В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Размышления о смысле поста

Размышления о смысле поста Это – моё свойство общения с миром, и я такая далеко не одна...

01 02 2026 10:21:40

Гипертензия легочной артерии причины

Гипертензия легочной артерии причины Гипертензия легочной артерии причины Легочная гипертензия: симптомы и лечение, опасности заболевания Легочная гипертензия – это состояние, которое...

31 01 2026 16:39:37

Достопримечательности Франции: список, описание

Достопримечательности Франции: список, описание Аристократы царской России открыли для себя все прелести курортной Франции ещё в XIX веке...

30 01 2026 4:18:11

Уход за татуировкой (тату) в первые дни после нанесения

Уход за татуировкой (тату) в первые дни после нанесения Как ухаживать за татуировкой в первые дни? Важно знать и сделать правильные шаги в первые 1-2 дня. Нарушение правил может стоит вам жизни...

29 01 2026 9:30:40

Достопримечательности стран Европы

Достопримечательности стран Европы Очарованный её красотой, Зевс-громовержец превратился в смирного быка и склонился перед дeвyшкой, предлагая ей прокатиться...

28 01 2026 3:21:59

Секреты гладких ножек: депиляция воском

Секреты гладких ножек: депиляция воском Для начала стоит определиться с тем, в чем же различие между депиляцией и эпиляцией...

27 01 2026 5:22:47

Лекарства от гипотонии в таблетках

Лекарства от гипотонии в таблетках Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...

26 01 2026 9:43:57

Туринская плащаница

Туринская плащаница На нем едва различимо изображение обнаженного мужского тела спереди и сзади...

25 01 2026 0:16:48

Заседание 13

Заседание 13 И вот вам, пожалуйста...

24 01 2026 3:21:56

Зачем мы ввязываемся в разрушительные отношения

Зачем мы ввязываемся в разрушительные отношения Пишут про травмы поколений XX века, мешающие нынешнему поколению жить в хорошем бpaке долго и счастливо, и еще про десятки причин, главным следствием которых обычно фигурирует необходимость пойти на длительный курс психотерапии...

23 01 2026 7:33:27

Пренебрежение супружеством

Пренебрежение супружеством Иногда этот упрёк высказывается вслух, но чаще накапливается в душе, если муж постоянно сталкивается с тем, что жена гораздо больше интересуется детьми и оставляет без внимания супружеские обязанности и взаимоотношения...

22 01 2026 21:39:15

Средства от тахикардии и аритмии

Средства от тахикардии и аритмии В нормальном состоянии у взрослого человека определяется пульс от 60 до 90 уд/мин, при этом ритм сердца должен определяться без сбоев, внеочередных сокращений или частого сокращения по типу трепетания...

21 01 2026 8:36:46

Замок Монтебелло в Швейцарии: история, описание

Замок Монтебелло в Швейцарии: история, описание Замок Монтебелло с высоты птичьего полётаЕсли быть предельно точным, Монтебелло является лишь частью огромного оборонительного сооружения, в который еще входят замки Сассо Корбато и Кастельгранде...

20 01 2026 18:15:43

Пасхальная трапеза

Пасхальная трапеза После длительного поста — конечно, мясными...

19 01 2026 0:13:35

Чем снизить давление при брадикардии

Чем снизить давление при брадикардии Чем снизить давление при брадикардии Брадикардии при повышенном давлении: список лекарственных средств? Лечение брадикардии при гипертонии имеет множество...

18 01 2026 3:37:57

Бета блокаторы список от гипертонии

Бета блокаторы список от гипертонии Бета блокаторы список от гипертонии Препараты бета блокаторы от гипертонии и болезней сердца НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека •...

17 01 2026 9:46:37

Уважение в подарок

Уважение в подарок Обычно о чем-то привычном для женщин в любом уголке мира: кулинарных рецептах, моде и здоровье...

16 01 2026 0:40:37

Как вылечить брадикардию сердца

Как вылечить брадикардию сердца Как вылечить брадикардию сердца Лечение брадикардии Лечение синусовой брадикардии Редко возникающая брадикардия не требует специфического лечения....

15 01 2026 4:43:43

Состояние перед инфарктом симптомы

Состояние перед инфарктом симптомы Состояние перед инфарктом симптомы Что такое прединфаркт: симптомы, признаки, причины, диагностика и лечение Прединфаркт нередко предшествует инфаркту...

13 01 2026 10:58:44

Валидол при аритмии

Валидол при аритмии Валидол при аритмии Можно ли принимать "Валидол" при учащенном сердцебиении? Тахикардия – разновидность синусовой аритмии, при которой у человека...

12 01 2026 6:51:25

Дворец Суук-Су

Дворец Суук-Су Ленинградская, 41...

11 01 2026 13:36:44

Гомеопатия при гипертонии

Гомеопатия при гипертонии Гомеопатия при гипертонии Гипертония Гипертоническая болезнь представляет собой недуг сердечно-сосудистой системы и хаpaктеризуется повышением кровяного...

10 01 2026 6:21:47

Свидание на завтpaк ( рецепт кекса от итальянской свекрови)

Свидание на завтpaк ( рецепт кекса от итальянской свекрови) Не надо мучиться полдня, выбирая вечерний наряд или ресторан, это два...

09 01 2026 10:54:54

Прическа – визитная карточка стиля

Прическа – визитная карточка стиля По себе знаю, что заниматься волосами – это такой же, если не больший, труд, как подбор всего гардероба...

08 01 2026 1:36:34

Фонтаны Квадратных прудов в Петергофе: описание

Фонтаны Квадратных прудов в Петергофе: описание Они были построены по указу Петра I и служили в качестве водных резервуаров для фонтанной системы Нижнего парка...

