В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Покажет ли экг инфаркт Инфаркт миокарда на ЭКГ: фото пленок и принципы расшифровки Инфаркт миокарда (ИМ) представляет собой острую форму ишемической...
19 11 2025 8:56:57
Сейчас моя жизнь почти ничем не отличается от нормальной...
18 11 2025 4:59:43
Лечение после инфаркта миокарда народными средствами Как лечить инфаркт миокарда народными средствами Лечение инфаркта народными средствами повышает шанс...
16 11 2025 2:46:57
При мерцательной аритмии дают инвалидность Мерцательная аритмия и инвалидность: как оформить группу Дадут инвалидность при аритмии или нет, зависит от...
15 11 2025 2:23:15
От чего возникает аритмия Почему возникает аритмия сердца? В силу широкого распространения этой болезни сегодня не найти человека, который бы не слышал об...
14 11 2025 15:53:40
Одно твое присутствие рядом успокоило меня, ко мне вернулись силы...
13 11 2025 5:30:26
4WТрасса Сильверстоун уже несколько десятилетий принимает один из этапов «Формулы 1» – Гран-при Великобритании...
11 11 2025 14:48:17
Как снизить верхнее артериальное давление Как снизить верхнее артериальное давление? У многих гипертоников и людей, склонных повышению артериального...
10 11 2025 14:28:28
После проведения различных реформ, Гаспра административно относилась к Симферопольскому уезду...
09 11 2025 16:51:32
Узнайте, что делать при тепловом ударе у взрослых, детей, беременных, при физических перегрузках, а также какие существуют методы профилактики тепловых ударов....
08 11 2025 6:11:40
Хор, в котором подавляющее большинство составляли басы (их было трое!), скучился вокруг аналоя и тихонько, но энергично пихал в спину и дергал за одежду регента, который сегодня кроме всего прочего, пытался петь партию сопрано, ибо оно как всегда опаздывало...
07 11 2025 16:38:36
Мы поговорим о том, действительно ли корица с медом снижает холестерин в крови человека. Объясним, как правильно принимать эти продукты, а также предоставим перечень рецептов. Расскажем о противопоказаниях при приеме....
06 11 2025 16:19:46
Правила проведения ультразвуковой чистки лица .Кому показана процеДypa и какие проблемы она поможет решить? Существующие противопоказания. Отзывы пациентов....
05 11 2025 4:45:40
В большинстве случаев синусовая аритмия протекает бессимптомно...
04 11 2025 6:33:11
Обзорная статья о том, что такое варикозное расширение вен (варикоз) и различные взгляды на лечение болезни традиционной, альтернативной и народной медициной...
03 11 2025 9:35:16
Иногда этот упрёк высказывается вслух, но чаще накапливается в душе, если муж постоянно сталкивается с тем, что жена гораздо больше интересуется детьми и оставляет без внимания супружеские обязанности и взаимоотношения...
02 11 2025 8:39:52
Ну еще мелкие дела по дому, и еще порисовать… И все это после того, как половину субботы я провела за выпечкой пяти сотен пряников с детьми в воскресной школе, со всеми сопутствующими удовольствиями по организации, подготовке этого мероприятия и, между прочим, уборке...
01 11 2025 1:34:31
Лфк после инфаркта миокарда комплекс упражнений ЛФК, гимнастика и физические нагрузки при инфаркте миокарда Инфаркт миокарда (ИМ) – последствие длительной...
31 10 2025 6:39:14
«Государыня Кострома» покоряет всех своей милой провинциальностью и удивляет богатством сохранившихся традиций...
30 10 2025 7:25:36
Средняя температура зимой на континенте колeблется от −36 °C на севере Канады до + 20 °C на юге Флориды и в Мексике...
29 10 2025 19:13:39
44 Дата основания: 1389 год Основные достопримечательности: собор Димитрия Ростовского, церковь Зачатия Анны, церковь Иакова Ростовского, часовня Иакова Ростовского, колокольня Святыни: мощи святого Иакова Ростовского, мощи святого Димитрия Ростовского, келейный образ святителя Димитрия – чудотворная Ватопедская икона Богородицы «Отрада» или «Утешение», частицы мощей преподобного Авраамия Ростовского, частицы мощей преподобных Киево-Печерских угодников и других святых, изображение праведных Богоотец Иоакима и Анны, иконы Божией Матери «Умиление-Ростовская» и Шестоковская Координаты: 57°10’28...
27 10 2025 13:39:11
Убрать черные точки на носу и уменьшить поры можно самостоятельно в домашних условиях. Терпеливое очищение, осветление кожи и косметические маски, стягивающие поры дадут не меньший эффект, чем посещение салона красоты...
26 10 2025 3:10:40
Эссенциальная гипертензия что это такое лечение Эссенциальная гипертензия: симптомы, лечение Эссенциальная гипертензия – это наиболее часто встречающийся...
