В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию

Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Как лечить гипотонию и вегето сосудистую дистонию Вегето-сосудистая дистония по гипотоническому типу: причины и лечение Из этой статьи вы узнаете: что...

21 11 2025 21:36:26

Но шпа при гипертонии

Но шпа при гипертонии Но шпа при гипертонии «Но-шпа» для нормализации давления Лекарственное средство «Но-шпа», благодаря своим спазмолитическим свойствам, расслабляющее...

20 11 2025 15:52:57

Необыкновенное путешествие Серафимы»: детский мультик со взрослым смыслом

Необыкновенное путешествие Серафимы»: детский мультик со взрослым смыслом Сюжет захватывает и заставляет сопереживать, он понятен и прост не только для церковных людей...

19 11 2025 14:39:22

Чоргуньская башня

Чоргуньская башня 683810Чоргуньская башня до сих пор не имеет точной даты строительства, не то что год , а даже век, в котором она была построена, археологи определить не смогли...

18 11 2025 10:45:21

Шиповник при гипотонии

Шиповник при гипотонии Шиповник при гипотонии Повышает шиповник давление или понижает? Влияние шиповника на давление неоднозначное – в некоторых случаях он его повышает, а в...

16 11 2025 23:30:31

Самые знаменитые свадебные платья в истории

Самые знаменитые свадебные платья в истории Платья некоторых невест вошли в историю, став олицетворением женственности и элегантности...

15 11 2025 19:51:22

Березовый деготь - применение, лечение, противопоказания - МОГБУЗ Поликлиника № 2

Березовый деготь - применение, лечение, противопоказания - МОГБУЗ Поликлиника № 2 Березовый деготь — натуральный продукт, содержащий большое количество витаминов, фитонцидов и антипаразитарных веществ....

14 11 2025 3:50:14

Первая исповедь ребенка

Первая исповедь ребенка Ребенок должен быть косвенно знаком с исповедью – через наблюдения за тем, как исповедуются другие дети и взрослые, его папа и мама, бабушка и дедушка...

13 11 2025 23:28:25

Глицерол при внутричерепной гипертензии

Глицерол при внутричерепной гипертензии Глицерол при внутричерепной гипертензии Понижение внутричерепного давления Глицеролом: действие препарата, способы применения и дозировка Внутричерепная...

11 11 2025 13:53:47

Уход за жирной кожей лица в домашних условиях: советы и рецепты для разных возрастов

Уход за жирной кожей лица в домашних условиях: советы и рецепты для разных возрастов Уход за жирной кожей лица требует особого внимания и имеет свои правила. Мы познакомим вас с утренним и вечерним этапами ухода за жирной кожей, а также c народными средствами и с салонными процеДypaми....

10 11 2025 4:36:24

Лечение очаговой алопеции у женщин

Лечение очаговой алопеции у женщин Узнайте об эффективных способах лечения алопеции у женщин. Что это за болезнь, чем она опасна и основные причины возникновения. Как и чем можно лечить женское облысение? Традиционные и народные методы. Меры профилактики заболевания....

09 11 2025 18:32:39

Симптомы повышенного давления. Как распознать болезнь

Симптомы повышенного давления. Как распознать болезнь Коварные симптомы повышенного давления, есть ли они и какие, его причины, признаки, какие болезни вызывают повышение давления, расшифровка показателей давления...

08 11 2025 18:55:27

Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни

Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни Постоянная мерцательная аритмия продолжительность жизни Каков прогноз и продолжительность жизни при мерцательной аритмии? Мерцательная аритмия – это...

06 11 2025 4:55:32

Сердечная гипертензия что это такое

Сердечная гипертензия что это такое Сердечная гипертензия что это такое Гипертензивная болезнь сердца: причины, стадии, симптомы и лечение. Гипертоническая болезнь 17 Июля, 2018 Кардиология...

05 11 2025 10:32:58

Обидеться нельзя простить

Обидеться нельзя простить Она живет в моей душе и совсем не обязательна для других...

