+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Остеопороз что это такое как лечить, почему ломаются кости

Остеопороз что это такое как лечить, почему ломаются кости Что такое остеопороз и как его лечить, проблема нехватки кальция, почему он не усваивается, как правильно принимать кальций и в какое время, чтобы он накапливался в костной ткани, почему женщины болеют чаще мужчин хрупкостью костей, медикаментозное и народное лечение остеопороза, роль диеты и физической нагрузки....

30 08 2026 5:45:14

Что такое злокачественная гипертензия

Что такое злокачественная гипертензия Что такое злокачественная гипертензия Злокачественная гипертония НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения...

29 08 2026 6:33:23

Гипотония при сахарном диабете 2 типа

Гипотония при сахарном диабете 2 типа Гипотония при сахарном диабете 2 типа Какое давление при сахарном диабете? Повышение артериального давления подразумевает получение цифр свыше, чем 140/90...

28 08 2026 20:40:54

Волшебный мир вертепов

Волшебный мир вертепов Украсить, сделать для нее пещерку...

27 08 2026 5:33:41

Ново-Алексеевский монастырь в Москве: история

Ново-Алексеевский монастырь в Москве: история Более 180 лет старинный монастырь существует в Красном Селе...

26 08 2026 9:36:33

Всемирная история…холмов

Всемирная история…холмов Однако, стоит предпринять хотя бы небольшую попытку разобраться, начинаются непонятки...

25 08 2026 14:26:20

Как использовать рис для лица?

Как использовать рис для лица? Чем полезен рис для лица? Какие вещества он содержит? Как подготовить рис для масок? Как делать рисовые маски для кожи? Как использовать вареный рис для кожи?...

24 08 2026 20:28:42

Про войну, женское лицо и полутона

Про войну, женское лицо и полутона И снова пара слов о совпадениях — на этот раз календарных...

23 08 2026 20:45:39

Валокордин при аритмии

Валокордин при аритмии Валокордин при аритмии Валокордин помогает ли при аритмии Препарат валокордин. обладающий снотворным, сосудорасширяющим, седативным и спазмолитическим...

22 08 2026 18:10:10

Гигрома - лечение рассасывающими мазями без операции

Гигрома - лечение рассасывающими мазями без операции Если использовать мази для гигромы, уже в скором времени можно забыть о новообразовании - оно рассосется и исчезнет. Применяют как средства домашнего приготовления, так и аптечные мази....

21 08 2026 14:51:39

Не смотритесь в кривое зеркало

Не смотритесь в кривое зеркало Красота! — подумала дeвoчка...

20 08 2026 2:37:11

Скованные одной цепью

Скованные одной цепью Близки ли эти галактики, или между ними и впрямь лежит бесконечный путь? Об этом я задумываюсь уже не первый год...

19 08 2026 2:19:19

Внутричерепная гипертензия лечение препараты

Внутричерепная гипертензия лечение препараты Внутричерепная гипертензия лечение препараты Препараты при внутричерепном давлении Внутричерепная гипертензия возникает при повышении давления...

18 08 2026 15:54:30

Панкреатическая гипертензия что это

Панкреатическая гипертензия что это Панкреатическая гипертензия что это Билиарная гипертензия: что это такое, признаки желчной гипертензии Ещё одна опасная болезнь, связанная с давлением —...

17 08 2026 4:50:36

Конфиденциальность

Конфиденциальность Настоящая Политика конфиденциальности персональных данных (далее – Политика конфиденциальности) действует в отношении всей информации, которую Интернет-ресурс сайт «Солнечный мир здоровья»,  расположенный на доменном имени https://prozdorovechko...

16 08 2026 22:15:32

Достопримечательности Грузии: список, описание

Достопримечательности Грузии: список, описание С конца мая и по октябрь Грузия принимает любителей пляжного отдыха...

15 08 2026 7:45:46

Экстрасистолическая аритмия лечение

Экстрасистолическая аритмия лечение Экстрасистолическая аритмия лечение Причины и лечение экстрасистолической аритмии Нарушение сердечного ритма в виде внезапного сокращения —...

14 08 2026 19:50:38

Головная боль при гипотонии

Головная боль при гипотонии Головная боль при гипотонии Головные боли при низком давлении: патофизиология проблемы Колебания артериального давления могут причинять человеку...

13 08 2026 10:21:48

Принятие будничности

Принятие будничности В настоящее время живет и работает в Белоруссии...

11 08 2026 8:28:44

Черноплодая рябина повышает или понижает давление: лечебные свойства ягоды и как ее принимать

Черноплодая рябина повышает или понижает давление: лечебные свойства ягоды и как ее принимать Мы поговорим о влиянии красной и черноплодой рябины на артериальное давление: повышает или она его уровень или понижает. Расскажем, какими лечебными свойствами и противопоказаниями она обладает. Предоставим рецепты приготовления и расскажем, как ее правильно принимать....

10 08 2026 18:19:53

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты Насколько эффективно то, что выписывают от мастопатии врачи? Что из народных средств помогает, а что нет. Об этом и не только. Отзывы о лечении мастопатии и мастита реальных людей...

09 08 2026 6:18:28

Достопримечательности Ирландии: список, описание

Достопримечательности Ирландии: список, описание Для северо-запада острова хаpaктерен базальтовый ландшафт («Мостовая гиганта»), а на юго-западе встречаются даже пальмы и земляничное дерево...

