В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Рыбий жир для кожи лица - польза, защита от морщин, отзывы, маски для лица с рыбьим жиром.

Рыбий жир для кожи лица - польза, защита от морщин, отзывы, маски для лица с рыбьим жиром. Рыбий жир для лица от морщин является отличным косметическим средством. Собранные рецепты масок позволят забыть о глубоких и мелких морщинах, сухости кожи....

24 01 2026 12:52:14

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей

Жизнь напоказ: как родители калечат психику своих детей Русик искупался, Настенька для нас снова поет, Семочка опять капризничает...

23 01 2026 14:53:43

Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых

Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых Лечение внутричерепной гипертензии у взрослых Внутричерепная гипертензия Этот диагноз ставят необоснованно часто и лечат наугад. Какой минимум...

22 01 2026 7:52:20

Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия

Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия Артериальная гипертензия и гипертоническая болезнь отличия В чем разница между гипертензией и гипертонией? Многие люди словам гипертония и гипертензия...

21 01 2026 15:41:31

Тропонин т при инфаркте миокарда

Тропонин т при инфаркте миокарда Тропонин т при инфаркте миокарда Тест на тропонины при инфаркте миокарда и расшифровка результатов Тропониновый тест при инфаркте миокарда является самым...

20 01 2026 3:40:12

Синдром доброкачественной внутричерепной гипертензии у детей

Синдром доброкачественной внутричерепной гипертензии у детей Синдром доброкачественной внутричерепной гипертензии у детей Внутричерепная гипертензия у детей или синдром повышения внутричерепного давления 1. Механизм...

18 01 2026 16:47:59

Мост Васко да Гама: строительство, описание, фото

Мост Васко да Гама: строительство, описание, фото 0WМост Васко да Гама – это самое длинное вантовое сооружение в Европе, соединившее берега реки Тежу в Португалии...

17 01 2026 9:29:47

Достопримечательности Республики Саха (Якутия)

Достопримечательности Республики Саха (Якутия) Она занимает площадь более 3 млн кв...

16 01 2026 16:22:11

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение

Хеликобактер пилори: чем опасен, анализ, симптомы и лечение Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...

15 01 2026 3:17:38

Как лечить аритмию сердца народными средствами

Как лечить аритмию сердца народными средствами Как лечить аритмию сердца народными средствами Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...

14 01 2026 14:17:11

Шиповник для сердца и сосудов — 7 полезных свойств и противопоказания, а также прием при тахикардии и аритмии

Шиповник для сердца и сосудов — 7 полезных свойств и противопоказания, а также прием при тахикардии и аритмии Мы обсудим полезные свойства средств на основе шиповника, а также возможный вред и противопоказания. Вы узнаете, можно ли принимтаь отвары и чаи на основе этой травы после инфаркта, при тахикардии, аритмии и атеросклерозе....

13 01 2026 5:27:11

Как избавиться от растяжек после родов

Как избавиться от растяжек после родов Хотите узнать, как избавиться от растяжек после родов? 6 проверенных эффективных способов борьбы с растяжками в домашних условиях и 4 салонных способа...

11 01 2026 10:55:50

Народные средства от тахикардии и аритмии

Народные средства от тахикардии и аритмии Народные средства от тахикардии и аритмии Народные средства от аритмии и тахикардии Аритмия и тахикардия - распространенные заболевания, связанные с...

10 01 2026 21:48:13

Что такое гипертензия в спорте

Что такое гипертензия в спорте Что такое гипертензия в спорте Артериальная гипертензия и спорт Артериальная гипертензия и спорт – вполне совместимые вещи. Более того, регулярные занятия...

09 01 2026 23:13:50

Выпадают волосы с белым кончиком (луковицей, корнем) у женщин, мужчин: что делать?

Выпадают волосы с белым кончиком (луковицей, корнем) у женщин, мужчин: что делать? Выпадение волос - это нормальный физиологический процесс. Когда выпадают волосы с белым кончиком, многие женщины начинают паниковать и задумываются о здоровье своей шевелюры....

08 01 2026 13:52:27

Крапивница; симптомы, лечение, фото, причины и личный опыт

Крапивница; симптомы, лечение, фото, причины и личный опыт Симптомы и причины крапивницы, её виды с фото, медикаментозное лечение, народная и альтернативная медицина. Делюсь схемами, что помогли мне полностью излечиться...

07 01 2026 21:46:56

Почему я хочу носить паранджу

Почему я хочу носить паранджу Знакомые говорят – виноваты комплексы и внутренние проблемы… А я думаю о том, что паранджа дает удивительную свободу, как это ни странно звучит...

06 01 2026 7:53:40

Синдром Арагорна, или кризис идеального мужчины

Синдром Арагорна, или кризис идеального мужчины Книгу я не читала, а фильм полюбила...

05 01 2026 9:51:20

Достопримечательности стран Европы

Достопримечательности стран Европы Очарованный её красотой, Зевс-громовержец превратился в смирного быка и склонился перед дeвyшкой, предлагая ей прокатиться...

04 01 2026 18:32:25

Руанский собор во Франции: история, описание, фото

Руанский собор во Франции: история, описание, фото Интересно будет узнать, что город Руан называют «Городом ста Шпилей», из-за огромного количества высоких и красивых зданий с многочисленными шпилями, которые возвышаются в этом городе...

03 01 2026 4:43:50

Галерея Уффици: история, памятка туристу, фото

Галерея Уффици: история, памятка туристу, фото Звучит несколько утрировано, однако доля истины в этом высказывании, все же, есть...

