В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Заключение экг синусовая аритмия

Заключение экг синусовая аритмия Заключение экг синусовая аритмия Признаки аритмии на ЭКГ: расшифровка пленок Аритмия – состояние, при котором изменяется сила и частота сердечных...

27 01 2026 13:20:39

Достопримечательности стран Африки

Достопримечательности стран Африки Марокко, караван верблюдов в пустыне СахараЗдесь берут начало величайшие реки мира — Нил, Конго, Нигер, Замбези...

26 01 2026 11:28:59

Гипертония органы мишени

Гипертония органы мишени Гипертония органы мишени Органы-мишени при гипертонической болезни: сердце, головной мозг, почки и сосуды 2 Июля, 2018 Кардиология EgorHas Такое...

25 01 2026 0:51:32

Православный жаргон

Православный жаргон Вот слова, фразы и междометия, придирчиво выбранные ею из всего великого, многословного и могучего церковно-славянского языка: 1...

24 01 2026 8:25:54

Бодифлекс при гипертонии

Бодифлекс при гипертонии Бодифлекс при гипертонии Чем опасен "бодифлекс"? “Создательница метода “Бодифлекс” Грир Чайлдерс в своих книгах очень много пишет правильного и полезного...

23 01 2026 4:54:20

Утром накричать, вечером похвалить

Утром накричать, вечером похвалить Права, которые есть у детей, базируются на основных детских и человеческих потребностях...

21 01 2026 17:22:30

Язык любви №3: Подарки

Язык любви №3: Подарки Я побывал в Центральной Америке среди майя и ацтеков...

20 01 2026 6:48:17

Печеночная гипертензия симптомы

Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Бюджетное учреждение здравоохранения Удмуртской Республики «Сарапульская городская...

19 01 2026 16:47:58

Башни Нижегородского кремля: список, описание, фото

Башни Нижегородского кремля: список, описание, фото Грандиозность постройки подчеркивает тот факт, что общая длина крепостной стены превышает два километра, а укрепляют её в различных местах 13 башен, при этом все башни Нижегородского кремля являются уникальными: имеют своё название, архитектурные особенности, предназначение и многовековую историю...

18 01 2026 18:14:59

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь

Тромбоцитопения причины и лечение. Как вылечить болезнь Врачи утверждают, что заболевание тромбоцитопения причины и лечение сложное и неизлечимое, альтернативная медицина аргументирует как излечить её, очистив кровь...

17 01 2026 14:30:13

Инфаркт легких что это такое

Инфаркт легких что это такое Инфаркт легких что это такое Инфаркт легкого — диагностика и лечение Инфаркт легкого – что это? Основой заболевания является достаточно распространенная...

16 01 2026 10:49:45

Повышенное давление при гипотонии что принимать

Повышенное давление при гипотонии что принимать Повышенное давление при гипотонии что принимать Что делать при повышении и скачках давления у гипотоников При гипотонии человек сталкивается с рядом...

15 01 2026 18:42:36

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать?

Чистотел от папиллом: отзывы, как использовать? Суперчистотел и чистотел при бородавках и папилломах: инструкция, применение, противопоказания, отзывы, фото....

14 01 2026 8:12:38

Какая бывает гипертония

Какая бывает гипертония Какая бывает гипертония Какие бывают виды гипертонии? Какие виды гипертонии существуют. И как правильно классифицируют повышенное артериальное давление?...

13 01 2026 17:38:19

Достопримечательности Белоруссии: список, описание

Достопримечательности Белоруссии: список, описание Главными курортными центрами по праву признаны озеро Нарочь, окружённое нетронутыми лесами, и Минское море (Заславское водохранилище), на берегах которых построены дома отдыха и санаторно-оздоровительные комплексы...

12 01 2026 20:18:34

Женские тренинги

Женские тренинги И вот мне выдалась возможность заглянуть в этот незнакомый мир и проверить, что там происходит, на своей шкуре без риска для репутации...

10 01 2026 18:42:59

Приговорить ближнего к счастью

Приговорить ближнего к счастью Можно ли вернуть маме вкус к жизни?Отвечает Валентина Чавычалова, кандидат психологических наук, аналитический психолог, психодраматист, сотрудник психологического центра Мегаполис...

09 01 2026 6:35:11

Я завела себе маму в Телеграме

Я завела себе маму в Телеграме Если вы никогда не слышали от мамы, что вы нужны, любимы и с вами все в порядке, а эти слова вам по-прежнему необходимы, подпишитесь на канал « Мама в Т......

08 01 2026 20:39:26

Чем опасна синусовая аритмия сердца

Чем опасна синусовая аритмия сердца Чем опасна синусовая аритмия сердца Опасность и последствия синусовой аритмии Проблемы с сердцем сегодня волнуют все большее число людей. Плохая экология,...

07 01 2026 2:58:51

Таблетки от гипертензии список

Таблетки от гипертензии список Таблетки от гипертензии список Эффективные препараты от повышенного давления Повышенное артериальное давление не всегда имеет четко выраженные признаки....

06 01 2026 7:40:35

Владимирская церковь на Божедомке: описание, фото

Владимирская церковь на Божедомке: описание, фото 6EНебольшой Владимирский храм имеет необычные формы – он увенчан тремя шатрами...

05 01 2026 17:34:35

Изолированная систолическая гипертензия лечение

Изолированная систолическая гипертензия лечение Изолированная систолическая гипертензия лечение Как лечить изолированную систолическую артериальную гипертонию (гипертензию) у пожилых людей Изолированная...