08 08 2026 16:33:59

Печеночная гипертензия симптомы

Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Бюджетное учреждение здравоохранения Удмуртской Республики «Сарапульская городская...

07 08 2026 18:36:44

8 городов с красивейшими мостами

8 городов с красивейшими мостами Подписаться...

06 08 2026 13:32:10

Корица с медом от холестерина: как принимать для снижения его уровня в крови, а также рецепты приготовления

Корица с медом от холестерина: как принимать для снижения его уровня в крови, а также рецепты приготовления Мы поговорим о том, действительно ли корица с медом снижает холестерин в крови человека. Объясним, как правильно принимать эти продукты, а также предоставим перечень рецептов. Расскажем о противопоказаниях при приеме....

05 08 2026 5:42:16

Эссенциальная гипертензия 1 2 степени тяжести

Эссенциальная гипертензия 1 2 степени тяжести Эссенциальная гипертензия 1 2 степени тяжести Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

03 08 2026 14:49:34

Магний при гипотонии можно ли

Магний при гипотонии можно ли Магний при гипотонии можно ли Лучший утренний ритуал ухода за своей энергетикой Сентябрь 27, 2016 Как стать более осознанной в отношении своих гормонов...

02 08 2026 20:19:25

Подводный музей Тарханкута

Подводный музей Тарханкута Сама по себе акватория Тарханкута очень чистая и привлекательная своей флорой и фауной, но особенно вызывает интерес подводный музей, так называемый, «Аллея вождей»...

01 08 2026 1:54:50

Молодой маме, которая целыми днями «ничего не делает»

Молодой маме, которая целыми днями «ничего не делает» Вы ничего не сможете делать полноценно, пока у вас дома младенец...

30 07 2026 7:14:19

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии

Как снизить высокое давление и начать жить без гипертонии Узнайте, как снизить высокое давление народными способами, медикаментозным путём, дыхательными упражнениями, повышая уровень эндорфинов - гормонов счастья....

29 07 2026 17:49:37

Давление при гипотонии

Давление при гипотонии Давление при гипотонии Давление при гипотонии У людей с артериальной гипотензией нормой АД считается 100/60 мм рт. ст. или ниже, что хорошо переносится...

27 07 2026 7:40:39

Сырные скалы в Крыму

Сырные скалы в Крыму 754092, E 34...

26 07 2026 20:57:55

Международный детский центр

Международный детский центр Гурзуф ул...

25 07 2026 0:37:54

Чеснок от холестерина — мнения врачей и 10 фактов о его влиянии на кровь, а также как приготовить и пить средства на его основе

Чеснок от холестерина — мнения врачей и 10 фактов о его влиянии на кровь, а также как приготовить и пить средства на его основе Мы расскажем, можно ли есть чеснок при повышенном холестерине и действительно ли он снижает его уровень в крови? Предоставим мнение врачей о его полезных свойствах. Опишем, как приготовить и пить средства на его основе: смеси с лимоном, медом, тибетский рецепт, чесночные таблетки и другие....

24 07 2026 8:11:41

Vintage - стильная старина

Vintage - стильная старина Однако винтаж — это стиль, который создается не стилизованными, а именно старинными вещами, которые были очень модными в своё время...

23 07 2026 7:46:50

Признаки мерцательной аритмии сердца у женщин

Признаки мерцательной аритмии сердца у женщин Признаки мерцательной аритмии сердца у женщин Особые симптомы аритмии сердца у женщин Кубанский государственный медицинский университет (КубГМУ, КубГМА,...

22 07 2026 22:16:53

Комплексное лечение гипертонии

Комплексное лечение гипертонии Комплексное лечение гипертонии Алгоритм выбора препарата для лечения артериальной гипертонии *Импакт фактор за 2017 г. по данным РИНЦ Журнал входит в...

20 07 2026 6:59:26

Три секрета «детности»

Три секрета «детности» Но… вы встречали многодетных миллионеров? Я — нет...

19 07 2026 16:47:22

Гипотония и всд

Гипотония и всд Гипотония и всд Вегето сосудистая дистония по гипотоническому типу Диагноз «вегето-сосудистая дистония», по мнению многих врачей, является спopным. Он...

18 07 2026 6:33:58

Тахиаритмия и тахикардия разница

Тахиаритмия и тахикардия разница Тахиаритмия и тахикардия разница Отличия между тахикардией и аритмией Изменения нормального ритма сердечной мышцы негативно сказываются на работе...

17 07 2026 8:13:38

Необыкновенное путешествие Серафимы»: детский мультик со взрослым смыслом

Необыкновенное путешествие Серафимы»: детский мультик со взрослым смыслом Сюжет захватывает и заставляет сопереживать, он понятен и прост не только для церковных людей...

16 07 2026 19:55:10

Почему мы ссоримся, скандалим и разводимся

Почему мы ссоримся, скандалим и разводимся Несчастливые пары всегда говорят мне, что они ссорятся из-за денег, детей или ceкcа...

15 07 2026 9:42:22

Папа важен: как отношения с отцом влияют на карьеру и отношения

Папа важен: как отношения с отцом влияют на карьеру и отношения Почему так происходит и какую роль отец играет в жизни человека?Действительно, фигура папы — фигура умолчания, и у этого много разных причин...

14 07 2026 17:39:46

Коктебель Крым

Коктебель Крым 9631 E 35...

13 07 2026 20:43:52

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::