В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Нет, ну действительно, а почему это все обязаны знать, что пение в церковном хоре — это тебе не бapaн чихнул? И что для осуществления данного вида деятельности в объёме, достаточном для того, чтобы у прихожан уши в трубочку не сворачивались, необходим некий комплекс знаний, умений и навыков, которые не даются человеку ни от рождения, ни при обучении в общеобразовательной школе, ни даже по благодати церковных Таинств?Действительно, никто не должен...
13 01 2026 12:49:13
12 01 2026 16:11:17
Какие лекарства поднимают давление при гипотонии Таблетки для повышения давления - список лекарств Современные люди из-за постоянных стрессов,...
11 01 2026 15:40:21
Певучие, бархатистые, ритмичные звуки домбры повествуют о бескрайних степях Казахстана, о тихих джайлау с мирно пасущимися стадами...
10 01 2026 13:46:45
Я освоила искусство упаковки в роддоме и поступала так же...
09 01 2026 23:45:46
В интервью нашему журналу Юлия рассказала о дружбе с собственными детьми и философском подходе к собственному старению...
08 01 2026 16:16:21
Однажды я принесла ей воздушный шарик и запустила в дверной проем впереди себя, чтобы устроить сюрприз...
07 01 2026 6:32:16
А уж если вспомнить детские мечты о перевоплощении и разрешить себе чуточку поиграть?Что же такое стиль ретро? Ретро-стиль – это тяга к моде прошлых лет, к нарядам, причёскам и аксессуарам того времени...
06 01 2026 7:50:18
05 01 2026 22:15:23
При гипотонии шум в ушах Шум в ушах при низком давлении Одной из причин шума в ушах может быть низкое давление. Часто этот звон в ушах сопровождает...
04 01 2026 16:44:36
4WТрасса Сильверстоун уже несколько десятилетий принимает один из этапов «Формулы 1» – Гран-при Великобритании...
03 01 2026 3:40:22
Глазное дно при гипотонии Гипотония глазного яблока Гипотония глазного яблока – это синдром, патогномоничным признаком которого является снижение...
02 01 2026 22:19:20
Значение его настолько велико, что часто арсеналы строили в виде целых крепостей...
01 01 2026 13:59:13
Мы поговорим о том, какие травы можно пить для снижения повышенного холестерина в крови человека. Объясним, какие сборы эффективно очищают сосуды от бляшек и тромбов....
31 12 2025 14:51:15
Расположен один из самых маленьких по своей площади (всего лишь пять квадратных километров), но не по значимости, островов, совсем недалеко от Миконоса, из порта которого и можно добраться до легендарного «клочка» суши в Эгeйском море...
30 12 2025 4:13:13
Как проявляется аритмия и ее признаки Аритмия: причины, симптомы, признаки Наше сердце как часы, в нормальном состоянии работает с одинаковым ритмом,...
29 12 2025 15:27:49
Именно на Крымском полуострове принял крещение князь Владимир в 988 году в Херсонесе, ныне Севастополь...
28 12 2025 16:45:47
Порой доходит до откровенных перегибов...
27 12 2025 17:54:40
Мерцательная аритмия сердца лечение таблетки Болезни сердца iserdce Медикаментозное лечение мерцательной аритмии Мерцательная аритмия представляет собой...
26 12 2025 21:52:23
Я так понимаю, как тренер по памяти и вниманию, вы каждый день видите рассеянных людей?И причем это не только мои клиенты...
25 12 2025 14:38:21
Бады при гипертонии БАД от гипертонии и высокого артериального давления Эффективны ли биологически активные добавки при гипертонии для снижения кровяного...
24 12 2025 0:27:34
Пароксизм мерцательной аритмии Особенности пароксизмальной формы мерцательной аритмии Пароксизмальная мерцательная аритмия – это патологическое состояние,...
23 12 2025 4:32:51
Мы поговорим о том, какие орехи полезны для снижения холестерина в крови человека. Рассмотрим самые полезные сорта: грецкие, кедровые, миндаль, арахис, фундук, кешью и другие. Расскажем, какие их них можно есть при повышенном уровне липидов в крови....
