В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Идиопатическая мерцательная аритмия

Идиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая мерцательная аритмия Идиопатическая аритмия Физиологические причины Любое увеличение нагрузки на организм приводит к возрастанию частоты...

13 12 2025 18:54:40

Лечение щитовидной железы у женщин

Лечение щитовидной железы у женщин Лечение щитовидной железы у женщин необходимо начинать с выявления отклонений в её функциях, поиска причин, почему они происходят и анализа симптомов....

12 12 2025 21:23:19

Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин

Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин Как избежать инсульта и инфаркта у мужчин Профилактика инсульта: как избежать и какие средства Вовремя начатая профилактика инсульта способна...

11 12 2025 18:31:23

Взрослые дети эмоционально незрелых родителей

Взрослые дети эмоционально незрелых родителей И бегала каждые пять минут к мужу с воплями послушай, послушай, это же все про нас!!...

10 12 2025 4:49:13

Аритмия при всд

Аритмия при всд Аритмия при всд Чем опасна аритмия при вегетососудистой дистонии и как ее лечить? Аритмия является классическим признаком вегетососудистой дистонии....

09 12 2025 19:26:18

Лекарства от гипотонии в таблетках

Лекарства от гипотонии в таблетках Лекарства от гипотонии в таблетках Средства от пониженного давления: таблетки от низкого давления и растительные препараты Таблетки от пониженного...

08 12 2025 23:57:47

Головная боль при гипотонии

Головная боль при гипотонии Головная боль при гипотонии Головные боли при низком давлении: патофизиология проблемы Колебания артериального давления могут причинять человеку...

07 12 2025 14:57:10

Ожог от утюга и плойки степени, меры первой помощи, аптечные и народные средства для лечения

Ожог от утюга и плойки степени, меры первой помощи, аптечные и народные средства для лечения Ожог от утюга или плойки чаще всего бывает 1 или 2 степени, поэтому допускается лечить его дома самостоятельно. При травмировании ребенка нужно обратиться к врачу для подбора заживляющих средств....

05 12 2025 11:33:48

Диета при аритмии сердца для мужчин

Диета при аритмии сердца для мужчин Диета при аритмии сердца для мужчин Питание при аритмии сердца: что можно и нельзя Питание при аритмии обязательно должно быть диетическим, поскольку это...

04 12 2025 18:23:55

VIII Открытый межрегиональный конкурс региональных журналистов «Я люблю Россию»

VIII Открытый межрегиональный конкурс региональных журналистов «Я люблю Россию» Вы хотите поделиться собственным положительным опытом? Чувствуете в себе силы хотя бы немного повлиять на ситуацию в СМИ и сделать шаг навстречу семейным ценностям? Понятия традиция, семья, преемственность поколений, родительство для вас – не пустой звук, а каждодневная интересная и полная вызовов жизнь? Тогда этот конкурс для вас!Участники II Всероссийского форума программы Святость материнства, состоявшегося в ноябре 2012 года, оценили современную информационную среду, как нeблагоприятную и даже опасную для семьи и духовного здоровья детей...

03 12 2025 3:46:24

Рекомендации при гипертензии

Рекомендации при гипертензии Рекомендации при гипертензии Что нельзя, а что можно при повышенном артериальном давлении От повышенного артериального давления (АД) страдает каждый...

01 12 2025 11:22:47

При гипотонии шум в ушах

При гипотонии шум в ушах При гипотонии шум в ушах Шум в ушах при низком давлении Одной из причин шума в ушах может быть низкое давление. Часто этот звон в ушах сопровождает...

29 11 2025 15:16:15

Цикорий и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также правила употрeбления

Цикорий и холестерин: снижает ли растение его повышенный уровень в крови, а также правила употрeбления Мы расскажем, можно ли использовать цикорий для снижения холестерина при его повышенном уровне в крови. Обсудим правила употрeбления и предоставим перечень противопоказаний при приеме....

