В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Пишем сценарий своей жизни

Пишем сценарий своей жизни Выполняя предложенные упражнения на анализ внутреннего диалога, вы должны были осознать, что у него есть одна особенность...

08 04 2026 12:54:16

Можно ли есть чеснок после инфаркта миокарда

Можно ли есть чеснок после инфаркта миокарда Можно ли есть чеснок после инфаркта миокарда Медики выяснили, чеснок и лук значительно улучшают здоровье сердца Полезными после перенесенного инфаркта...

07 04 2026 1:55:31

Какое давление при инфаркте миокарда

Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный ответ...

06 04 2026 9:27:53

Лечение очаговой алопеции у женщин

Лечение очаговой алопеции у женщин Узнайте об эффективных способах лечения алопеции у женщин. Что это за болезнь, чем она опасна и основные причины возникновения. Как и чем можно лечить женское облысение? Традиционные и народные методы. Меры профилактики заболевания....

05 04 2026 8:59:53

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать

Фурункул вскрылся но стержень не выходит: что делать Научно обоснованное руководство о том, что делать и чего нельзя делать в случае фурункула (чирья) у ребенка или у взрослого, до и после вскрытия. Лечение (в домашних условиях и у врача), причины и лечение хронического фурункулеза и пр....

04 04 2026 18:11:49

Сила интровертов

Сила интровертов Принято считать, что успешный человек – это человек самоуверенный, а, чтобы быть счастливым, нужно обязательно быть коммуникабельным...

02 04 2026 14:51:42

Заседание 132

Заседание 132 Мною было уже писано нечто о том, как я из балерины перевоплотилась в… не знаю, как это назвать, но не беда, повторю, дабы ежели кто в неведении пребывает, нить повести моей не потерял...

01 04 2026 7:21:22

Озеро Тахо в США: описание, особенности, фото

Озеро Тахо в США: описание, особенности, фото Его берега поросли живописными хвойными лесами, а небольшие протоки и ручьи давно облюбовали бобры...

29 03 2026 17:28:25

Секрет восьмой: сила преданности

Секрет восьмой: сила преданности Это явно был не тот район, где молодому человеку хотелось бы работать или жить...

27 03 2026 2:18:57

Расторопша и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также как его принимать

Расторопша и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также как его принимать Мы поговорим о том, можно ли снизить повышенный уровень холестерина в крови с помощью расторопши. Объясним, какими полезными свойствами она обладает, а также как её можно принимать. Расскажем о противопоказаниях для приема данного растения....

25 03 2026 7:14:32

Умеренная внутричерепная гипертензия

Умеренная внутричерепная гипертензия Качество предоставляемых услуг в больнице находится на европейском уровне...

24 03 2026 23:45:14

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

23 03 2026 15:28:29

Папа после развода и другие ответы Екатерины Бурмистровой

Папа после развода и другие ответы Екатерины Бурмистровой Возможно, эта окончательность была неясна для самих взрослых...

22 03 2026 6:31:48

Матушка - гостеприимная хозяйка дома

Матушка - гостеприимная хозяйка дома В самом деле, через Таинство Крещения иерей духовно родил многих прихожан в жизнь христианскую...

21 03 2026 8:55:47

Как вылечить остеохондроз в домашних условиях

Как вылечить остеохондроз в домашних условиях Узнайте, как вылечить остеохондроз в домашних условиях. Пройдите тест на остеохондроз. Травяные рецепты - 7 штук. Что такое грыжа межпозвонкового диска....

20 03 2026 19:58:45

Не трус, не плакса, не слабак

Не трус, не плакса, не слабак Как я уже писала, благожелательно относились только к виноватым и стыдящимся детям...

19 03 2026 13:32:37

Как разводят туристов

Как разводят туристов Метод обмана бывает в двух исполнениях: 1...

18 03 2026 2:17:34

Какая диета при гипертонии

Какая диета при гипертонии Какая диета при гипертонии 4 самые популярные диеты при гипертонии Какие популярные диеты при гипертонии используют для борьбы с повышением кровяного...

17 03 2026 10:31:12

Усадьба Измайлово в Москве: история, описание, фото

Усадьба Измайлово в Москве: история, описание, фото Тогда здесь стояли непроходимые леса, перемещающиеся дубравами и березняками...

16 03 2026 12:41:19

Жертвы кровожадным богам

Жертвы кровожадным богам Ведь потом с меня за это возьмут хорошо если деньгами, а то и здоровьем...

15 03 2026 0:41:50

Низкое давление после инфаркта что делать

Низкое давление после инфаркта что делать Низкое давление после инфаркта что делать Что делать при низком давлении после инфаркта Согласно статистике, именно инфаркт в большинстве случаев...

14 03 2026 17:10:16

Переходный период церковного выгорания

Переходный период церковного выгорания Но вот проходит время — год, пять или десять лет, и в одно утро этот человек понимает, что ему не хочется сегодня идти в церковь...

13 03 2026 11:30:48

Крем от купероза на лице в аптеке - 3 лучших, отзывы, состав, действие

Крем от купероза на лице в аптеке - 3 лучших, отзывы, состав, действие Кремы от купероза на лице в аптеке избавят от сосудистых звездочек, укрепят кожный покров и сосуды. Средства восстанавливают эластичность кожи и стенок сосудов, тонизируют капилляры, расположенные на поверхности эпителия....

12 03 2026 4:57:53

Родители и интернет: кто кого

Родители и интернет: кто кого Что позволяет мне сделать скорбное лицо и увести толпу пока-еще-не-двенадцатилетних отпрысков прочь из мира движущихся картинок в сторону более дешевых развлечений...

