В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Какое давление должно быть после инфаркта

Какое давление должно быть после инфаркта Какое давление должно быть после инфаркта Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный...

20 01 2026 1:51:28

Покажет ли экг инфаркт

Покажет ли экг инфаркт Покажет ли экг инфаркт Инфаркт миокарда на ЭКГ: фото пленок и принципы расшифровки Инфаркт миокарда (ИМ) представляет собой острую форму ишемической...

19 01 2026 21:14:24

Брадикардия у грудничка причины и последствия

Брадикардия у грудничка причины и последствия Брадикардия у грудничка причины и последствия Брадикардия сердца у детей По словам медиков, брадикардия у ребенка начинает развиваться, если его сердце...

18 01 2026 16:20:20

Милые поделки с детьми к 8 марта

Милые поделки с детьми к 8 марта Если бы человечество усвоило пользу не только первой половины апостольского послания супругам – о послушании жены мужу, но и вторую его часть о безраздельной любви мужа к жене, как Христа к Церкви – даже до cмepти, то нужды в особом женском празднике бы не было никакой...

17 01 2026 23:31:53

Давление при инфаркте миокарда у женщин

Давление при инфаркте миокарда у женщин Давление при инфаркте миокарда у женщин Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный...

16 01 2026 23:15:23

Продукты повышающие давление при гипотонии

Продукты повышающие давление при гипотонии Продукты повышающие давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...

15 01 2026 23:20:46

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать Научно обоснованное руководство о том, что делать и чего нельзя делать в случае фурункула (чирья) у ребенка или у взрослого, до и после вскрытия. Лечение (в домашних условиях и у врача), причины и лечение хронического фурункулеза и пр....

14 01 2026 14:23:30

Тутта Ларсен: «Любая семейная проблема – это дело двоих»

Тутта Ларсен: «Любая семейная проблема – это дело двоих» Когда я прочитала своё предыдущее интервью, у меня просто челюсть упала, потому что какие-то вещи, о которых я говорила и грезила, как-то потихонечку со мной случаются...

13 01 2026 1:43:17

Виды сердечной аритмии

Виды сердечной аритмии Виды сердечной аритмии Виды аритмии сердца Аритмия – патология, при которой наблюдается нарушение ритма сердца. Она проявляется в разных вариациях,...

12 01 2026 15:31:34

Чем опасна синусовая аритмия сердца

Чем опасна синусовая аритмия сердца Чем опасна синусовая аритмия сердца Опасность и последствия синусовой аритмии Проблемы с сердцем сегодня волнуют все большее число людей. Плохая экология,...

10 01 2026 0:12:32

Язык любви №3: Подарки

Язык любви №3: Подарки Я побывал в Центральной Америке среди майя и ацтеков...

09 01 2026 11:52:33

Упражнение гипертензия в домашних условиях

Упражнение гипертензия в домашних условиях Упражнение гипертензия в домашних условиях Как делать гиперэкстензию в домашних условиях Надо убрать живот, подкачать ягoдицы, выпрямить спину? В этом...

08 01 2026 4:56:38

Николо-Набережная церковь в Муроме: история, фото

Николо-Набережная церковь в Муроме: история, фото Её золотые купола и ярко-жёлтый фасад видны не только со стороны реки, но и из городского Окского сада...

07 01 2026 22:51:45

Митридатская лестница

Митридатская лестница 350996 E 36...

05 01 2026 20:41:55

Трасса Формулы 1 Сильверстоун: история, описание

Трасса Формулы 1 Сильверстоун: история, описание 4WТрасса Сильверстоун уже несколько десятилетий принимает один из этапов «Формулы 1» – Гран-при Великобритании...

04 01 2026 11:16:29

Средства от тахикардии и аритмии

Средства от тахикардии и аритмии Средства от тахикардии и аритмии Народные средства от аритмии и тахикардии Аритмия и тахикардия - распространенные заболевания, связанные с нарушением...

03 01 2026 20:49:25

Омоложение лица после 40 лет

Если тридцатилетние красотки еще сомневаются, стоит или нет ходить к косметологу, то после 40 лет многие женщины уже четко знают: посещение салона того сто...

02 01 2026 6:29:34

Самые известные музеи Москвы: список, описание

Самые известные музеи Москвы: список, описание ТретьяковуПервые коллекции выросли из сокровищниц, которые собирали русские князья и цари...

01 01 2026 11:17:40

Травы для понижения артериального давления

Травы для понижения артериального давления Травы для понижения артериального давления Травы, понижающие артериальное давление при гипертонии Существуют ли травы, понижающие давление у гипертоников....

31 12 2025 22:34:23

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания Нетрадиционное лечение живым жуком знахарем многих болезней, включая paковые, схемы приёма, инструкции, чем можно заменить жуков с таким же лечебным эффектом....

30 12 2025 21:48:17

Брадикардия чсс менее 45 уд

Брадикардия чсс менее 45 уд Брадикардия чсс менее 45 уд Сердечный ритм при брадикардии Нарушение ритма сердцебиения приводит к разным видам аритмий, к одним из таких видов относится...

29 12 2025 20:40:54

Преображение: выбор в пользу света

Преображение: выбор в пользу света Конечно же, будучи Богом по своей природе, сам Он остался прежним, но изменился Его внешний вид, изменилось то, каким Его воспринимали апостолы...

28 12 2025 11:13:30

Серебряная Беседка

Серебряная Беседка 4701 E 34...

