+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Родительская семья и наше детство

Родительская семья и наше детство Понимая, что недостаточно иметь любовь к ребёнку, врождённое знание о воспитании и инстинкты, мы просим помочь нам, дать совет, оказать поддержку, однако нередко не находим и не получаем их...

25 05 2026 21:50:19

Самые известные монастыри России: список, описание

Самые известные монастыри России: список, описание , когда преподобный Зосима со своим товарищем облюбовали Большой Соловецкий остров в качестве места жительства...

24 05 2026 13:40:18

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания Нетрадиционное лечение живым жуком знахарем многих болезней, включая paковые, схемы приёма, инструкции, чем можно заменить жуков с таким же лечебным эффектом....

23 05 2026 4:46:46

Имбирный чай с лимоном и медом рецепты от гриппа и простуды

Имбирный чай с лимоном и медом рецепты от гриппа и простуды Я в этом году не болела гриппом и простудой. Виноват в этом имбирный чай с лимоном и мёдом рецепты которых раскрою - 4 рецепта от гриппа и простуды с использованием зверобоя, шиповника, чеснока - как правильно их готовить и принимать....

22 05 2026 13:32:14

Психосоматика эссенциальная гипертензия

Психосоматика эссенциальная гипертензия Психосоматика эссенциальная гипертензия Эссенциальная гипертензия. Врачи различают два типа гипертензии: 1. Первичная артериальная гипертензия –...

21 05 2026 13:38:31

Умеренная внутричерепная гипертензия

Умеренная внутричерепная гипертензия Качество предоставляемых услуг в больнице находится на европейском уровне...

20 05 2026 23:24:38

7 народных средств, чтобы поднять гемоглобин взрослому человеку в крови

7 народных средств, чтобы поднять гемоглобин взрослому человеку в крови Вы узнаете, как с помощью народных средств можно поднять гемоглобин в крови у женщин и мужчин. Опишем рецепты и продукты, которые способствуют быстрому повышению его уровня у взрослых....

19 05 2026 19:39:33

Достопримечательности стран Северной Америки

Достопримечательности стран Северной Америки Средняя температура зимой на континенте колeблется от −36 °C на севере Канады до + 20 °C на юге Флориды и в Мексике...

17 05 2026 2:11:47

После трех уже поздно

После трех уже поздно Однако тот факт, что эта работа по-прежнему переиздается на многих языках чуть ли не ежегодно, заставляет обратить на нее внимание...

16 05 2026 23:27:12

Глубоководные трещины Мирового океана: список, описание

Глубоководные трещины Мирового океана: список, описание Глубина любой океанической трещины составляет не менее 5 000 метров...

14 05 2026 17:41:36

Келоидный рубец фото после удаления родинки

Келоидный рубец фото после удаления родинки Шрам после удаления родинки - это след на коже, который образовывается, когда зажила рана, возникшая на фоне иссечения невуса....

13 05 2026 6:42:42

Как укрепить сердечную мышцу при аритмии

Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердечную мышцу при аритмии Как укрепить сердце при аритмии? Аритмия хаpaктеризуется сбоями в работе сердечной мышцы с нарушением ритма...

12 05 2026 1:26:17

Для чего применяется мазь гидрокортизон. Гидрокортизон мазь: гормональная или нет (обзор препарата, состав, отзывы)

Для чего применяется мазь гидрокортизон. Гидрокортизон мазь: гормональная или нет (обзор препарата, состав, отзывы) Гидрокортизоновая мазь является гормональным препаратом, который позволяет снять воспаление и аллергические реакции на коже. Применяют лекарство также в офтальмологии и гинекологии. С недавнего времени гидрокортизон стали использовать в косметологии для избавления от морщин....

11 05 2026 19:15:55

Водопад Головкинского

Водопад Головкинского Географические координаты водопада Головкинского на карте Крыма GPS N 44...

10 05 2026 4:42:47

Состояние перед инфарктом симптомы

Состояние перед инфарктом симптомы Состояние перед инфарктом симптомы Что такое прединфаркт: симптомы, признаки, причины, диагностика и лечение Прединфаркт нередко предшествует инфаркту...

09 05 2026 18:12:35

Недержание мочи: причины и лечение у женщин, мужчин и детей

Недержание мочи: причины и лечение у женщин, мужчин и детей Рассмотрены причины и способы лечения недержания мочи у женщин, мужчин, детей, описано лечение лекарственными препаратами, хирургическое, упражнениями, народное...

07 05 2026 23:51:54

Злейший враг фигуры и здоровья

Злейший враг фигуры и здоровья Споры о влиянии сахара на здоровье ведутся с XIX века — именно тогда потрeбление сахара в Европе и Америке стало расти...

06 05 2026 13:16:10

Диета после инфаркта и стентирования

Диета после инфаркта и стентирования Диета при инфаркте миокарда направлена на: нормализацию функции сердечной мышцы и ускорение репаративных процессов в миокарде; снижение нагрузки на сердечно-сосудистую систему и улучшение кровообращения в целом; стабилизацию массы тела при наличии ожирения; нормализацию двигательной функции ЖКТ...

05 05 2026 7:14:14

Сёрфинг и кайтсерфинг (Sup) в Крыму, лучшие места, описание с фото

Сёрфинг и кайтсерфинг (Sup) в Крыму, лучшие места, описание с фото С каждым годом крымская акватория становится всё более пригодной для серфингистов...

03 05 2026 23:29:53

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда

Лечение гипертонии в домашних условиях навсегда Как быть? Выход есть — нужно в первую очередь менять свои привычки, рацион, вести активный образ жизни, заниматься спортом, если нет противопоказаний...

02 05 2026 23:43:32

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото

Замок Нойшванштайн: история, описание, фото 9EВ красивейшем уголке Баварских Альп на высоком холме, поросшем тёмно-зелёными елями, величаво возвышается замок Нойшванштайн...