02 01 2026 4:32:23

Почечная гипертензия лечение

Почечная гипертензия лечение Почечная гипертензия лечение Почечная гипертензия: симптомы и лечение Почечная гипертония — нарушение функционирования почек, связанное с задержкой крови,...

01 01 2026 3:43:32

Женственность, ау

Женственность, ау Мы — это молодые дeвyшки и женщины, которые годились ей в дочери...

31 12 2025 1:42:39

Классификация артериальной гипертонии

Классификация артериальной гипертонии Классификация артериальной гипертонии Классификация артериальной гипертензии Артериальная гипертензия – заболевание сердца и сосудов хронического течения....

30 12 2025 18:54:59

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания Нетрадиционное лечение живым жуком знахарем многих болезней, включая paковые, схемы приёма, инструкции, чем можно заменить жуков с таким же лечебным эффектом....

29 12 2025 1:34:32

Синусовая аритмия у подростка 17 лет

Синусовая аритмия у подростка 17 лет Бербекова, медицинский факультет (КБГУ) Уровень образования – Специалист ГОУ «Институт усовершенствования врачей» Минздравсоцразвития Чувашии Синусовая аритмия у подростков — патологическое нарушение ритма сердца с периодами учащения и замедления...

28 12 2025 0:44:15

О единственной причине вступать в бpaк

О единственной причине вступать в бpaк Точнее — жить с нами и спать с ней...

26 12 2025 18:24:40

Брадикардия и всд

Брадикардия и всд Брадикардия и всд Брадикардия при В С Д – чего стоит опасаться? « Нам не угодишь!» – шутят дистоники о своих проблемах. Действительно, как только сердце...

25 12 2025 19:52:25

Непрестижная профессия

Непрестижная профессия Живительный эликсир с волшебной приставкой dolce пьянит каждого, кто приехал в столицу Италии...

24 12 2025 7:35:19

Дельфинарий Немо в Алуште

Дельфинарий Немо в Алуште 676999 E 34...

23 12 2025 8:20:49

Заседание 160

Заседание 160 : и как это делает Дорогая Редакция, чего и вам желаем...

22 12 2025 19:36:49

Самые известные музеи Москвы: список, описание

Самые известные музеи Москвы: список, описание ТретьяковуПервые коллекции выросли из сокровищниц, которые собирали русские князья и цари...

19 12 2025 8:27:39

Ты, главное, держись! » – инструкция опечаленным

Ты, главное, держись! » – инструкция опечаленным Вот тут и начинается самое интересное...

18 12 2025 20:51:57

Причины гипотонии у мужчин

Причины гипотонии у мужчин Причины гипотонии у мужчин Симптомы низкого давления у мужчин и лечение В норме у здорового мужчины 20-40 лет показатель артериального давления составляет...

17 12 2025 7:10:29

Милые поделки с детьми к 8 марта

Милые поделки с детьми к 8 марта Если бы человечество усвоило пользу не только первой половины апостольского послания супругам – о послушании жены мужу, но и вторую его часть о безраздельной любви мужа к жене, как Христа к Церкви – даже до cмepти, то нужды в особом женском празднике бы не было никакой...

16 12 2025 13:49:59

Основные причины депрессии

Основные причины депрессии При подозрении на вторичную депрессию специалисты проводят так называемое дифференциальное диагностирование, при котором выявляются все факторы, влияющие на депрессивное состояние пациента...

15 12 2025 6:52:35

Секрет четвертый: сила дружбы

Секрет четвертый: сила дружбы Он был высоким, худощавым мужчиной с заостренными, угловатыми чертами лица, но это лицо сияло радостью, когда он приветствовал молодого человека в своем доме...

14 12 2025 2:36:32

Как поднять давление народными средствами при гипотонии

Как поднять давление народными средствами при гипотонии Как поднять давление народными средствами при гипотонии Народные средства для поднятия давления Гипертония признана бичом XXI века, но не меньше...

13 12 2025 6:31:23

Инфаркт миокарда и сахарный диабет

Инфаркт миокарда и сахарный диабет Инфаркт миокарда и сахарный диабет Инфаркт при сахарном диабете Инфаркт миокарда – одно из тяжелых осложнений сахарного диабета. Патологии, возникающие в...

10 12 2025 7:24:33

Как без теста определить беременность в домашних условиях?

Как без теста определить беременность в домашних условиях? Доброго времени! Если вы еще не знаете как без теста определить беременность в домашних условиях, тогда читайте внимательно мои советы. Для начала нужно взять.....

09 12 2025 20:25:46

Волдыри на ступнях ног: причины появления образований, их разновидности и особенности, первая помощь и особенности лечения у детей, эффективные препараты и народные средства

Волдыри на ступнях ног: причины появления образований, их разновидности и особенности, первая помощь и особенности лечения у детей, эффективные препараты и народные средства Что такое волдыри на пальцах ног: их причины и виды. Как лечить водянистые пузырьки на стопах ног и что делать, если пупырышки чешутся...

08 12 2025 13:40:54

Симптомы повышенного давления. Как распознать болезнь

Симптомы повышенного давления. Как распознать болезнь Коварные симптомы повышенного давления, есть ли они и какие, его причины, признаки, какие болезни вызывают повышение давления, расшифровка показателей давления...

07 12 2025 2:10:34

Киево-Печерская Лавра: история, описание, фото

Киево-Печерская Лавра: история, описание, фото 0EКиево-Печерская Лавра является центром христианства и святыней для верующего народа...

06 12 2025 1:31:52

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::