечение гипертензии народными средствами

Лечение гипертензии народными средствами Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...

11 05 2026 7:20:39

Сила интровертов

Сила интровертов Принято считать, что успешный человек – это человек самоуверенный, а, чтобы быть счастливым, нужно обязательно быть коммуникабельным...

10 05 2026 21:45:51

Бодифлекс при гипертонии

Бодифлекс при гипертонии Бодифлекс при гипертонии Чем опасен "бодифлекс"? “Создательница метода “Бодифлекс” Грир Чайлдерс в своих книгах очень много пишет правильного и полезного...

09 05 2026 8:10:32

Автор сайта: обо мне, как об авторе и человеке

Автор сайта: обо мне, как об авторе и человеке Сейчас мы с вами будем знакомится. Раз вы сюда зашли - значит вам интересен автор, как человек. Зовут меня Галина Нагорная и я - автор, дизайнер, фотограф этого...

07 05 2026 8:49:42

Синусовая аритмия лечение препараты

Синусовая аритмия лечение препараты Синусовая аритмия лечение препараты Лечение синусовой аритмии У большей части населения планеты определяется синусовая аритмия. Если она не сопровождается...

06 05 2026 17:32:27

Трудности переезда

Трудности переезда Такая кочевая жизнь ставит перед человеком новые вопросы...

05 05 2026 4:17:41

Несколько красивых поводов полюбить зиму

Несколько красивых поводов полюбить зиму Нужно только это увидеть...

04 05 2026 0:51:55

Психосоматика эссенциальная гипертензия

Психосоматика эссенциальная гипертензия Психосоматика эссенциальная гипертензия Эссенциальная гипертензия. Врачи различают два типа гипертензии: 1. Первичная артериальная гипертензия –...

02 05 2026 12:53:29

Музеи Александрова: список, описание, фото

Музеи Александрова: список, описание, фото Сегодня в Александрове существует несколько музеев...

01 05 2026 22:46:14

Панкреатическая гипертензия что это

Панкреатическая гипертензия что это Панкреатическая гипертензия что это Билиарная гипертензия: что это такое, признаки желчной гипертензии Ещё одна опасная болезнь, связанная с давлением —...

30 04 2026 1:40:52

Три кита» супружеских взаимоотношений

Три кита» супружеских взаимоотношений В конкурентном обществе, в котором мы живём, всё время ведётся борьба за господство и преобладание: я vs другой...

29 04 2026 14:22:21

Какие продукты нормализуют давление при гипотонии

Какие продукты нормализуют давление при гипотонии Какие продукты нормализуют давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...

28 04 2026 2:24:45

Зависть к чужому успеху

Зависть к чужому успеху Отмахиваясь от замечаний, пусть не комплиментарных, но конструктивных, она беспечно и высокомерно оценивала критиков как малосообразительных людей...

27 04 2026 14:32:46

Вирус Зика: много неожиданных фактов, которые надо знать

Вирус Зика: много неожиданных фактов, которые надо знать Чем и для кого опасен вирус Зика, почему рождаются дети с патологией, распространение вируса комарами-мутантами, его симптомы и чем вызвана эпидемия лихорадки....

26 04 2026 10:37:13

Портальная гипертензия при циррозе печени прогноз

Портальная гипертензия при циррозе печени прогноз Портальная гипертензия при циррозе печени прогноз 2.2 Лечение портальной гипертензии при циррозе печени Исходя из хаpaктеристик микроциркуляторного русла...

25 04 2026 16:50:11

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии Узнайте, как снизить высокое давление народными способами, медикаментозным путём, дыхательными упражнениями, повышая уровень эндорфинов - гормонов счастья....

24 04 2026 17:34:39

Ливадийский органный зал

Ливадийский органный зал ruКонтактный телефон:+7 365-4 31-25-15, +7 365-4 31-56-78​Ливадийский органный зал находится в поселке Ливадия пpaктически на въезде со стороны Ялты...

22 04 2026 9:51:30

Внутричерепная гипертензия у грудничка комаровский

Внутричерепная гипертензия у грудничка комаровский Внутричерепная гипертензия у грудничка комаровский Повышенное внутричерепное давление у детей: симптомы есть, а болезни на самом деле — нет? Игра слов и...

