В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Не заживает фурункул после вскрытия – что делать

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать Содержание Как происходит вскрытие фурункула и чем необходимо обработать до и после процедуры. Что будет, если......

28 01 2026 14:35:18

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание

Екатерининский парк в Царском Селе: история, описание Здесь находится несколько уникальных парков...

26 01 2026 17:49:57

Что взять жещине в путешествие

Что взять жещине в путешествие Подписаться...

24 01 2026 8:28:13

Глицерол при внутричерепной гипертензии

Глицерол при внутричерепной гипертензии Глицерол при внутричерепной гипертензии Понижение внутричерепного давления Глицеролом: действие препарата, способы применения и дозировка Внутричерепная...

23 01 2026 3:38:25

Дельфинарий Немо в Алуште

Дельфинарий Немо в Алуште 676999 E 34...

22 01 2026 8:34:52

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе Синовит коленного сустава, симптомы, разные способы лечения, включая альтернативную медицину, причины болезни в питании, травмах колен, инфицированию синовита....

21 01 2026 17:58:47

Каламитский залив Черного моря Крыма: описание с фото, отдых, как добраться

Каламитский залив Черного моря Крыма: описание с фото, отдых, как добраться Само же слово «каламита» на греческом языке означает «камыш», «красивый», «хороший мыс»...

20 01 2026 23:41:39

Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto

Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto Радиочастотная аблация (РЧА) Радиочастотная (катетерная) аблация - малоинвазивный метод...

19 01 2026 19:28:53

Беталок зок не помогает при аритмии

Беталок зок не помогает при аритмии Беталок зок не помогает при аритмии Как принимать Беталок ЗОК Здравствуйте, Имею регулярно приступы мерцательной аритмии (фибрилляция предсердий)....

18 01 2026 17:54:37

Мозоли на руках от турника что делать

Мозоли на руках от турника что делать Каждому кроссфитеру знакома проблема с кожей рук. Мозоли на руках от турника - что делать при появлении этой неприятной травмы во время тренировки...

16 01 2026 11:36:47

Лечение гипертензии народными средствами

Лечение гипертензии народными средствами Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...

15 01 2026 2:51:18

Гипертензия легочной артерии симптомы

Гипертензия легочной артерии симптомы Гипертензия легочной артерии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

14 01 2026 14:57:11

Высокое артериальное давление что делать

Высокое артериальное давление что делать Высокое артериальное давление что делать Причины и лечение высокого артериального давления По последним данным министерства здравоохранения РФ от высокого...

13 01 2026 17:37:28

Размышления на пороге детского дома

Размышления на пороге детского дома Если в советское время усыновление было уделом женщин, у которых не получилось устроить личную жизнь, то сейчас, пожалуй, преобладают семейные пары, и среди них велика доля тех, у которых есть собственные родные дети...

12 01 2026 9:34:13

Заседание 79

Заседание 79 Панельный дом в приМКАДовской новостройке...

11 01 2026 9:52:40

Желчекаменная болезнь. Симптомы. Лечение. Диета

Желчекаменная болезнь. Симптомы. Лечение. Диета Желчекаменная болезнь развивается, как эпидемия. Почему? Рассмотрим причины возникновения, симптомы, разные способы лечения и диету при образовании камней....

10 01 2026 8:10:54

Аритмия при климаксе у женщин

Аритмия при климаксе у женщин Аритмия при климаксе у женщин Аритмия при климаксе Кубанский государственный медицинский университет ( Куб Г М У, Куб Г М А, Куб Г М И) Уровень образования —...

09 01 2026 16:54:31

Не смотритесь в кривое зеркало

Не смотритесь в кривое зеркало Красота! — подумала дeвoчка...

08 01 2026 19:23:33

Эффективное увлажнение кожи лица в домашних условиях: маски, кремы, особенности увлажнения разных типов кожи

Эффективное увлажнение кожи лица в домашних условиях: маски, кремы, особенности увлажнения разных типов кожи Ухоженная и здоровая кожа – это не только показатель здоровья, но и привлекательность женщины. Сухая кожа лица распространена среди жительниц крупных городов. Кожа может пересыхать как от рождения, так и вследствие других факторов. Наша задача – научиться грамотно ухаживать за лицом: подобрать средства для каждодневного ухода и не забывать о поддерживающих процеДypaх для сухой кожи....

07 01 2026 10:22:26

Достопримечательности Ивановской области: список

Достопримечательности Ивановской области: список Земли, входящие сегодня в состав Ивановской области, еще до прихода славянских племен заселяли финно-угорские народности...

06 01 2026 2:23:45

Самые знаменитые свадебные платья в истории

Самые знаменитые свадебные платья в истории Платья некоторых невест вошли в историю, став олицетворением женственности и элегантности...

05 01 2026 8:46:50

Как влияет клюква на артериальное давление

Как влияет клюква на артериальное давление Как влияет клюква на артериальное давление Как клюква влияет на артериальное давление Клюква издавна ценится за свои уникальные целебные свойства и...

04 01 2026 16:39:50

Остров Делос: история, мифы и легенды, фото

Остров Делос: история, мифы и легенды, фото Расположен один из самых маленьких по своей площади (всего лишь пять квадратных километров), но не по значимости, островов, совсем недалеко от Миконоса, из порта которого и можно добраться до легендарного «клочка» суши в Эгeйском море...

03 01 2026 9:29:14

Достопримечательности Крыма

Достопримечательности Крыма Они настолько многообразны и многочисленны, что опытные туристы познают все грани Крыма годами...

