В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Может ли алкоголик выздороветь окончательно

Может ли алкоголик выздороветь окончательно Что про эту маму могут сказать бабушки на лавочке? Какая хорошая мать! А что про себя говорит мальчик? Опять она меня тащит на ненавистную музыку! И кому в этой ситуации стоит верить? Кто лучше всего понимает, что происходит?Но понятно, что никакой ребенок не хочет чем-то систематически заниматься: Паганини тоже запирали в чулане, чтобы он играл на скрипке...

20 11 2025 18:16:46

Зима - пора душевной теплоты

Зима - пора душевной теплоты Конечно, не в буквальном смысле тёплые дни, когда температура не опускалась ниже нуля, а в смысле дни душевной теплоты и человеческого единения...

19 11 2025 7:16:24

Храм Минакши в Индии: история, описание, фото

Храм Минакши в Индии: история, описание, фото 8EВ центре южноиндийского города МаДypaй находится великолепный храмовый ансамбль, посвящённый богине Минакши...

18 11 2025 10:13:56

Сколько живут с аритмией сердца

Сколько живут с аритмией сердца Сколько живут с аритмией сердца Cколько живут с аритмией Аритмия относится к патологическим состояниям, хаpaктеризующихся существенным изменением частоты...

16 11 2025 7:50:19

Народные средства от тахикардии и аритмии

Народные средства от тахикардии и аритмии Народные средства от тахикардии и аритмии Народные средства от аритмии и тахикардии Аритмия и тахикардия - распространенные заболевания, связанные с...

15 11 2025 1:26:10

Вина перед родителями ( Видео)

Вина перед родителями ( Видео) Не далее, как два дня назад, я как системный семейный психотерапевт принимала женщину 36 лет...

14 11 2025 7:37:37

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском 5 Начало строительства: 1584 год Окончание строительства: 1585 год Координаты: 56°44’07...

13 11 2025 22:12:44

Вакансии в Таиланде

Вакансии в Таиланде Подписаться...

12 11 2025 0:29:18

Государственный Литературный музей: описание

Государственный Литературный музей: описание 8EМузей, посвященный истории отечественной литературы, носит имя автора популярного Толкового словаря Владимира Ивановича Даля...

10 11 2025 5:36:21

Гипотония мочевого пузыря у женщин

Гипотония мочевого пузыря у женщин Ниже приведены наиболее часто встречаемые и распространенные причины, в силу которых возникает гипотония мочевого пузыря: Воспаление стенок мочевого пузыря (цистит), при котором в начальных стадиях заболевания часто наблюдается гипертонус мышц, который без своевременного лечения плавно переходит в гипотонию и атонию...

09 11 2025 0:54:44

Лфк при внутричерепной гипертензии

Лфк при внутричерепной гипертензии Лфк при внутричерепной гипертензии Упражнения от внутричерепного давления Повышение внутричерепного давления связано с нарушением циркуляции...

08 11 2025 16:53:25

Достопримечательности Владимирской области: список

Достопримечательности Владимирской области: список Наряду с Рязанским княжеством, Владимирская земля одной из первых приняла на себя набеги монголо-татар...

07 11 2025 16:18:51

Степени артериальной гипертонии

Степени артериальной гипертонии Степени артериальной гипертонии Основные степени гипертонии Гипертония или артериальная гипертензия (АГ) – одна из самых распространенных проблем...

06 11 2025 22:39:55

Сбавить темп и дать место другому

Сбавить темп и дать место другому Речь — об особом театре...

05 11 2025 14:48:52

Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии

Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии Косвенные признаки доброкачественной внутричерепной гипертензии Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД),...

04 11 2025 7:35:46

Диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню

Диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню Рассмотрим такой вопрос, как диета при панкреатите поджелудочной железы примерное меню. При нарушении функций поджелудочной железы необходимо знать конкретные...

01 11 2025 19:46:18

Электрофорез при гипертонии

Электрофорез при гипертонии Электрофорез при гипертонии Физиотерапия при гипертонии: электрофорез при гипертонической болезни Артериальная гипертензия является многофакторным...

31 10 2025 16:29:53

Каламитский залив Черного моря Крыма: описание с фото, отдых, как добраться

Каламитский залив Черного моря Крыма: описание с фото, отдых, как добраться Само же слово «каламита» на греческом языке означает «камыш», «красивый», «хороший мыс»...

30 10 2025 7:37:57

Секрет первый

Секрет первый Он договорился встретиться с каждым из них по очереди на протяжении следующих нескольких недель...

29 10 2025 19:51:15

Три секрета «детности»

Три секрета «детности» Но… вы встречали многодетных миллионеров? Я — нет...

28 10 2025 7:52:22

О проекте Травник Онлайн

О проекте Травник Онлайн Веб-проект "Травник Онлайн" создан с целью донесения информации о лекарственных растениях и их свойствах до широкого круга читателей. Над проектом трудится комaнда высококвалифицированных фитотерапевтов....

