В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Чсс 50 ударов в минуту это брадикардия

Чсс 50 ударов в минуту это брадикардия Чсс 50 ударов в минуту это брадикардия Что такое синусовая брадикардия и чем она опасна для сердца? Синусовая брадикардия – это состояние при котором...

12 03 2026 1:44:20

Что означает брадикардия в кардиограмме

Что означает брадикардия в кардиограмме Что означает брадикардия в кардиограмме Синусовая брадикардия Кубанский государственный медицинский университет (КубГМУ, КубГМА, КубГМИ) Уровень...

11 03 2026 0:51:52

Пяточная шпора: фото, симптомы, причины и способы лечение

Пяточная шпора:  фото, симптомы, причины и способы лечение Узнайте, что такое пяточная шпора, почему бывает боль в пятке, как она возникает и что делать, чтобы её уменьшить, какое лечение пяточной шпоры можно выбрать....

10 03 2026 6:17:29

Всевластье русского лубка

Всевластье русского лубка СнегиревЕсть слова, смысл которых со временем теряется или искажается безвозвратно...

09 03 2026 14:50:32

Одна в праздник

Одна в праздник Но главное – они тебе еще не отказали, и это дарит тебе еще пару недель счастливого спокойствия...

08 03 2026 15:13:33

Синусовая аритмия при беременности чем грозит

Синусовая аритмия при беременности чем грозит Синусовая аритмия при беременности чем грозит Насколько опасна при беременности синусовая аритмия для ребенка и будущей мамы? Синусовая (синоатриальная)...

06 03 2026 22:45:19

Украшаем дом к Пасхе

Украшаем дом к Пасхе Какие декоративные решения помогут создать праздничный уют в доме в этот светлый день?В давние времена на Руси перед наступлением Пасхи в первую очередь дом тщательно убирали и украшали...

05 03 2026 11:33:11

Свободное общение свободных людей

Свободное общение свободных людей И подходящая фраза все никак в голову не идет...

04 03 2026 13:39:14

Помоги всем, кроме себя

Помоги всем, кроме себя Как и многие наши современники, она умеет радоваться и быть благодарной, но совершенно не способна сопереживать себе...

03 03 2026 21:36:15

Признаки мерцательной аритмии сердца у женщин

Признаки мерцательной аритмии сердца у женщин Признаки мерцательной аритмии сердца у женщин Особые симптомы аритмии сердца у женщин Кубанский государственный медицинский университет (КубГМУ, КубГМА,...

02 03 2026 3:19:46

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото

Самые посещаемые достопримечательности Европы: список, описание, фото Мы даже готовы забыть те многокилометровые очереди, которые отстояли, чтобы насладиться красотами этих памятников...

01 03 2026 13:59:15

Гипертензия гидроцефальный синдром

Гипертензия гидроцефальный синдром Гипертензия гидроцефальный синдром Симптомы и лечение гипертензионно-гидроцефального синдрома у детей и взрослых Гипертензионным гидроцифальным синдромом...

28 02 2026 9:16:18

Как в домашних условиях набрать вес дeвyшке?

Как в домашних условиях набрать вес дeвyшке? Дорогие дeвoчки, если вы еще не знаете как в домашних условиях набрать вес дeвyшке, то советую прочитать мои советы и придерживаться их. Для начала возьмите......

27 02 2026 18:42:20

Статуя Свободы в Нью-Йорке: история, высота, фото

Статуя Свободы в Нью-Йорке: история, высота, фото Статуя изображает Свободу в виде женщины в изящных, струящихся одеждах...

26 02 2026 3:28:14

Валерию Гергиеву – 65 лет

Валерию Гергиеву – 65 лет По традиции публика шла в зал, не зная программы концерта, ведь имена Гергиева и Мацуева, заявленные в афише, служат бесспopным гарантом высочайшего качества исполнения и вызывают безоговорочное доверие слушателей...