11 03 2026 17:16:30

Эссенциальная гипертензия что это такое лечение

Эссенциальная гипертензия что это такое лечение Эссенциальная гипертензия что это такое лечение Эссенциальная гипертензия: симптомы, лечение Эссенциальная гипертензия – это наиболее часто встречающийся...

10 03 2026 8:46:17

Лечение щитовидной железы у женщин

Лечение щитовидной железы у женщин Лечение щитовидной железы у женщин необходимо начинать с выявления отклонений в её функциях, поиска причин, почему они происходят и анализа симптомов....

09 03 2026 17:49:30

Как в домашних условиях набрать вес дeвyшке?

Как в домашних условиях набрать вес дeвyшке? Дорогие дeвoчки, если вы еще не знаете как в домашних условиях набрать вес дeвyшке, то советую прочитать мои советы и придерживаться их. Для начала возьмите......

08 03 2026 23:42:40

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания Когда в семье появляется первый ребёнок, мамы и папы, изучая этапы его взросления, думают, что теперь знают, что представляют собой хорошие дети...

07 03 2026 1:41:24

Березовый деготь - применение, лечение, противопоказания - МОГБУЗ Поликлиника № 2

Березовый деготь - применение, лечение, противопоказания - МОГБУЗ Поликлиника № 2 Березовый деготь — натуральный продукт, содержащий большое количество витаминов, фитонцидов и антипаразитарных веществ....

06 03 2026 16:41:27

Субфебрильная температура тела, причины возникновения, что делать

Субфебрильная температура тела, причины возникновения, что делать Что это такое и почему возникает субфебрильная температура, что она отражает (наличие в организме очага воспаления), опасна ли она и что делать, чтобы избавится...

05 03 2026 7:49:56

Древний город Персеполь: история, описание, фото

Древний город Персеполь: история, описание, фото 8EНа территории современного Ирана, в 60 км к северо-востоку от города Шираз находятся руины Персеполя — древней столицы Персидской империи...

04 03 2026 14:23:35

Основные причины депрессии

Основные причины депрессии При подозрении на вторичную депрессию специалисты проводят так называемое дифференциальное диагностирование, при котором выявляются все факторы, влияющие на депрессивное состояние пациента...

02 03 2026 6:41:39

Хроника домашней катастрофы, или Мама заболела

Хроника домашней катастрофы, или Мама заболела Бараш из СмешариковВсе дети болеют исключительно из вредности хаpaктера — такой постулат рано или поздно приходил в голову каждой советской маме...

01 03 2026 10:23:49

Гора Митридат в Керчи

Гора Митридат в Керчи Гора Митридат находиться между улицами Челова и двумя ул...

28 02 2026 18:26:25

Крепость Каркасон во Франции: история, описание

Крепость Каркасон во Франции: история, описание Крепость Каркасон с высоты птичьего полётаК слову, во многих путеводителях и туристических проспектах Каркасон значится как замок...

27 02 2026 13:21:16

Массандровский дворец: описание с фото, режим работы, как добраться

Массандровский дворец: описание с фото, режим работы, как добраться Одним из ярких примеров рукотворного чуда стал Массандровский дворец, принадлежавший императору Александру III...

26 02 2026 8:32:18

Если повысилось давление при гипотонии

Если повысилось давление при гипотонии Если повысилось давление при гипотонии Повышенное давление у гипотоников Для определенных групп людей низкое давление является нормой. Организм со...

25 02 2026 6:48:15

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение

Острый панкреатит. Хронический панкреатит. Симптомы, лечение Наиболее полная статья о причинах, симптомах, лечении хронического и острого панкреатита. Суть сбоя поджелудочной железы. Народные способы лечения, фитотерапия...

24 02 2026 7:34:37

Мерцательная аритмия сердца лечение таблетки

Мерцательная аритмия сердца лечение таблетки Мерцательная аритмия сердца лечение таблетки Болезни сердца iserdce Медикаментозное лечение мерцательной аритмии Мерцательная аритмия представляет собой...

22 02 2026 7:26:28

Боярышник для сердца и сосудов — 9 полезных свойств, как правильно заваривать и пить настойку и фиточай на его основе при аритмии и тахикардии

Боярышник для сердца и сосудов — 9 полезных свойств, как правильно заваривать и пить настойку и фиточай на его основе при аритмии и тахикардии Вы узнаете, как боярышник влияет на сердце и сосуды человека. Расскажем, как правильно пить настойку и заваривать цветы и плоды этого растения при аритмии, тахикардии, атеросклерозе и сердечной недостаточности. Обсудим полезные свойства препаратов на его основе....

21 02 2026 4:23:30

Волдыри на ступнях ног: причины появления образований, их разновидности и особенности, первая помощь и особенности лечения у детей, эффективные препараты и народные средства

Волдыри на ступнях ног: причины появления образований, их разновидности и особенности, первая помощь и особенности лечения у детей, эффективные препараты и народные средства Что такое волдыри на пальцах ног: их причины и виды. Как лечить водянистые пузырьки на стопах ног и что делать, если пупырышки чешутся...

20 02 2026 23:42:13

Магний при гипотонии можно ли

Магний при гипотонии можно ли Магний при гипотонии можно ли Лучший утренний ритуал ухода за своей энергетикой Сентябрь 27, 2016 Как стать более осознанной в отношении своих гормонов...

19 02 2026 13:57:24

Обесценивание: скрытый яд в отношениях

Обесценивание: скрытый яд в отношениях Обесценивать можно интересы, работу, хобби, отношения, и даже мысли или чувства...

18 02 2026 20:31:39

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::