В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Валсартан и брадикардия

Валсартан и брадикардия Валсартан и брадикардия Валсартан (Valsartan) Содержание Структурная формула Русское название Латинское название вещества Валсартан Химическое название...

24 03 2026 11:44:19

Гипертония и алкоголь совместимость

Гипертония и алкоголь совместимость Гипертония и алкоголь совместимость Совместимы ли таблетки от давления с алкоголем? Разрешенные и запрещенные препараты Перепады артериального давления,...

23 03 2026 0:30:22

Монтессори, реджио или вальдорф

Монтессори, реджио или вальдорф Это сказывается на количестве и формате дополнительных занятий...

22 03 2026 4:31:33

Достопримечательности Боливии: список, описание

Достопримечательности Боливии: список, описание Кафедральный собор КопакабаныСвое название Боливия, страна, имеющая многотысячелетнюю историю, получила от имени Симона Боливара, национального героя, легендарного освободителя, лидера войны за независимость, впоследствии ставшего первым президентом республики...

21 03 2026 4:50:11

Маски для лица из черноплодной рябины для разных типов кожи

Маски для лица из черноплодной рябины для разных типов кожи 8 масок для лица из черноплодной рябины для нормальной, сухой и жирной кожи лица, отличный скраб из аронии, эксперимент в косметологии с черноплодной рябиной...

19 03 2026 4:42:47

Свидание на завтpaк ( рецепт кекса от итальянской свекрови)

Свидание на завтpaк ( рецепт кекса от итальянской свекрови) Не надо мучиться полдня, выбирая вечерний наряд или ресторан, это два...

18 03 2026 19:57:18

Печеночная гипертензия симптомы

Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Бюджетное учреждение здравоохранения Удмуртской Республики «Сарапульская городская...

17 03 2026 14:51:39

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей)

ПАНТЕНОЛ и ДЕКСПАНТЕНОЛ: что лучше и в чем разница (отличие составов, отзывы врачей) Форма выпуска, цена и фармакологическая марка — вот в чем разница между Пантенолом и Декспантенолом. Многие считают, что различаются только торговые названия препарата, но есть и отличия в к...

16 03 2026 10:32:59

Как избавиться от волос на лице навсегда: эффективные средства

Как избавиться от волос на лице навсегда: эффективные средства Советы, как избавиться от волос на лице в домашних условиях народными и профессиональными способами. Народные рецепты против волосатости на лице....

15 03 2026 18:13:52

10 народных средств для повышения давления: какие методы самые эффективные

10 народных средств для повышения давления: какие методы самые эффективные В данной статье мы поговорим о том, как с помощью народных средств быстро поднять артериальное давление. Предоставим проверенные способы для повышения низкого АД, подтвержденные в научных исследованиях....

13 03 2026 15:36:18

Достопримечательности Касимова: список, описание

Достопримечательности Касимова: список, описание Здесь старинные памятники средневековой татарской архитектуры органично соседствуют с живописными православными церквями...

12 03 2026 1:11:38

О душе человеческой

О душе человеческой Я как-то даже потерялась...

11 03 2026 19:57:21

Швеция, мон амур

Швеция, мон амур ) Удивительно было увидеть своими глазами страну красно-белых хуторов, пекарни, амбары, хозяйственные дворы, на второй этаж которых можно въехать на телеге...

10 03 2026 6:58:38

Матушка - гостеприимная хозяйка дома

Матушка - гостеприимная хозяйка дома В самом деле, через Таинство Крещения иерей духовно родил многих прихожан в жизнь христианскую...

09 03 2026 19:46:39

Удаленная работа: как все успеть и сохранить нервы

Удаленная работа: как все успеть и сохранить нервы Советы о том, как выжить в этой новой реальности, тоже становятся популярны...

08 03 2026 7:59:33

Первичная и вторичная гипертензия

Первичная и вторичная гипертензия Первичная и вторичная гипертензия Первичная и вторичная гипертония: лечение и профилактика Резкое повышение кровяного давление опасно летальным исходом....

07 03 2026 11:37:54

Аритмия сердца лечение народными средствами

Аритмия сердца лечение народными средствами Аритмия сердца лечение народными средствами Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...

06 03 2026 13:44:10

Инфаркт миокарда диета

Инфаркт миокарда диета Инфаркт миокарда диета Диета №10и (Стол №10и): питание при инфаркте миокарда Диета №10и (стол №10и) – лечебная система питания, которую назначают при...

05 03 2026 16:52:33

Что такое вторичная гипертензия

Что такое вторичная гипертензия Что такое вторичная гипертензия Вторичная артериальная гипертензия: виды, диагностика, причины, лечение В последнее время чаще возникают случаи обращения...

04 03 2026 4:54:20

Ребенок и горшок: точки соприкосновения

Ребенок и горшок: точки соприкосновения Я никому ничего не рекомендую...

03 03 2026 10:38:32

Гипертония органы мишени

Гипертония органы мишени Гипертоническая болезнь Гипертония представляет собой заболевание, связанное не только с повышенным давлением...