26 10 2025 22:24:18

Гестационная гипертензия при беременности

Гестационная гипертензия при беременности Гестационная гипертензия при беременности Гестационная гипертензия (гипертония, вызванная беременностью)! Высокое кровяное давление может быть опасно и...

25 10 2025 22:46:38

Заседание 117

Заседание 117 Ужас...

24 10 2025 15:48:49

Народные методы лечения гипертонии

Народные методы лечения гипертонии Народные методы лечения гипертонии Лечение гипертонии народными средствами в домашних условиях - самые эффективные с травами, соками и медом Многие люди...

23 10 2025 3:29:44

Порезал родинку при бритье: что делать?

Порезал родинку при бритье: что делать? Что предпринять, если случайно порезал родинку при бритье и как оказать первую помощь в случае открытого повреждения....

22 10 2025 22:15:51

Кашель при аритмии сердца

Кашель при аритмии сердца Кашель при аритмии сердца Кашель из-за аритмии Люди привыкли думать, что кашель — результат аллергии, бронхита, заболевания легких. Но существует кашель...

21 10 2025 11:29:31

8 народных средств от холестерина: эффективные способы снижения его уровня в крови

8 народных средств от холестерина: эффективные способы снижения его уровня в крови Мы предоставим список народных средств для снижения повышенного холестерина. Расскажем, как быстро и эффективно понизить его уровень в крови и почистить сосуды в домашних условиях....

20 10 2025 12:38:27

Загорское водохранилище

Загорское водохранилище 651258, E 34...

19 10 2025 15:19:16

В белых одеждах благодетеля

В белых одеждах благодетеля И автор, услышав об этом, обрадовался и посоветовал: а закажите этот верх моему знакомому Клусачеву, он теперь директор автомобильного завода! Мысль у меня, — пишет автор, — была простая и самая христианская: Туркин хороший человек, и Клусачев хороший человек...

18 10 2025 6:33:20

Родители и интернет: кто кого

Родители и интернет: кто кого Что позволяет мне сделать скорбное лицо и увести толпу пока-еще-не-двенадцатилетних отпрысков прочь из мира движущихся картинок в сторону более дешевых развлечений...

17 10 2025 0:25:17

Новый конкурс на Матронах

Новый конкурс на Матронах Победительница конкурса рассказов получит приз от российской марки авторской женской одежды Ксенюшка — любое красивое платье, подобранное по вашим меркам...

16 10 2025 23:17:19

Облитерирующий эндартериит сосудов: лечение, фото, симптомы

Облитерирующий эндартериит сосудов: лечение, фото, симптомы Облитерирующий эндартериит: что это такое, классификация и виды, причины и симптомы, а также различные способы лечения заболевания, диагностика и профилактика...

15 10 2025 18:21:55

Признаки инсульта и инфаркта у женщин

Признаки инсульта и инфаркта у женщин Признаки инсульта и инфаркта у женщин Инфаркт, инсульт: как распознать признаки этих заболеваний, что делать и как помочь больному до приезда скорой...

14 10 2025 11:32:20

Аритмия при беременности на ранних сроках

Аритмия при беременности на ранних сроках Аритмия при беременности на ранних сроках Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...

13 10 2025 2:48:43

Чистотел от папиллом:100% избавление народными методами!

Чистотел от папиллом:100% избавление народными методами! Всем добра! В этой стстье вы узнаете что такое использовать чистотел от папиллом - в виде сока, отвара, настойки или масла. Для начала берем......

12 10 2025 13:29:16

Легочная гипертензия классификация по давлению

Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия классификация по давлению Легочная гипертензия Легочная гипертензия является патологическим состоянием, которое может представлять...

11 10 2025 10:36:29

У безмятежной и медленной реки

У безмятежной и медленной реки Блага цивилизации — добро пожаловать — на улице...

10 10 2025 20:57:45

Все дела переделала - и спи-отдыхай

Все дела переделала - и спи-отдыхай Ну еще мелкие дела по дому, и еще порисовать… И все это после того, как половину субботы я провела за выпечкой пяти сотен пряников с детьми в воскресной школе, со всеми сопутствующими удовольствиями по организации, подготовке этого мероприятия и, между прочим, уборке...

09 10 2025 0:24:50

Нужные слова

Нужные слова А могут и не свидетельствовать...

08 10 2025 6:53:57

Центр дальней космической связи в Евпатории - описание и фото

Центр дальней космической связи в Евпатории - описание и фото После запуска первого спутника покорение космоса стало лавинообразным...

07 10 2025 14:13:14

Достопримечательности Калуги: список, описание

Достопримечательности Калуги: список, описание Циолковского, ее часто называют колыбелью российской космонавтики...

05 10 2025 0:45:10

Дом графа Воронцова

Дом графа Воронцова Дом был построен в 1826 году на территории бывшего имения П...

04 10 2025 7:50:16

Брадикардия у грудничка причины и последствия

Брадикардия у грудничка причины и последствия Причины брадикардии Патология у малышей бывает вызвана влиянием внешних факторов на организм или является следствием внутренних патологий сердечно-сосудистой системы...

03 10 2025 3:13:40

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::