03 01 2026 20:43:35

Гипертензия легочной артерии симптомы

Гипертензия легочной артерии симптомы Гипертензия легочной артерии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

02 01 2026 17:21:25

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь...

01 01 2026 13:38:32

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь

Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Аритмия сердца симптомы лечение первая помощь Оказание первой помощи при аритмии, симптомы и лечение Стремительный ритм современной жизни, наполненный...

30 12 2025 22:38:24

Краниальная гипертензия что это такое

Краниальная гипертензия что это такое Краниальная гипертензия что это такое Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум исследований нужен,...

29 12 2025 2:25:29

Заседание 77

Заседание 77 На фоне многих проблем, которые нужно было решать, чтобы не получить пособие по нетрудоспособности, был один пустячок, одно крайне неприятное состояние, которое я иногда, уже будучи в клинической ремиссии, переживала по ночам...

28 12 2025 12:54:21

Основные причины депрессии

Основные причины депрессии При подозрении на вторичную депрессию специалисты проводят так называемое дифференциальное диагностирование, при котором выявляются все факторы, влияющие на депрессивное состояние пациента...

27 12 2025 2:35:30

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото

Кунгурская ледяная пещера в России: описание, фото Она занимает 7 место среди самых длинных гипсовых пещер подземных полостей планеты и является одной из самых крупных карстовых пещер, расположенных на территории России...

26 12 2025 18:54:17

Сeкc? Только после свадьбы

Сeкc? Только после свадьбы Вдруг для него это окажется очень важно, а мне будет нельзя? Придётся делать выбор — или согрешить, или расстаться...

25 12 2025 8:14:35

Каламитский залив Черного моря Крыма: описание с фото, отдых, как добраться

Каламитский залив Черного моря Крыма: описание с фото, отдых, как добраться Само же слово «каламита» на греческом языке означает «камыш», «красивый», «хороший мыс»...

24 12 2025 14:49:40

Заседание 15

Заседание 15 Если собрать все игрушки, какие у неё есть, и сложить на весы, а вместо гири посадить двух с половиной годовалую дeвoчку, то игрушки победят с большим перевесом...

23 12 2025 9:42:29

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения

Диета на овсяных отрубях и кефире. Отруби — незаменимый помощник для похудения Диета на отрубях и кефире: как приготовить напиток. Кефир с отрубями на ночь. Как правильно пить кефир на ночь. Разгрузочный день на отрубях. Можно ли есть отруби на ночь....

22 12 2025 11:27:30

Родители и дети на пороге подросткового возраста

Родители и дети на пороге подросткового возраста Родителям часто приходится сталкиваться с изменениями в поведении ребенка и чувствовать себя растерянными и даже беспомощными...

21 12 2025 2:31:54

Что взять жещине в путешествие

Что взять жещине в путешествие Подписаться...

20 12 2025 14:50:41

7 народных средств, чтобы поднять гемоглобин взрослому человеку в крови

7 народных средств, чтобы поднять гемоглобин взрослому человеку в крови Вы узнаете, как с помощью народных средств можно поднять гемоглобин в крови у женщин и мужчин. Опишем рецепты и продукты, которые способствуют быстрому повышению его уровня у взрослых....

19 12 2025 14:14:48

Профилактика гипертонии народными средствами

Профилактика гипертонии народными средствами Профилактика гипертонии народными средствами Профилактика и лечение гипертонии народными средствами Гипертония (артериальная гипертензия) – заболевание,...

18 12 2025 14:18:23

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото

Статуя Христа-Искупителя в Бразилии: описание и фото Изваяние Христа с распростёртыми руками высится над 10-миллионным городом, словно благословляя и обнимая его...

17 12 2025 16:16:45

Брадикардия лечение народными

Брадикардия лечение народными Брадикардия лечение народными Народные средства от брадикардии Нарушение сердечного ритма при брадикардии может эффективно контролироваться и лечиться...

16 12 2025 20:46:16

Злейший враг фигуры и здоровья

Злейший враг фигуры и здоровья Споры о влиянии сахара на здоровье ведутся с XIX века — именно тогда потрeбление сахара в Европе и Америке стало расти...

15 12 2025 9:19:56

Как Избавиться От Изжоги (ГЭР) Быстро: 10 лучших продуктов

Как Избавиться От Изжоги (ГЭР) Быстро: 10 лучших продуктов Что такое изжога, причины возникновения, чем она угрожает здоровью, как избавится от изжоги быстро, навсегда, народными средствами, и можно ли так избавляться. Обзорная статья разных взглядов на проблему рефлюкса. Медикаментозное лечение, операция, коррекция образа жизни согласно с биоритмами, методика Болотова....

14 12 2025 11:14:29

Может ли быть аритмия от повышенной температуры

Может ли быть аритмия от повышенной температуры Может ли быть аритмия от повышенной температуры Аритмия Научный редактор: Строкина О.А., пpaктикующий терапевт, врач функциональной диагностики. Стаж...

12 12 2025 13:29:30

Дом вверх дном в Ялте: вото видео обзор, адрес и цены, как добраться

Дом вверх дном в Ялте: вото видео обзор, адрес и цены, как добраться Его общая площадь около 50 м², высота составляет 6 м...

10 12 2025 7:27:43

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::