В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Оказывается, я совсем не знаю своего мужа

Оказывается, я совсем не знаю своего мужа Например, любишь ли ты порядок? А любит ли порядок твой партнер? Тебе нравится проводить отпуск активно? А твоему партнеру? Потом нужно было обменяться листочками и проверить себя...

24 02 2026 17:41:42

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты

Замедление метаболизма после 30: мифы и факты Члeн Ассоциации диетологов Канады...

23 02 2026 20:32:26

Комплексное лечение гипертонии

Комплексное лечение гипертонии Комплексное лечение гипертонии Алгоритм выбора препарата для лечения артериальной гипертонии *Импакт фактор за 2017 г. по данным РИНЦ Журнал входит в...

21 02 2026 6:11:52

Медные трубы

Медные трубы Или погружается в жизнь подружек, кружка вязания или клуба любителей морских свинок, изматывает себя фитнесом или йогой, тонет в болезнях, путешествует без конца — лишь бы подальше от ненавистного дома...

20 02 2026 14:54:34

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения

Чесотка симптомы фото первые признаки и способы лечения Чесотка симптомы фото первые признаки заболевания, как его заподозрить и выявить, какими способами лечить, какие виды чесотки бывают, самое эффективное лечение....

19 02 2026 17:28:44

Ганглиоблокаторы при гипертензии

Ганглиоблокаторы при гипертензии Ганглиоблокаторы при гипертензии Ганглиоблокаторы при давлении Для борьбы с гипертонией предлагается широкий выбор лекарств, в т. ч. ганглиоблокаторов. Но...

18 02 2026 10:10:40

Не помогают! А вы просили

Не помогают! А вы просили Вы выглядите стильно и пpaктически безупречно, следите за фигурой и спортивной формой, регулярно обновляете гардероб…Есть только одна проблема, которая вас беспокоит — это неустроенная личная жизнь...

17 02 2026 5:30:31

Осень психики

Осень психики Я плачу почти все время...

16 02 2026 6:34:11

Достопримечательности Хорватии: список, описание

Достопримечательности Хорватии: список, описание Старый город ТрогираЛучшие яхтенные порты — марины — находятся вблизи от исторических центров средневековых городов, таких как Дубровник, Задар, Сплит, Шибеник...

15 02 2026 2:58:24

Обливание холодной водой при гипертонии

Обливание холодной водой при гипертонии Обливание холодной водой при гипертонии Можно ли принимать душ при гипертонии и давлении? При заболеваниях сердечно-сосудистой системы нужно быть...

14 02 2026 18:33:37

СубДypaльная гигрома головного мозга у ребенка: методы лечения, код по МКБ-10

СубДypaльная гигрома головного мозга у ребенка: методы лечения, код по МКБ-10 Гигрома головного мозга - редкое доброкачественное новообразование с плотной оболочкой, заполненное серозной жидкостью. Может возникать как у детей, так и у взрослых....

13 02 2026 8:36:58

Гипотония к какому врачу обратиться

Гипотония к какому врачу обратиться Гипотония к какому врачу обратиться Гипотония Что такое гипотония Артериальной гипотонией считается пониженное давление по сравнению с нормой – для мужчин...

12 02 2026 6:23:41

Женьшень повышает или понижает давление: как настойка растения влияет на его уровень

Женьшень повышает или понижает давление: как настойка растения влияет на его уровень Поговорим о воздействии женьшеня на артериальное давление – повышает ли растение его или понижает. Объясним, как правильно принимать настойку и пить отвар на основе травы....

11 02 2026 13:38:34

Венозная гипотония нижних конечностей

Венозная гипотония нижних конечностей Венозная гипотония нижних конечностей Опасность гипотонии сосудов головного мозга и её лечение Гипотония или снижение артериального давления возникает...

10 02 2026 19:15:54

После трех уже поздно

После трех уже поздно Однако тот факт, что эта работа по-прежнему переиздается на многих языках чуть ли не ежегодно, заставляет обратить на нее внимание...