22 12 2025 9:22:18
Нобелевская премия по медицине-2018 присуждена нобелевским лауреатам 2018 года: Джеймс Эллисон (James Patrick Allison) и Тасуку Хондзё (Tasuku Honjo) за открытие, как снять механизм торможения протеинами работы иммунной системы и помочь иммунным клеткам расправиться с опухолью....
21 12 2025 3:26:37
Артериальное давление норма по возрастам таблица Норма, какое должно быть давление у человека по возрасту + таблица Норма давления человека отличается по...
20 12 2025 7:34:38
19 12 2025 16:25:54
Не поймите меня неправильно, она не была одета празднично...
18 12 2025 14:54:34
Липома (в народе жировик) это доброкачественное образование, но в редких случаях оно может малигнизировать в липосаркому. Наиболее часто возникает липома на голове, но уплотнение можно обнаружить на разных частях тела. Появляются жировики в местах, где хорошо развиты сальные железы....
16 12 2025 4:47:46
Как снизить верхнее артериальное давление Как снизить верхнее артериальное давление? У многих гипертоников и людей, склонных повышению артериального...
15 12 2025 13:12:22
— Так что если соска упала на пол — просто суньте ее в рот, оближите, а затем вставьте обратно в ротик малышу...
14 12 2025 19:48:24
Как бороться с гипотонией в домашних условиях Как бороться с гипотонией в домашних условиях Гипотония, или низкое кровяное давление, встречается довольно...
13 12 2025 13:14:23
Обширный инфаркт сердца что это такое Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа....
12 12 2025 20:40:59
Желудочковая аритмия лечение Как проявляется и почему возникает желудочковая аритмия Желудочковая аритмия – это состояние, при котором в проводящей...
11 12 2025 23:56:44
Гипертензия 1 степени при беременности Артериальная гипертензия при беременности По статистике, артериальная гипертензия при беременности встречается у...
10 12 2025 5:39:40
18 экспертных советов о том, как лечить пролежни в зависимости от стадии заболевания, места локализации, какие препараты фармацевтики и народные средства помогут справиться с поражением тканей, чем мазать мокнущие, сухие и гнойные раны у пожилых, кому грозит заболевание и что делать для профилактики....
07 12 2025 17:41:12
Члeн Ассоциации диетологов Канады...
06 12 2025 0:28:29
Гестационная гипертензия при беременности Гестационная гипертензия (гипертония, вызванная беременностью)! Высокое кровяное давление может быть опасно и...
05 12 2025 3:26:40
Артериальное давление верхнее и нижнее Что обозначает верхнее и нижнее давление и как правильно произвести измерение Верхнее и нижнее давление...
04 12 2025 10:39:22
Печеночная гипертензия симптомы Печеночная гипертензия симптомы Бюджетное учреждение здравоохранения Удмуртской Республики «Сарапульская городская...
02 12 2025 12:46:48
Чем и для кого опасен вирус Зика, почему рождаются дети с патологией, распространение вируса комарами-мутантами, его симптомы и чем вызвана эпидемия лихорадки....
01 12 2025 9:39:15
Географические координаты Ливадийского дворца на карте Крыма GPS — N 44 28...
30 11 2025 11:59:34
8EОдин из самых древних, самых красивых и самых необычных замков в Японии находится на острове Хонсю и значится в туристических проспектах под названием Мацумото...
29 11 2025 11:11:38
Радиочастотная аблация аритмий с использованием системы carto Радиочастотная аблация (РЧА) Радиочастотная (катетерная) аблация - малоинвазивный метод...
28 11 2025 1:33:17
Пожалуй, ни в одном немецком городе не найти столько мест, где праведные католики и протестанты смогли бы вознести свои молитвы к Богу...
27 11 2025 14:29:45
А все потому, что человеку свойственно хотеть разнообразия...
26 11 2025 17:13:36
Такая большая и с соской, — сказал охранник в магазине...
25 11 2025 21:16:49
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Методы физического воспитания
Словесные методы (методы речевого воздействия)