04 11 2025 0:47:56

Нижний инфаркт миокарда экг

Нижний инфаркт миокарда экг Нижний инфаркт миокарда экг Нижний инфаркт миокарда экг • Инфаркт миокарда ( И М) задней стенки происходит вследствие окклюзии правой коронарной артерии или...

03 11 2025 14:33:44

Чем снизить давление при брадикардии

Чем снизить давление при брадикардии Чем снизить давление при брадикардии Брадикардии при повышенном давлении: список лекарственных средств? Лечение брадикардии при гипертонии имеет множество...

02 11 2025 11:31:40

Реальная любовь

Реальная любовь Собственно, на этом можно и закончить, что тут еще скажешь? Но я еще немного поговорю, тема-то… любимая...

01 11 2025 1:53:39

В музыкалку не пойду

В музыкалку не пойду Конкурс на фортепианное отделение с 8-10 человек на место в начале 90-х упал до 1,5 человек...

31 10 2025 5:47:20

Как лечить язву желудка. Медикаментозные и народные способы

Как лечить язву желудка. Медикаментозные и народные способы Рассмотрим, что это такое - язва желудка, как лечить язву желудка, причины её возникновения и симптомы, заразна ли эта болезнь, какие способы диагностики язвы...

29 10 2025 0:16:27

Крапива разжижает или сгущает кровь: 5 лечебных свойств и рецепты отваров и чаев на основе растения

Крапива разжижает или сгущает кровь: 5 лечебных свойств и рецепты отваров и чаев на основе растения Мы поговорим о том, какое действие оказывает крапива на кровь: разжижает ее или наоборот сгущает? Расскажем о её полезных лечебных свойствах, а также о том, какое влияние она имеет на здоровье человека. Предоставим перечень рецептов на её основе: отвар, чай и другие....

28 10 2025 17:28:33

Демодекоз лечение на лице. Клещ демодекс, причины болезни

Демодекоз лечение на лице. Клещ демодекс, причины болезни Узнайте всё о демодекоз лечение на лице, глазах и голове, о пользе, которую приносит клещ демодекс и почему он превращается в зло, портящее лицо, как избежать....

27 10 2025 23:40:20

Какая диета при гипертонии

Какая диета при гипертонии Какая диета при гипертонии 4 самые популярные диеты при гипертонии Какие популярные диеты при гипертонии используют для борьбы с повышением кровяного...

26 10 2025 12:43:24

Не помогают! А вы просили

Не помогают! А вы просили Вы выглядите стильно и пpaктически безупречно, следите за фигурой и спортивной формой, регулярно обновляете гардероб…Есть только одна проблема, которая вас беспокоит — это неустроенная личная жизнь...

25 10 2025 10:40:20

Как ощущается аритмия сердца

Как ощущается аритмия сердца Как ощущается аритмия сердца Аритмия сердца - симптомы, причины и лечение Аритмия Аритмия – это нарушение ритма. Когда говорят об аритмии сердца, имеется...

23 10 2025 20:26:16

Дарсонваль: инструкция по применению от морщин, прыщей и других проблем, отзывы

Дарсонваль: инструкция по применению от морщин, прыщей и других проблем, отзывы Инструкция по применению Дарсонваль. Показания, противопоказания, как пользоваться аппаратом. Как применять для лечения волос, для лица, от прыщей в домашних условиях....

21 10 2025 0:33:19

Секрет девятый: сила страсти

Секрет девятый: сила страсти — О секретах Истинной Любви я впервые услышал больше десяти лет назад, — сказал мистер Серджент...

20 10 2025 2:54:11

Жертвы кровожадным богам

Жертвы кровожадным богам Ведь потом с меня за это возьмут хорошо если деньгами, а то и здоровьем...

19 10 2025 13:48:33

Как народными средствами восстановить давление артериальное

Как народными средствами восстановить давление артериальное Как народными средствами восстановить давление артериальное Как быстро нормализовать давление народными средствами: простые и эффективные рецепты Каждый...