09 02 2026 22:12:50

Я люблю его больше жизни»: пишем нетленный женский роман

Я люблю его больше жизни»: пишем нетленный женский роман Самое главное — отбросить ненужную стеснительность...

08 02 2026 21:25:40

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание

Собор Фрауэнкирхе в Мюнхене: история, описание Официальное название самого высокого собора в Мюнхене – собор Пресвятой Девы Марии...

07 02 2026 20:30:30

Долина привидений

Долина привидений 7483 E 34...

06 02 2026 3:35:56

Синусовая аритмия у ребенка 3 года

Синусовая аритмия у ребенка 3 года Синусовая аритмия у ребенка 3 года Будущее ребенка с синусовой аритмией: что нужно помнить родителям? Аритмия у детей в настоящее время достаточно...

05 02 2026 15:38:19

Заседание 124

Заседание 124 Хор, в котором подавляющее большинство составляли басы (их было трое!), скучился вокруг аналоя и тихонько, но энергично пихал в спину и дергал за одежду регента, который сегодня кроме всего прочего, пытался петь партию сопрано, ибо оно как всегда опаздывало...

04 02 2026 5:13:56

Армани отказался от меха

Армани отказался от меха Я рад объявить, что Armani Group отказывается от использования меха животных для производства одежды, — заявил сам дизайнер...

03 02 2026 0:47:39

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото

Фонтан Треви в Риме: история, описание, фото Столица современной Италии, безусловно, прекрасна...

02 02 2026 6:55:12

Здание Капитолия в Вашингтоне: история, описание

Здание Капитолия в Вашингтоне: история, описание Здание Капитолия с высоты птичьего полётаСтраны, в которой благодаря постоянной работе сенаторов, процветает свобода слова, демократия, а права и жизнь каждого гражданина являются основной ценностью...

01 02 2026 10:30:58

МОЖНО ЛИ ПРИНИМАТЬ АНТИБИОТИК И ПРОТИВОВИРУСНОЕ ОДНОВРЕМЕННО? СОВМЕСТИМОСТЬ ЛЕКАРСТВ

Можно ли принимать антибиотик и противовирусное одновременно? Совместимость лекарств отзывы - Как понять, в каких случаях принимать обсуждаемые препараты. - Лечение....

31 01 2026 17:33:12

Шелушатся брови и кожи над бровями на лбу: причины и что делать

Шелушатся брови и кожи над бровями на лбу: причины и что делать Почему шелушится кожа на лице? Данное явление влекут за собой множество причин, факторов, заболеваний различной этиологии. С некоторыми можно справиться самостоятельно, но другие требуют вмешательства врачей....

30 01 2026 16:28:32

Как без теста определить беременность в домашних условиях?

Как без теста определить беременность в домашних условиях? Доброго времени! Если вы еще не знаете как без теста определить беременность в домашних условиях, тогда читайте внимательно мои советы. Для начала нужно взять.....

29 01 2026 17:46:36

Гипертония мкб 10

Гипертония мкб 10 Гипертония мкб 10 I10 Эссенциальная (первичная) гипертензия Гипертония (артериальная гипертензия) — постоянно повышенное артериальное давление, которое...

28 01 2026 23:41:23

Живая Геология: новое в музее

Живая Геология: новое в музее И так, переходя с сайта на сайт, я обнаружила программу Всей семьей в музей, которая действует в Москве с 21 сентября и продлится до 10 ноября...

27 01 2026 18:15:45

Необыкновенное путешествие Серафимы»: детский мультик со взрослым смыслом

Необыкновенное путешествие Серафимы»: детский мультик со взрослым смыслом Сюжет захватывает и заставляет сопереживать, он понятен и прост не только для церковных людей...

26 01 2026 20:25:31

Закон перегнутой палки

Закон перегнутой палки А опыта православного воспитания в современных условиях нет пpaктически ни у кого...