28 11 2025 8:46:19

Алкоголь при гипотонии

Алкоголь при гипотонии Алкоголь при гипотонии Гипотония при алкоголизме Истории наших читателей Спасла семью от страшного проклятья. Мой Сережа уже год не пьет. Мы долго...

27 11 2025 20:21:22

История Инкермана

История Инкермана В центре его отвесная скала, на вершине которой виднеются старинные руины...

26 11 2025 20:38:22

Храм Солнца в Крыму

Храм Солнца в Крыму А еще осталось желание еще раз это увидеть...

25 11 2025 13:36:38

Херсонес Таврический

Херсонес Таврический 493333Сегодня Херсонес Таврический работает как музей под открытым небом...

24 11 2025 19:23:50

Родители-«достигаторы» убивают в ребенке личность

Родители-«достигаторы» убивают в ребенке личность Вначале они гордятся тем, что ребенок рано начал держать головку, сидеть, стоять, ходить, потом хотят от него только отличных оценок, спортивных побед, знания трех иностранных языков...

23 11 2025 12:13:36

Церковь Богоявления Господня в Касимове: описание

Церковь Богоявления Господня в Касимове: описание 7EВ 2 км с юга от знаменитой Соборной площади можно увидеть старинный Богоявленский храм...

22 11 2025 21:42:13

Синусовая аритмия на экг

Синусовая аритмия на экг Синусовая аритмия на экг Синусовая аритмия на Э К Г: детальная расшифровка, все признаки Нарушение сердечного ритма, которым характеризуется синусовая...

21 11 2025 4:37:40

О душе человеческой

О душе человеческой Я как-то даже потерялась...

19 11 2025 12:16:43

Милые поделки с детьми к 8 марта

Милые поделки с детьми к 8 марта Если бы человечество усвоило пользу не только первой половины апостольского послания супругам – о послушании жены мужу, но и вторую его часть о безраздельной любви мужа к жене, как Христа к Церкви – даже до cмepти, то нужды в особом женском празднике бы не было никакой...

18 11 2025 20:26:37

Мэри Поппинс всегда возвращается

Мэри Поппинс всегда возвращается И новая Мэри Поппинс, пусть и родом с родины Памелы Трэверс, вызывала опасения...

17 11 2025 19:27:32

Пишем сценарий своей жизни

Пишем сценарий своей жизни Выполняя предложенные упражнения на анализ внутреннего диалога, вы должны были осознать, что у него есть одна особенность...

16 11 2025 15:35:45

Международный детский центр

Международный детский центр Гурзуф ул...

15 11 2025 20:35:56

Заседание 74

Заседание 74 Сегодня Магистр велел поставить ровно двадцать приборов: восемнадцать — гостям, еще два — себе и доктору Эоннесу, который, с любезных слов хозяина, уже не считался гостем...

14 11 2025 7:33:28

Кора белой ивы для разжижения крови и 5 других полезных свойств, а также как ее правильно принимать?

Кора белой ивы для разжижения крови и 5 других полезных свойств, а также как ее правильно принимать? Мы поговорим о том, как кора белой ивы влияет на вязкость крови: разжижает или сгущает ее? Объясним, как правильно ее принимать, а также какие противопоказания она имеет. Предоставим эффективные рецепты на ее основе: отвар, настой, экстpaкт....

13 11 2025 18:16:14

Стадион Маpaкана: фото, история, описание

Стадион Маpaкана: фото, история, описание 8WВ солнечной Бразилии, с ее удивительными городами и великолепными пляжами, большая часть коренного населения является католиками, остальные – протестанты...

12 11 2025 19:16:54

Гипертензия 3 степени

Гипертензия 3 степени Гипертензия 3 степени Гипертоническая болезнь 3 степени – что это такое? Гипертоническая болезнь 3 степени хаpaктеризуется значительным повышением...