27 12 2025 10:38:27

Хирургическое лечение мерцательной аритмии

Хирургическое лечение мерцательной аритмии Хирургическое лечение мерцательной аритмии Какие операции делают при мерцательной аритмии: виды, особенности, цена, рекомендации Не всегда пациенты, у...

25 12 2025 23:40:12

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательная гимнастика при легочной гипертензии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава...

24 12 2025 10:18:40

Почечная гипотония симптомы и лечение

Почечная гипотония симптомы и лечение Почечная гипотония симптомы и лечение Причины, симптомы и лечение гипотонии почек Заболевания мочеполовой сферы возникают по разным причинам, а нарушение...

23 12 2025 12:13:12

Успение Пресвятой Богородицы

Успение Пресвятой Богородицы Это наш престольный праздник, но это тоже престольный праздник всей Русской Церкви издревле...

21 12 2025 8:33:24

Церковь Святого Петра в Цюрихе: история, описание

Церковь Святого Петра в Цюрихе: история, описание 7EВ каком бы месте бизнес-столицы Швейцарии Цюриха не находился ее гость, он всегда сможет увидеть и сориентироваться в городе по башне церкви Святого Петра с острым шпилем...

20 12 2025 10:59:36

Заседание 74

Заседание 74 Сегодня Магистр велел поставить ровно двадцать приборов: восемнадцать — гостям, еще два — себе и доктору Эоннесу, который, с любезных слов хозяина, уже не считался гостем...

19 12 2025 0:59:25

Праздник своими руками

Праздник своими руками Так что мой день рождения обычно отмечали как придётся и где получится (точнее, где мы оказывались в тот момент)...

18 12 2025 19:34:10

Корка перхоти на голове: причины появления и методы лечения корочки у взрослого человека

Корка перхоти на голове: причины появления и методы лечения корочки у взрослого человека Что делать, если на голове образовалась корка из перхоти? От чего появляется корка перхоти на голове у взрослого человека? Основные причины возникновения, как лечить недуг народными и аптечными способами, а также сколько должен длиться курс лечения, все в статье....

17 12 2025 18:35:25

Озеро Тахо в США: описание, особенности, фото

Озеро Тахо в США: описание, особенности, фото Его берега поросли живописными хвойными лесами, а небольшие протоки и ручьи давно облюбовали бобры...

16 12 2025 15:22:14

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь Врачи утверждают, что заболевание тромбоцитопения причины и лечение сложное и неизлечимое, альтернативная медицина аргументирует как излечить её, очистив кровь...

15 12 2025 23:41:31

Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца

Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца Можно ли употреблять алкоголь при аритмии сердца Заболевание аритмия и алкоголь: можно ли спиртное и какому отдать предпочтение? Из-за токсического...

14 12 2025 23:42:55

Что такое брадикардия у плода

Что такое брадикардия у плода Что такое брадикардия у плода Болезни сердца iserdce Причины, симптомы и лечение брадикардии у плода Сердцебиение ребенка всегда должно находиться в...

12 12 2025 18:10:32

Оказание первой при инфаркте и инсульте

Оказание первой при инфаркте и инсульте Оказание первой при инфаркте и инсульте Инфаркт, инсульт: как распознать признаки этих заболеваний, что делать и как помочь больному до приезда скорой...

11 12 2025 10:31:50

Изолированная диастолическая гипертензия

Изолированная диастолическая гипертензия Изолированная диастолическая гипертензия Изолированное диастолическое давление Диагноз изолированная диастолическая гипертензия устанавливается, если...

10 12 2025 17:24:25

Схема приема диакарба при внутричерепной гипертензии

Схема приема диакарба при внутричерепной гипертензии Схема приема диакарба при внутричерепной гипертензии Схема приема диакарба при внутричерепной гипертензии Диакарб и Аспаркам Для лечения гипертонии наши...

09 12 2025 4:34:59

Остров Делос: история, мифы и легенды, фото

Остров Делос: история, мифы и легенды, фото Расположен один из самых маленьких по своей площади (всего лишь пять квадратных километров), но не по значимости, островов, совсем недалеко от Миконоса, из порта которого и можно добраться до легендарного «клочка» суши в Эгeйском море...

08 12 2025 17:15:11

В музыкалку не пойду

В музыкалку не пойду Конкурс на фортепианное отделение с 8-10 человек на место в начале 90-х упал до 1,5 человек...

07 12 2025 4:26:10

Украшаем дом к Пасхе

Украшаем дом к Пасхе Какие декоративные решения помогут создать праздничный уют в доме в этот светлый день?В давние времена на Руси перед наступлением Пасхи в первую очередь дом тщательно убирали и украшали...

06 12 2025 8:22:49

Кашель при аритмии сердца

Кашель при аритмии сердца Кашель при аритмии сердца Кашель из-за аритмии Люди привыкли думать, что кашель — результат аллергии, бронхита, заболевания легких. Но существует кашель...

05 12 2025 12:41:25

Секреты успеха истинной леди

Секреты успеха истинной леди Секрет первый...

04 12 2025 1:17:12

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском

Церковь Петра Митрополита в Переславле-Залесском 5 Начало строительства: 1584 год Окончание строительства: 1585 год Координаты: 56°44’07...

03 12 2025 1:38:18

Как без теста определить беременность в домашних условиях?

Как без теста определить беременность в домашних условиях? Доброго времени! Если вы еще не знаете как без теста определить беременность в домашних условиях, тогда читайте внимательно мои советы. Для начала нужно взять.....

02 12 2025 16:33:44

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::