07 01 2026 16:23:45

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток

Как Вылечить Грибок На Ногах (Микоз) Быстро: 7 Таблеток Как вылечить грибок на ногах в домашних условиях с применением эффективных народных рецептов и средств медикаментозной медицины. Описаны современные способы лечения микоза, которые дают быстрый эффект даже при запущенной болезни ногтей и кожных покровов....

06 01 2026 13:26:52

Боярышник от холестерина в крови — 3 рецепта и советы, как его правильно принимать

Боярышник от холестерина в крови — 3 рецепта и советы, как его правильно принимать Мы поговорим об использовании боярышника для понижения холестерина в крови человека. Расскажем, как его принимать в виде отвара, настоя и чая. Обсудим существующие противопоказания....

05 01 2026 12:25:14

Танцы как опыт познания себя

Танцы как опыт познания себя Но вот какой перекос я иногда наблюдаю в рассказах подруг и жалобах знакомых психологов...

04 01 2026 20:47:43

Время прощения обид

Время прощения обид Несмотря на молодость, Таня была прекрасной хозяйкой и отлично готовила...

03 01 2026 18:37:57

Аритмия и остеохондроз связь

Аритмия и остеохондроз связь Аритмия и остеохондроз связь Может ли аритмия быть вызвана остеохондрозом? Клиническая картина и методы терапии патологии Остеохондроз – одна из наиболее...

02 01 2026 5:57:59

Аритмия при неврозе

Аритмия при неврозе Аритмия при неврозе ДЕПРЕССИЯ, НЕВРОЗ, АРИТМИИ www.avkol.info - обсуди свою проблему с психологами и психотерапевтами! При написании мне личного...

01 01 2026 7:43:26

Чем лечить аритмия в домашних условиях

Чем лечить аритмия в домашних условиях Чем лечить аритмия в домашних условиях Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...

31 12 2025 19:46:25

Дача Стамболи

Дача Стамболи 382504...

30 12 2025 19:21:27

Бухта Тихая

Бухта Тихая Географическое расположение бухты Тихая на карте Крыма GPS: N 44...

29 12 2025 11:28:52

МОЖНО ЛИ ПРИНИМАТЬ АНТИБИОТИК И ПРОТИВОВИРУСНОЕ ОДНОВРЕМЕННО? СОВМЕСТИМОСТЬ ЛЕКАРСТВ

Можно ли принимать антибиотик и противовирусное одновременно? Совместимость лекарств отзывы - Как понять, в каких случаях принимать обсуждаемые препараты. - Лечение....

28 12 2025 5:26:56

Гипертензия и гипотензия отличия

Гипертензия и гипотензия отличия Гипертензия и гипотензия отличия Отличия гипертензии и гипертонии НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека • Устраняет причины нарушения...

27 12 2025 12:17:33

Препараты от гипотонии

Препараты от гипотонии Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...

26 12 2025 0:35:14

Элеутерококк повышает или понижает давление: как принимать настойку при его низком уровне

Элеутерококк повышает или понижает давление: как принимать настойку при его низком уровне Мы поговорим о том, как элеутерококк влияет на артериальное давление – может ли он повышать его или понижать? Объясним, как принимать аптечную настойку при низком уровне АД....

25 12 2025 20:14:42

Печеночная гипертензия симптомы

Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Бюджетное учреждение здравоохранения Удмуртской Республики «Сарапульская городская...

24 12 2025 20:36:53

Брадикардия чсс менее 45 уд

Брадикардия чсс менее 45 уд Брадикардия чсс менее 45 уд Сердечный ритм при брадикардии Нарушение ритма сердцебиения приводит к разным видам аритмий, к одним из таких видов относится...

23 12 2025 16:59:43

Украшаем дом к Пасхе

Украшаем дом к Пасхе Какие декоративные решения помогут создать праздничный уют в доме в этот светлый день?В давние времена на Руси перед наступлением Пасхи в первую очередь дом тщательно убирали и украшали...

22 12 2025 18:47:22

На стопе красные пятна и зуд — Про зуд

На стопе красные пятна и зуд — Про зуд В статье показывается как выглядят красные пятна на ногах и рассказывается о методах по их устранению. Подборка народных и медицинских средств для всех!...

21 12 2025 0:26:48

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей

Оставит человек отца и мать свою и прилепится к жене своей У многих она вызывает недоумение, а иногда и возмущение – как это маму и папу оставить? И только с возрастом, да и с возрастанием в семейной жизни начинаешь понимать, насколько это правильно...

20 12 2025 11:18:50

Инфаркт миокарда википедия

Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда википедия Инфаркт миокарда Инфаркт миокарда – очаг ишемического некроза сердечной мышцы, развивающийся в результате острого нарушения...

18 12 2025 18:48:57

Ромашковый чай, польза и вред для женщин и грудничков

Ромашковый чай, польза и вред для женщин и грудничков Употрeбляйте ромашковый чай по одной чашке в день регулярно и вы забудете о проблемах со щитовидкой, простудой, густой кровью, также это профилактика oнкoлoгии....

17 12 2025 19:22:55

Высокое давление гипертензия

Высокое давление гипертензия Высокое давление гипертензия Давление при гипертонии: методы лечения и профилактики Высокое давление при гипертонии — это показатель хронической стойкой...

16 12 2025 20:43:31

Мойнакское озеро

Мойнакское озеро ​Озеро Мойнаки образовалось около 5 тыс...

15 12 2025 5:24:21

Озеро Медуз в Палау: описание, особенности, фото

Озеро Медуз в Палау: описание, особенности, фото Оно славится тем, что здесь живет около двух миллионов медуз...

14 12 2025 22:50:18

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::