В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Косвенные признаки внутричерепной гипертензии у взрослых Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД), или...
22 11 2025 15:38:51
Что такое маммопластика до и после операции на гpyдь - её увеличение, коррекция или уменьшение, о чём спросить хирурга на консультации, как подбирают импланты...
20 11 2025 19:46:44
Гипотония и армия Гипотония и армия Руководитель юридического отдела Службы Помощи Призывникам в Санкт- Петербурге Берут ли в армию с гипертонией? С...
19 11 2025 4:14:39
Как измерить артериальное давление механическим тонометром Как правильно измерять давление механическим тонометром Если вы хотите измерить давление...
18 11 2025 3:46:45
Однако винтаж — это стиль, который создается не стилизованными, а именно старинными вещами, которые были очень модными в своё время...
17 11 2025 1:58:41
С тревожным неврозом сталкивается хоть один раз на протяжении своей жизни любой человек, а каждый шестой страдает им прямо сейчас...
16 11 2025 12:41:48
Таблетки при инфаркте Препараты при и после инфаркта миокарда Инфаркт миокарда – поражение сердечной мышцы вследствие тромбоза коронарной артерии с...
15 11 2025 23:10:38
Вид на Эйфелеву башнюГород, который является, пожалуй, самой популярной точкой на многочисленных туристических маршрутах, раскинулся на берегах величественной реки под названием Сена...
14 11 2025 19:26:24
Оно славится тем, что здесь живет около двух миллионов медуз...
13 11 2025 13:26:51
6E Объект культурного наследия Российской ФедерацииИоанно-Предтеченкий храм – самый крупный в городе и самый знаменитый...
12 11 2025 13:33:58
Портальная гипертензия голова медузы «Голова медузы» на животе: почему возникает, как лечить «Голова медузы» это один из симптомов развивающейся при...
11 11 2025 2:46:39
Вот тут и начинается самое интересное...
10 11 2025 3:15:10
Качество предоставляемых услуг в больнице находится на европейском уровне...
09 11 2025 9:17:41
Тысячелистник и брадикардия Народные средства от брадикардии Нарушение сердечного ритма при брадикардии может эффективно контролироваться и лечиться...
07 11 2025 5:26:47
Праймер или бондер для ногтей (а также обезжириватель, дегидратор и преп) для гель лака и наращивания – что это такое, кислотный и безкислотный, как...
06 11 2025 2:48:51
Возле речки есть указатели на монастырь, далее по указателям...
05 11 2025 8:21:12
Рецепт рождественского кекса от Натальи О’Шей (Хелависы), солистки фолк-группы группы Мельница:В основе этого рецепта — классический английский бисквит (sponge cake), доработанный мною самостоятельно по своему вкусу...
04 11 2025 4:37:37
Чем и для кого опасен вирус Зика, почему рождаются дети с патологией, распространение вируса комарами-мутантами, его симптомы и чем вызвана эпидемия лихорадки....
03 11 2025 10:12:39
Отмахиваясь от замечаний, пусть не комплиментарных, но конструктивных, она беспечно и высокомерно оценивала критиков как малосообразительных людей...
02 11 2025 2:39:48
5EЕсли рассматривать самые популярные среди туристов достопримечательности Рима, то из них просто-таки необходимо выделить Уста истины, которые можно без особого труда найти на площади, носящей название Piazza della Bocca della Verita, что в переводе на русский язык означает «Площадь Уст истины»...
01 11 2025 15:49:43
В связи с данным фактом, чтобы попасть на морское побережье, нужно спускаться с крутого обрыва...
31 10 2025 0:39:20
Лечение комплексное, направлено на расширение сосудов легких с целью нормализации оксигенации, поддержание артериального давления, коррекцию водно-электролитного баланса и др...
30 10 2025 9:54:25
Вы узнаете, как с помощью народных средств можно поднять гемоглобин в крови у женщин и мужчин. Опишем рецепты и продукты, которые способствуют быстрому повышению его уровня у взрослых....
29 10 2025 10:58:36
Гипертензия мочевого пузыря что это такое Что такое гипотония мочевого пузыря Основная функция мочевого пузыря – это накопление и выведение жидкости из...