25 01 2026 14:31:53

Достопримечательности Парижа: список, описание, фото

Достопримечательности Парижа: список, описание, фото Вид на Эйфелеву башнюГород, который является, пожалуй, самой популярной точкой на многочисленных туристических маршрутах, раскинулся на берегах величественной реки под названием Сена...

24 01 2026 12:17:58

Инфаркт миокарда диета

Инфаркт миокарда диета Инфаркт миокарда диета Диета №10и (Стол №10и): питание при инфаркте миокарда Диета №10и (стол №10и) – лечебная система питания, которую назначают при...

23 01 2026 11:39:19

Касторовое масло - применение для лица,волос,ресниц,бровей

Касторовое масло - применение для лица,волос,ресниц,бровей Описание препарата Касторовое масло (Ricini oleum) : состав и инструкция по применению, противопоказания, цены в Энциклопедии лекарств РЛС...

22 01 2026 5:54:41

Приступ брадикардии симптомы

Приступ брадикардии симптомы Приступ брадикардии симптомы Симптоматика приступа брадикардии, первая помощь взрослым и детям Брадикардией называют снижение сердечных сокращений до...

21 01 2026 13:11:59

При гипертонии дают инвалидность и какую группу

При гипертонии дают инвалидность и какую группу При гипертонии дают инвалидность и какую группу Дают ли инвалидность при гипертонии 2 и 3 степени, как получить? Вопрос, дают ли инвалидность при...

20 01 2026 12:36:53

Сколько живут после обширного инфаркта

Сколько живут после обширного инфаркта Сколько живут после обширного инфаркта Продолжительность жизни после инфаркта миокарда – статистика, сколько живут Инфаркт миокарда – болезнь, имеющая...

19 01 2026 11:17:53

Дом вверх дном в Ялте: вото видео обзор, адрес и цены, как добраться

Дом вверх дном в Ялте: вото видео обзор, адрес и цены, как добраться Его общая площадь около 50 м², высота составляет 6 м...

16 01 2026 7:55:55

Питание после инфаркта миокарда для женщин

Питание после инфаркта миокарда для женщин Питание после инфаркта миокарда для женщин Диета после инфаркта...

15 01 2026 6:58:27

В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все — И с порога ставлю врачей на место...

14 01 2026 3:38:35

Дом Чехова в Ялте

Дом Чехова в Ялте 491143, E 34...

13 01 2026 5:37:48

Марафон стройности: сбалансированное питание

Марафон стройности: сбалансированное питание И даже тогда, когда мы спим, энергия продолжает тратится – наш организм продолжает дышать, перекачивать кровь и видеть сны...

12 01 2026 18:19:41

Конкор кор и гипертензия

Конкор кор и гипертензия Конкор кор и гипертензия Конкор - инструкция по применению, отзывы, аналоги и формы выпуска (таблетки 5 мг, 10 мг, 2,5 мг Кор) лекарства для лечения...

11 01 2026 21:43:41

Мозоли на руках от турника что делать

Мозоли на руках от турника что делать Каждому кроссфитеру знакома проблема с кожей рук. Мозоли на руках от турника - что делать при появлении этой неприятной травмы во время тренировки...

10 01 2026 11:32:11

Рецепты с автографом

Рецепты с автографом Рецепт рождественского кекса от Натальи О’Шей (Хелависы), солистки фолк-группы группы Мельница:В основе этого рецепта — классический английский бисквит (sponge cake), доработанный мною самостоятельно по своему вкусу...

09 01 2026 19:24:54

Политехнический музей в Москве: история, описание

Политехнический музей в Москве: история, описание Главный российский научно-технический музей расположен в самом центре столицы, в пешей доступности от Кремля...

08 01 2026 4:39:23

Заседание 82

Заседание 82 Увидев Лена, Анэ разочарованно вздохнула...

07 01 2026 13:56:38

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::