25 02 2026 21:49:38

Патология семейных взаимоотношений

Патология семейных взаимоотношений Некоторые причины супружеской неверности:— грубое поведение супруга— исчезновение или снижение любви между супругами— ceкcуальная неудовлетворённость и снижение эpoтического притяжения между супругами— полная экономическая зависимость жены от мужа— возобновление какой-то добрачной связи— месть жены или мужа— нехватка духовной и душевной составляющей в ceкcуальных взаимоотношениях— либеральный дух времени и coблaзны эпохи— длительное отсутствие одного из супругов из дома...

24 02 2026 21:16:56

Гипертензия легочной артерии симптомы

Гипертензия легочной артерии симптомы Гипертензия легочной артерии симптомы Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким повышением...

23 02 2026 9:13:37

Атопический дерматит у детей и у взрослых: психосоматика – лечение

Атопический дерматит у детей и у взрослых: психосоматика – лечение Почему кожа ребенка покрывается аллергической сыпью? Причина - не только в нарушениях диеты, но и в скрытых эмоциях и конфликтах!...

22 02 2026 22:20:36

Чай каркаде повышает или понижает давление: следует пить горячий или холодный напиток, а также как его правильно заваривать

Чай каркаде повышает или понижает давление: следует пить горячий или холодный напиток, а также как его правильно заваривать В данной статье мы поговорим о чае каркаде и о том, повышает он или понижает артериальное давление. Расскажем, каким его надо пить: горячим или холодным, а также как правильно его заваривать. Опишем другие полезные свойства и противопоказания гибискуса....

21 02 2026 11:34:15

Предвестники инфаркта у женщин

Предвестники инфаркта у женщин Предвестники инфаркта у женщин Признаки инфаркта у женщин: симптомы и предвестники Признаки инфаркта у женщин могут иметь особенности, затрудняющие...

20 02 2026 12:30:32

Массаж от головной боли: точки Фэн-Чи и Инь-Тан

Массаж от головной боли: точки Фэн-Чи и Инь-Тан Помогает ли массаж при головных болях? Какие точки акупунктуры на голове необходимо массажировать? Какие существуют противопоказания к точечному массажу?...

18 02 2026 11:57:12

Страдайте одинаково

Страдайте одинаково Правительство объяснило повышение пенсионного возраста изменением статуса женщины в обществе...

16 02 2026 15:11:45

Правообладателям

Правообладателям Данный ресурс действует в соответствии с законодательством Российской Федерации о защите информации и авторских прав. Вся размещенная на сайте информация...

15 02 2026 13:47:57

Секрет девятый: сила страсти

Секрет девятый: сила страсти — О секретах Истинной Любви я впервые услышал больше десяти лет назад, — сказал мистер Серджент...

14 02 2026 6:52:24

Лекарства от гипотонии в таблетках

Лекарства от гипотонии в таблетках Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...

13 02 2026 14:51:55

Я хочу за тебя замуж

Я хочу за тебя замуж И даже про себя не обязательно...

12 02 2026 1:44:55

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами

Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Препараты при гипертензии с наименьшими побочными эффектами Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь...

11 02 2026 3:53:42

Болезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!

Болезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни! Почему болезнь не проходит? Старые методы лечения и оздоровления не работают. Следим за мыслями - от них зависит наше здоровье и меняем гормональный коктейль....

10 02 2026 23:29:31

Хирургическое лечение мерцательной аритмии

Хирургическое лечение мерцательной аритмии Хирургическое лечение мерцательной аритмии Какие операции делают при мерцательной аритмии: виды, особенности, цена, рекомендации Не всегда пациенты, у...

09 02 2026 6:17:49

Антибиотики для кошек: виды, применение, дозировка

Антибиотики для кошек: виды, применение, дозировка В ветеринарной пpaктике для лечения различных инфекций, заболеваний применяют антибактериальные препараты. Какие антибиотики применяют для лечения кошек....