02 03 2026 18:48:47

Конфиденциальность

Конфиденциальность Настоящая Политика конфиденциальности персональных данных (далее – Политика конфиденциальности) действует в отношении всей информации, которую Интернет-ресурс сайт «Солнечный мир здоровья»,  расположенный на доменном имени https://prozdorovechko...

01 03 2026 17:24:12

Об идеальной семье, муми-троллях и здоровом пофигизме

Об идеальной семье, муми-троллях и здоровом пофигизме На этом фоне жилищная теснота, бедность и прочие бытовые нужды как-то не угнетали...

28 02 2026 6:37:26

Часовая башня Нижегородского кремля: описание, фото

Часовая башня Нижегородского кремля: описание, фото Крепостная стена, примыкающая к башне, огромными уступами спускается по склону кремлёвского холма...

27 02 2026 1:31:16

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного

Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного – транзиторное состояние повышенного...

26 02 2026 18:39:56

Свободное общение свободных людей

Свободное общение свободных людей И подходящая фраза все никак в голову не идет...

25 02 2026 19:22:39

О чем говорит повышенное нижнее артериальное давление

О чем говорит повышенное нижнее артериальное давление Поэтому знать свои нормальные цифры давления стоит каждому сознательному человеку...

24 02 2026 21:16:49

Как лечить кровавые мозоли на ногах?

Как лечить кровавые мозоли на ногах? Причины появления мозолей у взрослых и детей. Методы лечения сухих, мокрых и стержневых мозолей, включая народные средства и рецепты....

23 02 2026 9:34:13

Родители и интернет: кто кого

Родители и интернет: кто кого Что позволяет мне сделать скорбное лицо и увести толпу пока-еще-не-двенадцатилетних отпрысков прочь из мира движущихся картинок в сторону более дешевых развлечений...

22 02 2026 3:32:35

Ишемический инфаркт селезенки

Ишемический инфаркт селезенки Ишемический инфаркт селезенки Инфаркт селезенки – что это такое? Инфаркт селезенки – это некроз (омертвение) участка селезеночной ткани, развивающийся в...

21 02 2026 23:40:18

Кинотеатры Ялты

Кинотеатры Ялты Географические координаты кинотеатра в Ялте Imax на карте Крыма GPS N 44...

20 02 2026 20:56:11

Стиль сафари – вызов каменным джунглям

Стиль сафари – вызов каменным джунглям Стиль сафари находится где-то посередине между милитари и спортом...

19 02 2026 15:37:16

Гипертензия левого желудочка

Гипертензия левого желудочка Гипертензия левого желудочка ГЛЖ сердца что это такое, причины и факторы риска Гипертрофия левого желудочка (ГЖЛ) – это утолщение сердечной мышцы больше...

17 02 2026 3:19:54

Не могу похудеть. Гормоны для похудения и сохранения веса

Не могу похудеть. Гормоны для похудения и сохранения веса Многие жалуются: не могу похудеть, несмотря на ограничения в еде и занятия в спортзале. Разберём, какие гормоны в этом виноваты и как запустить сжигание жира....

15 02 2026 15:37:13

Генуэзская крепость Чембало

Генуэзская крепость Чембало Стены крепости также были не преступны, так как были сложены из крымского мраморного известняка, который славиться своей долговечностью...

14 02 2026 10:17:43

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее...

13 02 2026 9:17:45

Хуанлун в Китае: описание, фото

Хуанлун в Китае: описание, фото На площади 40 000 гектаров сосредоточены густые леса и широкие луга, травертиновые террасы и бесчисленные озёра всевозможных форм и оттенков, живописные пещеры и водопады...

11 02 2026 0:48:32

Лечение гипертензии народными средствами

Лечение гипертензии народными средствами Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...

10 02 2026 0:53:58

Мраморные пещеры в Чили: описание и фото

Мраморные пещеры в Чили: описание и фото Сказочное творение, которое создала сама природа, расположено в Южной Америке в одном из самых глубоких озер мира — Буэнос-Айресе...

09 02 2026 7:17:49

Достопримечательности Тбилиси: описание, список

Достопримечательности Тбилиси: описание, список Не удивительно, что почти все туристы мечтают вернуться в грузинскую столицу еще раз...

08 02 2026 10:28:15

Что опаснее инсульт или инфаркт

Что опаснее инсульт или инфаркт Что опаснее инсульт или инфаркт Отличие инсульта от инфаркта: в чем разница и что общего Чем отличается инсульт от инфаркта миокарда, и что общего у этих...

07 02 2026 21:25:47

Гипертензия сосудов головного мозга симптомы

Гипертензия сосудов головного мозга симптомы Гипертензия сосудов головного мозга симптомы Что такое гипертензия головного мозга Гипертензия головного мозга — это повышенное внутричерепное давление....

05 02 2026 19:21:49

Сыворотка и крем для лица: чем отличаются, свойства, применение

Сыворотка и крем для лица: чем отличаются, свойства, применение Особенной популярностью сегодня пользуются крема для лица и сыворотка, которая также используется для улучшения поверхности кожи. Что же лучше?...

03 02 2026 1:50:45

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::