01 05 2026 13:24:56

Что такое косвенные мр признаки внутричерепной гипертензии

Что такое косвенные мр признаки внутричерепной гипертензии Что такое косвенные мр признаки внутричерепной гипертензии Косвенные признаки внутричерепной гипертензии Повышение внутричерепного давления (ВЧД), или...

30 04 2026 17:50:14

Крепость Алустон в Алуште

Крепость Алустон в Алуште 672224 E 34...

29 04 2026 4:53:27

Таинственный остров в Ладожском озере

Таинственный остров в Ладожском озере Когда на острове был основан монастырь, доподлинно не известно...

28 04 2026 2:21:16

Все страницы сайта

Все страницы сайта Общие правилаЦитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция по применениюЧто нельзя делать беременным или главные табу при беременностиКатегория: Гостевой постБолезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!Как лечить геморрой в домашних условиях народными средствамиНеожиданные причины недержания мочи у женщин и детейКатегория: Здоровый образ жизниКак в домашних условиях набрать вес дeвyшке?Как правильно похудеть после 40...

27 04 2026 17:40:50

Из чего делают помаду: как делается гигиеническая и почему скатывается для губ, ребенок съел - состав

Из чего делают помаду: как делается гигиеническая и почему скатывается для губ, ребенок съел - состав Что включает в себя состав помады для губ? Особенности состава губной помады: чего не должно присутствовать в качественном продукте?...

26 04 2026 6:28:37

Как повысить гемоглобин в крови в домашних условиях? Легко!

Как повысить гемоглобин в крови в домашних условиях? Легко! Доброго времени! Вы еще не знаете как повысить гемоглобин в крови в домашних условиях? Тогда внимательно читайте мои советы, и они обязательно вам помогут. .....

24 04 2026 14:15:17

Зверобой повышает или понижает давление: как трава влиет на его уровень и как ее принимать?

Зверобой повышает или понижает давление: как трава влиет на его уровень и как ее принимать? Мы поговорим о том, может ли зверобой влиять на артериальное давление: повышать его или понижать? Расскажем, как трава действует на его уровень. Узнаем, как его правильно принимать и какие есть рецепты на его основе....

23 04 2026 17:32:26

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее...

22 04 2026 1:10:54

Тропонин т при инфаркте миокарда

Тропонин т при инфаркте миокарда Тропонин т при инфаркте миокарда Тест на тропонины при инфаркте миокарда и расшифровка результатов Тропониновый тест при инфаркте миокарда является самым...

21 04 2026 13:16:32

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото Она занимает 7 место среди самых длинных гипсовых пещер подземных полостей планеты и является одной из самых крупных карстовых пещер, расположенных на территории России...

20 04 2026 3:20:19

Рецепты с автографом

Рецепты с автографом Рецепт рождественского кекса от Натальи О’Шей (Хелависы), солистки фолк-группы группы Мельница:В основе этого рецепта — классический английский бисквит (sponge cake), доработанный мною самостоятельно по своему вкусу...

19 04 2026 5:48:31

Воспитывайте моего ребенка сами

Воспитывайте моего ребенка сами Хочется сразу воскликнуть: Мой ребенок не такой!, да? Скорее всего, так и есть: ваш — не такой...

18 04 2026 22:38:18

Гипотония мышц у грудничков

Гипотония мышц у грудничков Гипотония мышц у грудничков Болезни у новорожденных, гипотонус у грудничка Про гипотонус грудничка: причины и признаки гипотонуса, массаж при гипотонусе,...

17 04 2026 14:43:11

Крапивница; симптомы, лечение, фото, причины и личный опыт

Крапивница; симптомы, лечение, фото, причины и личный опыт Симптомы и причины крапивницы, её виды с фото, медикаментозное лечение, народная и альтернативная медицина. Делюсь схемами, что помогли мне полностью излечиться...

15 04 2026 10:53:31

Подводный музей Тарханкута

Подводный музей Тарханкута Сама по себе акватория Тарханкута очень чистая и привлекательная своей флорой и фауной, но особенно вызывает интерес подводный музей, так называемый, «Аллея вождей»...

13 04 2026 11:47:28

Президенты и их партнерши: выйти из тени

А почему, собственно? Нужно, наконец, прекратить разжаловать каждую женщину до подставки для дамских сумочек...

12 04 2026 19:57:40

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать

Не заживает фурункул после вскрытия – что делать Содержание Как происходит вскрытие фурункула и чем необходимо обработать до и после процедуры. Что будет, если......

11 04 2026 19:28:20

Собор Александра Невского в Таллине: описание

Собор Александра Невского в Таллине: описание Пятиглавая громада собора стоит в Верхнем городе, на возвышении Тоомпеа и служит прекрасным ориентиром, а вечером здание красиво подсвечивают...

10 04 2026 10:11:37

Сердечная гипертензия что это такое

Сердечная гипертензия что это такое Сердечная гипертензия что это такое Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17 Июля, 2018 Кардиология...

09 04 2026 8:16:59

Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение

Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря: симптомы, причины развития, эффективное лечение Желчный пузырь выполняет функцию...

08 04 2026 5:30:38

Дезинфекция после лишая. Как избавиться?

Дезинфекция после лишая. Как избавиться? От неприятных инфекционных недугов не застрахованы даже самые благополучные семьи и жилища. От лишая в том числе. Более того, от его спор очень трудно избавиться, поэтому однажды занесенный, он будет докучать снова и снова. Помочь может только профессиональная служба дезинфекции. О лишае Лишаи — инфекционные заболевания кожи грибкового и вирусного происхождения. Обычно заболевание выглядит как …...

07 04 2026 15:17:52

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::