08 02 2026 2:49:40

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами

Пятно на коже с красными краями: фото образования и причины его появления, диагностические мероприятия, лечение препаратами и народными средствами Многие люди замечали у себя на коже такое явление, как белый ореол вокруг родинки. Одни не обращают на него никакого внимания, а другие, наоборот, начинают...

07 02 2026 5:19:48

Почему существует неверность

Почему существует неверность Я люблю своего мужа, мы с ним создали прекрасную семью, у нас все очень хорошо...

06 02 2026 11:44:11

Гoлyбая бухта в Севастополе

Гoлyбая бухта в Севастополе 555603, E 33...

05 02 2026 17:28:21

Молоко при гипертонии

Молоко при гипертонии Молоко при гипертонии Молоко при давлении Можно ли пить молоко при давлении без ограничений — над этим вопросом задумывается каждый человек со скачущими...

03 02 2026 7:22:18

Спасо-Преображенский собор в Переславле-Залесском

Спасо-Преображенский собор в Переславле-Залесском 3 Начало строительства: 1152 год Окончание строительства: 1157 год Координаты: 56°44’11...

02 02 2026 9:34:15

Сок свеклы при гипотонии

Сок свеклы при гипотонии Сок свеклы при гипотонии Как свекла влияет на артериальное давление — повышает или понижает его, а так же рецепты при гипертонии От заболеваний, связанных...

01 02 2026 23:34:33

Из чего делают помаду: как делается гигиеническая и почему скатывается для губ, ребенок съел - состав

Из чего делают помаду: как делается гигиеническая и почему скатывается для губ, ребенок съел - состав Что включает в себя состав помады для губ? Особенности состава губной помады: чего не должно присутствовать в качественном продукте?...

31 01 2026 0:26:46

Каменец-Подольская крепость: история, описание

Каменец-Подольская крепость: история, описание 0EКаменец-Подольская крепость — древний замок, один из выдающихся исторических памятников Украины, а так же один из самых знаменитых памятников фортификационного искусства Украины, признанный культурным наследием ЮНЕСКО – это всё про Каменец-Подольскую крепость, расположенную в городе Каменец-Подольский Хмельницкой области...

30 01 2026 2:18:15

Головная боль при гипотонии

Головная боль при гипотонии Головная боль при гипотонии Головные боли при низком давлении: патофизиология проблемы Колебания артериального давления могут причинять человеку...

29 01 2026 4:58:27

9 трав, повышающих давление: какие средства надо пить при пониженном уровне АД и гипотонии

9 трав, повышающих давление: какие средства надо пить при пониженном уровне АД и гипотонии Мы предоставим список трав, повышающих артериальное давление человека. Объясним, какие из них нормализуют его пониженный уровень при гипотонии, а также предоставим лечебные рецепты на их основе....

28 01 2026 21:21:50

Синусовая аритмия код мкб 10

Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия код мкб 10 Синусовая аритмия мкб 10 Глава 15. Нарушения ритма сердца и проводимости Классификация нарушений ритма и проводимости сердца...

26 01 2026 8:58:29

Достопримечательности стран Африки

Достопримечательности стран Африки Марокко, караван верблюдов в пустыне СахараЗдесь берут начало величайшие реки мира — Нил, Конго, Нигер, Замбези...

25 01 2026 4:42:13

Сретенская церковь в Муроме: история, описание, фото

Сретенская церковь в Муроме: история, описание, фото Петра и Февронии, икона Афонских Святых с частицами мощей, икона блаженной Матроне Московской Координаты: 55°34’23...

24 01 2026 23:41:25

Гипотония при гипотиреозе

Гипотония при гипотиреозе Гипотония при гипотиреозе Гипотиреоз – молчаливый вор, крадущий жизнь. Симптомы, лечение гипотиреоза. Гипотиреоз (микседема) – заболевание, вызванное...

23 01 2026 11:33:58

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::