11 11 2025 22:37:46

Патология семейных взаимоотношений

Патология семейных взаимоотношений Некоторые причины супружеской неверности:— грубое поведение супруга— исчезновение или снижение любви между супругами— ceкcуальная неудовлетворённость и снижение эpoтического притяжения между супругами— полная экономическая зависимость жены от мужа— возобновление какой-то добрачной связи— месть жены или мужа— нехватка духовной и душевной составляющей в ceкcуальных взаимоотношениях— либеральный дух времени и coблaзны эпохи— длительное отсутствие одного из супругов из дома...

10 11 2025 23:49:14

Моя эмигрантская Италия

Моя эмигрантская Италия Вот, к примеру, первым вопросом, с которым обратятся друг к другу незнакомые итальянцы, случайно повстречавшись за границей, будет: Откуда вы?...

08 11 2025 22:44:46

Керченская крепость

Керченская крепость Площадь крепости Керчь составляет около 40 гектар, 7 километров неприступной крепостной стены, около 600 орудий и гарнизон, рассчитанный на 5200 человек...

07 11 2025 22:40:15

Достопримечательности Калуги: список, описание

Достопримечательности Калуги: список, описание Циолковского, ее часто называют колыбелью российской космонавтики...

06 11 2025 1:46:59

Ново-Алексеевский монастырь в Москве: история

Ново-Алексеевский монастырь в Москве: история Более 180 лет старинный монастырь существует в Красном Селе...

05 11 2025 2:10:32

Семья как система взаимоотношений

Семья как система взаимоотношений Но, пожалуй, единственной системой, которая самым непосредственным и существенным образом влияет на человека с рождения и до глубокой старости, является его так называемая расширенная семья...

04 11 2025 7:39:59

Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг

Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый инфаркт миокарда экг Мелкоочаговый интрамуральный инфаркт миокарда. Когда очаг некроза расположен в толще...

03 11 2025 23:42:38

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания

Рисуем золотые яблоки, или Расходящиеся круги познания Когда в семье появляется первый ребёнок, мамы и папы, изучая этапы его взросления, думают, что теперь знают, что представляют собой хорошие дети...

02 11 2025 11:35:33

Ишемический инфаркт сердца

Ишемический инфаркт сердца Ишемический инфаркт сердца Что такое ишемический инфаркт сердца Ишемический инфаркт сердца – острая сердечная патология, приводящая к частичной гибели...

01 11 2025 4:14:57

Достопримечательности Ярославля: список, описание

Достопримечательности Ярославля: список, описание Ежегодно в городе и его предместьях проводится несколько уникальных масштабных фестивалей – настоящих праздников музыки, театра и поэзии...

31 10 2025 1:45:22

Эссенциальная первичная гипертензия что это такое

Эссенциальная первичная гипертензия что это такое Эссенциальная первичная гипертензия что это такое Эссенциальная артериальная гипертензия Эссенциальная гипертензия (первичная гипертензия, эссенциальная...

30 10 2025 12:52:57

Продукты повышающие давление при гипотонии

Продукты повышающие давление при гипотонии Продукты повышающие давление при гипотонии Продукты, повышающие давление: какие продукты повышают давление и рекомендуются при гипотонии Продукты,...

29 10 2025 2:16:17

Какое давление при инфаркте миокарда

Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте миокарда Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный ответ...

28 10 2025 14:31:30

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту

Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Синусовая брадикардия 59 ударов в минуту Брадикардия синусовая Какую опасность таит в себе синусовая брадикардия, и стоит ли опасаться в случае ее...

27 10 2025 16:21:28

Петрушка для сердца и сосудов — 6 полезных свойств, как ее правильно заваривать и принимать для чистки

Петрушка для сердца и сосудов — 6 полезных свойств, как ее правильно заваривать и принимать для чистки Мы обсудим пользу и вред петрушки для здоровья сердца и сосудов человека. Расскажем, как ее заваривать и сколько дней принимать для чистки артерий от холестерина. Поговорим о противопоказаниях....

26 10 2025 8:33:52

Пизанская башня: архитектура, описание, фото

Пизанская башня: архитектура, описание, фото Она является частью архитектурного ансамбля «Площади чудес», который состоит из собора, крестильни и кладбища Кампо-Санто...

25 10 2025 16:49:12

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::