18 10 2025 9:46:51

Анаприлин при аритмии

Анаприлин при аритмии Анаприлин при аритмии Анаприлин в борьбе с аритмией Для избавления от аритмии лучшего всего принимать лекарственное средство “Анаприлин”, так как оно...

17 10 2025 10:25:44

Геморрагический инфаркт головного мозга

Геморрагический инфаркт головного мозга Геморрагический инфаркт головного мозга Инфаркт головного мозга — что это такое и насколько опасно, как выявить и вылечить в короткие сроки Мозг человека...

16 10 2025 2:28:16

Алчак Судак

Алчак Судак 831910, E 34...

15 10 2025 2:28:31

Помечтать-то можно

Помечтать-то можно Как-то в последнее время принято ругать длинные выходные...

14 10 2025 14:29:27

Цветы липы от холестерина: как правильно принимать растение для снижения его уровня в крови, а также перечень других лечебных свойств

Цветы липы от холестерина: как правильно принимать растение для снижения его уровня в крови, а также перечень других лечебных свойств Мы расскажем, как принимать цветы липы для снижения "плохого" холестерина в крови человека. Обсудим другие лечебные свойства и противопоказания растения. Предоставим список рецептов: чай, отвар листьев и другие....

13 10 2025 7:52:55

Кинотеатры Ялты

Кинотеатры Ялты Географические координаты кинотеатра в Ялте Imax на карте Крыма GPS N 44...

12 10 2025 12:20:51

7 народных средств, чтобы поднять гемоглобин взрослому человеку в крови

7 народных средств, чтобы поднять гемоглобин взрослому человеку в крови Вы узнаете, как с помощью народных средств можно поднять гемоглобин в крови у женщин и мужчин. Опишем рецепты и продукты, которые способствуют быстрому повышению его уровня у взрослых....

11 10 2025 6:43:56

Оружейная палата: история, описание, фото

Оружейная палата: история, описание, фото Здесь экспонируются сокровища мирового уровня, которые много веков хранили в казне царей и патриархов, а также искусные работы отечественных и зарубежных ювелиров...

10 10 2025 8:17:36

Как выдавливают чирей правильно. Как выдавить фурункул в домашних условиях

Как выдавливают чирей правильно. Как выдавить фурункул в домашних условиях Статья о том, как можно безопасно выдавить чирей в домашних условиях. Вы узнаете, как правильно подготовиться и сделать эту процедуру, а также как обработать ранку после того как гнойник прорвался....

09 10 2025 14:34:45

Наши бывшие: прокляты и забыты

Наши бывшие: прокляты и забыты Его первая жена так больше и не вышла замуж...

08 10 2025 11:48:14

Михаил Габович: «Меня подкупила искренность моей жены»

Михаил Габович: «Меня подкупила искренность моей жены» Жена — балерина Татьяна Бесcмepтнова — блистала во многих спектаклях Большого...

07 10 2025 1:51:17

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

06 10 2025 10:38:18

Волдыри на ступнях ног: причины появления образований, их разновидности и особенности, первая помощь и особенности лечения у детей, эффективные препараты и народные средства

Волдыри на ступнях ног: причины появления образований, их разновидности и особенности, первая помощь и особенности лечения у детей, эффективные препараты и народные средства Что такое волдыри на пальцах ног: их причины и виды. Как лечить водянистые пузырьки на стопах ног и что делать, если пупырышки чешутся...

05 10 2025 23:14:33

Церковь Святого Петра в Цюрихе: история, описание

Церковь Святого Петра в Цюрихе: история, описание 7EВ каком бы месте бизнес-столицы Швейцарии Цюриха не находился ее гость, он всегда сможет увидеть и сориентироваться в городе по башне церкви Святого Петра с острым шпилем...

04 10 2025 9:31:46

Озеро Тахо в США: описание, особенности, фото

Озеро Тахо в США: описание, особенности, фото Его берега поросли живописными хвойными лесами, а небольшие протоки и ручьи давно облюбовали бобры...

03 10 2025 5:54:27

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::