28 10 2025 6:48:33
В эпоху Средневековья сюда приезжали польские панночки, чтобы подлечить свои больные лёгкие...
27 10 2025 8:33:50
Некоторые причины супружеской неверности:— грубое поведение супруга— исчезновение или снижение любви между супругами— ceкcуальная неудовлетворённость и снижение эpoтического притяжения между супругами— полная экономическая зависимость жены от мужа— возобновление какой-то добрачной связи— месть жены или мужа— нехватка духовной и душевной составляющей в ceкcуальных взаимоотношениях— либеральный дух времени и coблaзны эпохи— длительное отсутствие одного из супругов из дома...
26 10 2025 20:19:56
Более 180 лет старинный монастырь существует в Красном Селе...
24 10 2025 22:54:51
Итак, кто и при каких обстоятельствах решает, кому давать инвалидность при высоком кровяном давлении?
Группы инвалидности по тяжести патологии
Дают ли группу инвалидности при гипертонии? АГ относится к числу патологических состояний, которые являются ограничением для огромного количества разных видов профессиональной деятельности...
23 10 2025 20:23:41
Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при аритмии сердца Занятия спортом являются неотъемлемой частью здоровой...
22 10 2025 0:38:26
В обзорной статье раскрыто, что такое киста яичника, её симптомы и способы лечения у женщин: медикаментами, операцией, народными и альтернативными способами....
21 10 2025 5:53:56
Пирамида Волшебника в УшмалеПолуостров Юкатан, поросший тропическим лесом, стал сводом для 4000 подземных пещер, связанных между собой подземными речушками...
19 10 2025 8:32:45
Низкое атмосферное давление и гипотония LiveInternetLiveInternet -Приложения ОткрыткиПерерожденный каталог открыток на все случаи жизни Я - фотографПлагин...
18 10 2025 19:19:17
Как выслушать человека, жалующегося на жизнь, и не раскиснуть самой, нас учили на курсах для консультантов Телефона доверия...
17 10 2025 11:35:47
Мемориал на месте гибели князя Сергея Александровича был возведен в начале прошлого века...
16 10 2025 3:23:24
Гестационная гипертензия при беременности Гестационная гипертензия (гипертония, вызванная беременностью)! Высокое кровяное давление может быть опасно и...
15 10 2025 6:29:10
Мы обсудим пользу и вред пустырника для сердца, а также его влияние на сосуды. Расскажем, как применять настойку травы и другие заготовки при тахикардии, экстрасистолии, аритмии, сердечной недостаточности и других заболеваниях, при которых он помогает....
13 10 2025 6:37:33
Гипертензия у подростка лечение Артериальная гипертензия у подростков: диагностика и лечение. Нормальное давление малыша до 7 лет составляет 90/55 мм...
12 10 2025 20:57:25
Семейная жизнь со стороны кажется почти идеальной, но есть что-то неуловимо странное...
11 10 2025 21:23:27
Что это такое
Под воздействием разных факторов внезапно начинает возникать эктопическое (аномальное) возбуждение в области ножек пучка Гиса или мелких волокон Пуркинье...
09 10 2025 6:17:58
5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииВдали от селений и телеграфных проводов, на берегу реки Нерль, на заливном лугу стоит церковь Покрова на Нерли — один из самых известных памятников древнерусского зодчества...
08 10 2025 21:55:33
Как показывает пpaктика, призывники с повышенным давлением могут оказаться в армии...
07 10 2025 7:34:28
В христианской традиции считается, что именно в Эйн-Кареме родился Иоанн Креститель, здесь же проживали его родители: священник Захария и праведная Елизавета...
06 10 2025 20:55:14
Вид на колесо с противоположной стороны ТемзыПеречислить все его дворцы, крепости, замки, музеи в одном материале просто не представляется возможным...
05 10 2025 2:25:39
Выйти замуж удачно, родить здоровых детей, получить хорошую профессию, работать… Соревнование начинается еще в детском саду...
04 10 2025 8:36:46
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения 