В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Валериана при брадикардии

Валериана при брадикардии Валериана при брадикардии Что принимать от брадикардии? Нарушения работы сердечно-сосудистой системы, сопровождающиеся замедленным сердцебиением,...

10 01 2026 22:13:26

Трасса Формулы 1 Нюрбургринг: описание, история

Трасса Формулы 1 Нюрбургринг: описание, история 1EСтарейшая кольцевая трасса Европы, которая впервые приняла спортсменов еще в далеком 1927-м году, и в наши дни является одной из самых популярных среди профессиональных автогонщиков и многотысячной армии болельщиков...

09 01 2026 8:56:50

Сусанинская площадь: описание, фото

Сусанинская площадь: описание, фото Дом Борщева, пожарная каланча, гауптвахта и присутственные места отлично вписываются в прострaнcтвенную перспективу и прекрасно гармонируют друг с другом...

08 01 2026 20:43:14

Профилактика гриппа народными средствами. Личный опыт профилактики

Профилактика гриппа народными средствами. Личный опыт профилактики Как правильно делать профилактику гриппа народными средствами, почему малина бывает вредна при гриппе, эффективный личный опыт - что делать, чтобы не заболеть...

07 01 2026 10:15:11

Жили книжные дети, не знавшие битв

Жили книжные дети, не знавшие битв Говорят, что сейчас читающих людей становится меньше — мне кажется, это миф...

06 01 2026 19:36:29

Обширный инфаркт сердца что это такое

Обширный инфаркт сердца что это такое Обширный инфаркт сердца что это такое Последствия обширного инфаркта и шансы выжить Обширный инфаркт является наиболее опасной формой сердечного приступа....

04 01 2026 7:59:13

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание

Ребенок не хочет спать: 6 способов наладить укладывание Сегодня мы публикуем запись вебинара по теме Укладываем ребенка спать...

02 01 2026 1:25:27

Акрополь Линдоса в Греции: история, описание, фото

Акрополь Линдоса в Греции: история, описание, фото Удивительно, но руины некоторых из них датируются еще догреческим (!) периодом...

01 01 2026 7:42:30

Лечение гипертензии народными средствами

Лечение гипертензии народными средствами Лечение гипертензии народными средствами Болезнь артериальная гипертензия и средства народного лечения В современном мире артериальная гипертензия по...

30 12 2025 4:54:33

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии

Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательные упражнения при легочной гипертензии Дыхательная гимнастика при легочной гипертензии Многие годы безуспешно боретесь с ГИПЕРТОНИЕЙ? Глава...

29 12 2025 18:23:36

Принимая себя, принимаю тебя

Принимая себя, принимаю тебя Катя была человеком добрым, отзывчивым, совестливым, по-женски эмоциональным, вспыльчивым и очень талантливым...

28 12 2025 12:41:48

Как сделать лизуна из пластилина. Пошаговое руководство

Как сделать лизуна из пластилина. Пошаговое руководство Узнайте, как сделать лизуна из пластилина, что понадобится для приготовления лизуна, какая технология его приготовления, что то такое лизун, почему он популярен...

27 12 2025 6:59:19

Температура тела при остром инфаркте миокарда

Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура при инфаркте: совпадение или закономерность Острый инфаркт представляет собой некроз...

26 12 2025 3:27:28

Женский табель о рангах

Женский табель о рангах а как педагог...

25 12 2025 3:14:58

Керченская крепость

Керченская крепость Площадь крепости Керчь составляет около 40 гектар, 7 километров неприступной крепостной стены, около 600 орудий и гарнизон, рассчитанный на 5200 человек...

24 12 2025 6:16:36

Секреты успеха истинной леди

Секреты успеха истинной леди Секрет первый...

23 12 2025 13:30:27

Дворец Дюльбер (Крым): опсиание и фото, режим работы, как добраться

Дворец Дюльбер (Крым): опсиание и фото, режим работы, как добраться Дворцово-парковый ансамбль представляет собой памятник архитектуры начала XX века...

22 12 2025 15:13:14

Сырные скалы в Крыму

Сырные скалы в Крыму 754092, E 34...

21 12 2025 14:17:49

Физические упражнения после инфаркта миокарда

Физические упражнения после инфаркта миокарда Физические упражнения после инфаркта миокарда Лечебная гимнастика после инфаркта, комплекс упражнений Инфаркт миокарда – ишемический некроз сердечной...

20 12 2025 16:39:10

Синусовая брадикардия сердца симптомы

Синусовая брадикардия сердца симптомы Синусовая брадикардия сердца симптомы Что такое синусовая брадикардия и чем она опасна для сердца? Синусовая брадикардия – это состояние при котором...

19 12 2025 13:26:20

Воспитывайте моего ребенка сами

Воспитывайте моего ребенка сами Хочется сразу воскликнуть: Мой ребенок не такой!, да? Скорее всего, так и есть: ваш — не такой...

18 12 2025 11:14:35

Легочная гипертензия у новорожденных лечение

Легочная гипертензия у новорожденных лечение Лечение комплексное, направлено на расширение сосудов легких с целью нормализации оксигенации, поддержание артериального давления, коррекцию водно-электролитного баланса и др...

17 12 2025 8:26:18

Роды без страшилок: четыре счастливые истории

Роды без страшилок: четыре счастливые истории Мы собрали истории счастливых родов, о которых говорить пусть не так интересно (где драматургия?!), но очень нужно и правильно...

16 12 2025 14:38:44

Если повысилось давление при гипотонии

Если повысилось давление при гипотонии Если повысилось давление при гипотонии Повышенное давление у гипотоников Для определенных групп людей низкое давление является нормой. Организм со...

15 12 2025 13:34:34

Достопримечательности Владимирской области: список

Достопримечательности Владимирской области: список Наряду с Рязанским княжеством, Владимирская земля одной из первых приняла на себя набеги монголо-татар...

14 12 2025 21:59:57

Заседание 146

Заседание 146 Мимо моего первого тренотделения...

13 12 2025 6:49:32

Бурсит коленного сустава симптомы и лечение, виды бурсита

Бурсит коленного сустава симптомы и лечение, виды бурсита Что такое бурсит коленного сустава, какие его симптомы, лечение медикаментозное и народными способами, виды бурсита, его лечение зависимо от определения вида....

12 12 2025 16:17:58

Как измерить артериальное давление в домашних условиях

Как измерить артериальное давление в домашних условиях Показатели его величины зависят от множества факторов...

11 12 2025 13:32:37

Диффузная кистозная мастопатия что это такое

Диффузная кистозная мастопатия что это такое Диффузная мастопатия. Симптомы. Диагностика. Что делать при диагнозе диффузная мастопатия. Консервативное лечение и операции. Платные и бесплатные клиники, в которых лечится диффузная мастопатия....

10 12 2025 8:57:11

Степени артериальной гипертонии

Степени артериальной гипертонии Степени артериальной гипертонии Основные степени гипертонии Гипертония или артериальная гипертензия (АГ) – одна из самых распространенных проблем...

09 12 2025 11:37:55

Утренние зарисовки интернетзависимой

Утренние зарисовки интернетзависимой Не быть разбуженной, а именно проснуться...

08 12 2025 3:32:26

Родительская семья и наше детство

Родительская семья и наше детство Понимая, что недостаточно иметь любовь к ребёнку, врождённое знание о воспитании и инстинкты, мы просим помочь нам, дать совет, оказать поддержку, однако нередко не находим и не получаем их...

07 12 2025 18:19:47

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото

Колокольня Ивана Великого: история, описание, фото 5E Объект культурного наследия Российской ФедерацииКолокольня Ивана Великого, местом расположения которой является Московский Кремль, имеет ещё одно название: церковь-колокольня Святого Иоанна Лествичника...

06 12 2025 6:38:27

Инфаркт желудка что это такое

Инфаркт желудка что это такое Инфаркт желудка что это такое Причины инфаркта желудка 18 сентября 2018, 20:32 0 5,964 К одним из атипичных проявлений инфаркта миокарда относят...

04 12 2025 15:46:11

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление

Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Что такое систолическое и диастолическое артериальное давление Систолическое и диастолическое давление Артериальное давление человека принято разделять,...

03 12 2025 8:48:41

Гипотония и баня

Гипотония и баня Гипотония и баня Баня и давление Почти каждый человек, имеющий проблемы с давлением, в тот или иной период своей жизни задавался вопросом, не...

02 12 2025 17:16:18

Как лечить язву желудка. Медикаментозные и народные способы

Как лечить язву желудка. Медикаментозные и народные способы Рассмотрим, что это такое - язва желудка, как лечить язву желудка, причины её возникновения и симптомы, заразна ли эта болезнь, какие способы диагностики язвы...

01 12 2025 18:15:38

Моя эмигрантская Италия

Моя эмигрантская Италия Вот, к примеру, первым вопросом, с которым обратятся друг к другу незнакомые итальянцы, случайно повстречавшись за границей, будет: Откуда вы?...

30 11 2025 0:44:41

Морское, Крым

Морское, Крым Добраться к поселку можно от Керчи по направлению к Судаку, потом двигаться в сторону Алушты и через 19,4 км будет поселок Морское...

29 11 2025 19:46:16

Достопримечательности Судака

Достопримечательности Судака Среди достопримечательностей Судака каждый сможет подобрать что-нибудь себе по вкусу или по увлечениям...

27 11 2025 23:46:36

Я Дypa, а ты умная, по горшкам дежурная

Я Дypa, а ты умная, по горшкам дежурная Екатерина, меня тоже в школе дразнили из-за фамилии...

26 11 2025 14:44:41

Гипотония почечного синуса

Гипотония почечного синуса Гипотония почечного синуса Как развивается гипотония лоханки почки, её основные проявления и лечение Гипотония лоханки почки представляет собой процесс...

25 11 2025 18:26:49

На Красную горку

На Красную горку И действительно, уже в первое воскресенье после пасхального в наш храм приехала целая кавалькада дeвyшек в белых платьях и кружевах...

24 11 2025 1:59:57

Заседание 131

Заседание 131 название...

23 11 2025 2:28:32

Полоска: полнит, стройнит, укорачивает, удлиняет

Полоска: полнит, стройнит, укорачивает, удлиняет Вертикальные линии в одежде действительно дают эффект стройности: вертикальные отстрочки, ряды пуговиц, молнии, вертикальные полы пальто, жилета, кардигана, длинный платок, шарф, но вертикальная полоска и плиссе будут полнить и сделают фигуру визуально объемнее...

22 11 2025 13:33:20

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::