24 10 2025 14:21:11
Артериальная гипотония протекает с головокружениями, преходящими нарушениями зрения, утомляемостью, сонливостью, склонностью к обморокам, нарушением терморегуляции и т...
23 10 2025 9:53:39
Норма холестерина в крови у женщин меняется с возрастом, о чём говорят показатели нормы липопротеинов - в таблице норм до и после 30 лет, 40, 50, 60, и 70 лет....
22 10 2025 18:15:13
Личный опыт приготовления и употрeбления отвара овса, лечебные свойства и противопоказания, польза напитка и вред фитина. Как правильно готовить и принимать....
21 10 2025 7:19:20
Грандиозность постройки подчеркивает тот факт, что общая длина крепостной стены превышает два километра, а укрепляют её в различных местах 13 башен, при этом все башни Нижегородского кремля являются уникальными: имеют своё название, архитектурные особенности, предназначение и многовековую историю...
20 10 2025 6:50:56
Брадикардия у стариков Опасна ли брадикардия и возможные последствия? Брадикардия сердца бывает физиологической или органической. Она проявляется...
19 10 2025 15:41:45
5EЕсли рассматривать самые популярные среди туристов достопримечательности Рима, то из них просто-таки необходимо выделить Уста истины, которые можно без особого труда найти на площади, носящей название Piazza della Bocca della Verita, что в переводе на русский язык означает «Площадь Уст истины»...
18 10 2025 20:24:16
Кордиамин при гипотонии Как принимать кордиамин при низком давлении? Разберемся, как Кордиамин влияет на сердечно-сосудистую систему: повышает или...
17 10 2025 7:33:20
Екатерина, меня тоже в школе дразнили из-за фамилии...
16 10 2025 6:19:28
Как определить аритмию в домашних условиях 8 главных вопросов об аритмии Что такое аритмия? Учащённое сердцебиение — это аритмия? Как определить аритмию?...
15 10 2025 10:46:36
И вот мне выдалась возможность заглянуть в этот незнакомый мир и проверить, что там происходит, на своей шкуре без риска для репутации...
14 10 2025 23:10:18
Препараты от гипертензии список Таблетки от гипертонии нового поколения: список современных препаратов Гипертоническая болезнь «молодеет» с каждым годом....
13 10 2025 6:26:54
Синдром портальной гипертензии симптомы Синдром портальной гипертензии 85.Определение понятия. Портальная гипертензия – это симптомокомплекс, развив....
12 10 2025 2:41:30
Артериальное давление верхнее и нижнее Что обозначает верхнее и нижнее давление и как правильно произвести измерение Верхнее и нижнее давление...
11 10 2025 8:22:25
Берем лист белого картона и намечаем на нем рисунок сирени...
10 10 2025 14:57:23
То есть упахаться вуcмepть, как обычно, но не получить за это ни одного доброго слова?На той, предыдущей, конюшне меня всегда хвалили и благодарили за помощь...
09 10 2025 5:13:52
Однако некоторые путешественники отправляются на запад США, чтобы увидеть самое низкое место в Северной Америке (почти 87 метров ниже (!) уровня моря) и побывать в настоящем аду...
08 10 2025 3:47:47
Питание при аритмии и тахикардии Диета и полезные продукты для лечения аритмии сердца Сбалансированное питание при аритмии сердца снабжает миокард калием,...
07 10 2025 19:14:11
В статье рассмотрены полезные свойства и противопоказания иван чая, его необычная история и восстанавливающее действие, целебные свойства, которым нет равных....
06 10 2025 0:17:53
Гипертензия левого желудочка сердца что это такое Гипертрофия левого желудочка - признаки на ЭКГ. Лечение гипертрофии миокарда левого желудочка сердца ГЛЖ...
05 10 2025 12:22:43
Инфаркт миокарда диета Диета №10и (Стол №10и): питание при инфаркте миокарда Диета №10и (стол №10и) – лечебная система питания, которую назначают при...
04 10 2025 6:18:39
9EВ красивейшем уголке Баварских Альп на высоком холме, поросшем тёмно-зелёными елями, величаво возвышается замок Нойшванштайн...
03 10 2025 18:16:35
Что такое изжога, причины возникновения, чем она угрожает здоровью, как избавится от изжоги быстро, навсегда, народными средствами, и можно ли так избавляться. Обзорная статья разных взглядов на проблему рефлюкса. Медикаментозное лечение, операция, коррекция образа жизни согласно с биоритмами, методика Болотова....
02 10 2025 15:43:14
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::




Ромашка повышает или понижает давление: как она влияет на его уровень у человека?
Коричневые выделения при беременности: норма и патология
Формы обучения
Валериана при брадикардии