21 04 2026 11:42:17

Для чего применяется мазь гидрокортизон. Гидрокортизон мазь: гормональная или нет (обзор препарата, состав, отзывы)

Для чего применяется мазь гидрокортизон. Гидрокортизон мазь: гормональная или нет (обзор препарата, состав, отзывы) Гидрокортизоновая мазь является гормональным препаратом, который позволяет снять воспаление и аллергические реакции на коже. Применяют лекарство также в офтальмологии и гинекологии. С недавнего времени гидрокортизон стали использовать в косметологии для избавления от морщин....

20 04 2026 13:31:56

Замок Мацумото в Японии: история, описание, фото

Замок Мацумото в Японии: история, описание, фото 8EОдин из самых древних, самых красивых и самых необычных замков в Японии находится на острове Хонсю и значится в туристических проспектах под названием Мацумото...

19 04 2026 23:59:48

Полезные и необходимые продукты для мужского здоровья.

Полезные и необходимые продукты для мужского здоровья. Список наиболее необходимых и полезных продуктов для мужского здоровья, чтобы сохранить мужскую силу, потенцию и репродуктивное здоровье до глубокой старости....

18 04 2026 19:30:46

Официальный магазин Kylie Cosmetics в России

Официальный магазин Kylie Cosmetics в России Официальный магазин Kylie Cosmetics в России, купить косметику Kylie, купить помаду Kylie, купить помаду Кайли...

17 04 2026 13:17:59

Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков

Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синусовая брадикардия синдром ранней реполяризации желудочков Синдром ранней реполяризации желудочков Научный редактор: Строкина О.А., терапевт, врач...

16 04 2026 7:59:43

Йога против гипертонии

Йога против гипертонии Йога против гипертонии Можно ли заниматься йогой при гипертонии и какова польза, самостоятельные упражнения для снижения давления Дыхательную гимнастику...

15 04 2026 11:54:16

Инфаркт миокарда у пожилых людей

Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт миокарда у пожилых людей Инфаркт у пожилых людей Инфаркт миокарда у лиц пожилого и старческого возраста протекает атипично и имеет свои...

13 04 2026 6:35:25

Стадии синяка по дням фото - Информация, которая удивляет

Стадии синяка по дням фото - Информация, которая удивляет Как долго проходит синяк и стадии гематомы мягких тканей. Стадии цветения гематомы мягких тканей и как долго держится синяк. Существует 3 стадии гематомы...

12 04 2026 3:10:34

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...

11 04 2026 10:57:36

Как вылечить кашель народными средствами: 8 простых рецептов

Как вылечить кашель народными средствами: 8 простых рецептов Как вылечить кашель народными средствами: 8 эффективных рецептов, которые выполняют роль муколитических веществ, отхаркивающих средств и блокаторов кашля....

10 04 2026 10:58:16

От чего возникает аритмия

От чего возникает аритмия От чего возникает аритмия Почему возникает аритмия сердца? В силу широкого распространения этой болезни сегодня не найти человека, который бы не слышал об...

08 04 2026 7:42:46

Какая бывает гипертония

Какая бывает гипертония Какая бывает гипертония Какие бывают виды гипертонии? Какие виды гипертонии существуют. И как правильно классифицируют повышенное артериальное давление?...

07 04 2026 22:47:49

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток Как вылечить грибок на ногах в домашних условиях с применением эффективных народных рецептов и средств медикаментозной медицины. Описаны современные способы лечения микоза, которые дают быстрый эффект даже при запущенной болезни ногтей и кожных покровов....

06 04 2026 20:40:51

Ты, главное, держись! » – инструкция опечаленным

Ты, главное, держись! » – инструкция опечаленным Вот тут и начинается самое интересное...

05 04 2026 7:54:20

Зачем нужен бpaк в мире, где одному проще

Зачем нужен бpaк в мире, где одному проще И вот, на днях мы с моими дeвицами, уютно устроившись на полу, заболтались до поздней ночи...

04 04 2026 23:42:33

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия

Моя жена собирается за пять минут: антиутопия Моя технология заключается в том, что я начинаю заниматься проблемой выхода из дома с женщиной (а в случае с женщиной это именно проблема) за 1 (один) час до назначенного времени...

03 04 2026 4:32:56

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Этот показатель соответствует объему крови, проходящему через сердце за единицу времени...

02 04 2026 10:42:17

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::