02 01 2026 7:26:52

Родители и интернет: кто кого

Родители и интернет: кто кого Что позволяет мне сделать скорбное лицо и увести толпу пока-еще-не-двенадцатилетних отпрысков прочь из мира движущихся картинок в сторону более дешевых развлечений...

01 01 2026 23:44:35

Всю жизнь ребенок

Всю жизнь ребенок Кран надо заменить — ходит мимо, как будто не видит его...

31 12 2025 19:59:20

Одна абсолютно счастливая семья из Голливуда

Одна абсолютно счастливая семья из Голливуда После интервью семья на маленьком теплоходе отправилась кататься по рекам и каналам Санкт-Петербурга, оставив после себя воспоминания чего-то несбыточного, далекого, незнакомого и диковинного...

30 12 2025 13:40:58

Можно ли летать на самолете при гипотонии

Можно ли летать на самолете при гипотонии Можно ли летать на самолете при гипотонии Гипотония и перелеты на самолете Можно ли летать на самолете при гипертонии: давление повышается или понижается...

29 12 2025 1:38:25

10 сосудорасширяющих народных средств для приготовления в домашних условиях

10 сосудорасширяющих народных средств для приготовления в домашних условиях Мы поговорим об эффективных сосудорасширяющих народных средствах, которые доступны для применения в домашних условиях. Опишем рецепты приготовления лучших растительных препаратов....

28 12 2025 23:33:50

Травы повышающие давление гипотония

Травы повышающие давление гипотония Травы повышающие давление гипотония Полезные травы для повышения артериального давления Гипотония доставляет человеку множество хлопот. Человек вынужден...

27 12 2025 10:58:44

Легочная гипертензия у новорожденных лечение

Легочная гипертензия у новорожденных лечение Легочная гипертензия у новорожденных лечение Легочная гипертензия новорожденных Легочная гипертензия новорожденных – состояние рефрактерного повышения...

25 12 2025 3:21:48

Пупковая грыжа (пупочная): причины, симптомы, фото, лечение

Пупковая грыжа (пупочная): причины, симптомы, фото, лечение Как выглядит пупковая грыжа, причины её образования, признаки и симптомы, фото, лечение пупочной грыжи у мужчин, женщин и детей, как лечить без операции и с ней...

24 12 2025 3:41:16

Пяточная шпора: фото, симптомы, причины и способы лечение

Пяточная шпора:  фото, симптомы, причины и способы лечение Узнайте, что такое пяточная шпора, почему бывает боль в пятке, как она возникает и что делать, чтобы её уменьшить, какое лечение пяточной шпоры можно выбрать....

23 12 2025 12:46:39

Как увеличить пульс при брадикардии народными средствами

Как увеличить пульс при брадикардии народными средствами Как увеличить пульс при брадикардии народными средствами Способы повысить пульс при брадикардии сердца Лечение брадикардии требуется не во всех случаях,...

22 12 2025 10:58:23

Чем опасна внутричерепная гипертензия

Чем опасна внутричерепная гипертензия Чем опасна внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия Идиопатическая внутричерепная гипертензия (ИВГ), также известная как...

21 12 2025 20:15:23

Святые сестры: Агапия, Хиония и Ирина

Святые сестры: Агапия, Хиония и Ирина Все это происходило в годы гонений императора Диоклетиана — и вот эти самые гонения докатились и до итальянского города Аквилеи, где в тот момент пребывал правитель...

20 12 2025 13:10:58

Панангин при гипотонии

Панангин при гипотонии Панангин при гипотонии Панангин понижает давление или нет? Рассмотрим, какое влияние оказывает Панангин на сердечно-сосудистую систему человека: понижает...

19 12 2025 2:27:52

Инфаркт кишечника симптомы

Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника симптомы Инфаркт кишечника – что это такое? Инфаркт кишечника – заболевание, при котором происходит закупорка кровеносного русла...

18 12 2025 0:52:20

Об идеальной семье, муми-троллях и здоровом пофигизме

Об идеальной семье, муми-троллях и здоровом пофигизме На этом фоне жилищная теснота, бедность и прочие бытовые нужды как-то не угнетали...

17 12 2025 12:33:27

Приступ мерцательной аритмии симптомы

Приступ мерцательной аритмии симптомы Приступ мерцательной аритмии симптомы Мерцательная аритмия (фибрилляция предсердий) Что такое мерцательная аритмия? Мерцательная аритмия — это нарушение...

16 12 2025 4:27:51

Женская «реализация», или Автомат с газировкой

Женская «реализация», или Автомат с газировкой Выйти замуж удачно, родить здоровых детей, получить хорошую профессию, работать… Соревнование начинается еще в детском саду...

15 12 2025 4:49:12

Йога при гипотонии давления

Йога при гипотонии давления Йога при гипотонии давления Йога от давления и гипертонии Восточные техники медитаций и упражнения используют для профилактики и лечения множества...

14 12 2025 23:11:12

Доместос для дезинфекции квартиры от лишая у животных и человека

Доместос для дезинфекции квартиры от лишая у животных и человека Официальная СЭС (санэпидемстанция) Москвы. Дезинфекция квартиры от лишая. Проводим дезинсекцию, дезинфекцию и дератизацию помещений под ключ. Быстрый выезд, низкие цены...

13 12 2025 22:46:52

Зоопарки Крыма

Зоопарки Крыма park-taigan...

12 12 2025 10:47:19

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::