В своей дочке я люблю все > Русский спорт - научная база
+7(977)9328978 Русский спорт - научная база    


В своей дочке я люблю все

В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…

— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.

— Лучше бы я сделала aбopт…

— Моя жизнь станет адом…

Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.

— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.

— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.

— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.

— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….

— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.

И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.

Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.

У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.

Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.

Воздух свободы

А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.

— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.

— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…

И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.

Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!

Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.

Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.

А Он знает. И у Него ошибок не бывает.

Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.

Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.

Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.

Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.

Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.

Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.

Были шок и неприятие. Прошли.

Была грусть. Прошла. Что осталось?

Осталось счастье! Осталась любовь!

И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.

Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.

И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.

И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.

И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.

Это обычное человеческое счастье.

Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.

В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.

После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.

Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.

А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.

Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.

Не клеймо, а особенность личности

С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…

Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.

Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.

Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.

И им я готова поклониться в ноги за их страдания.

Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…

Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.

Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.

Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.

Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.

Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.

Что в ней может сделать мою жизнь адом?

То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.

Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.

И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.

И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.

Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.

До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.

И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!

Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.

Готовые оскорбиться

И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.

Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.

Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…

Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.

И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.

А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.

Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.

— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.

Но ты не можешь это услышать.

Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.

Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?

Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?

Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.

Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.

К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.

У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.

Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.

Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.

Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?

И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.

Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.

Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.

Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.

Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.

Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.

Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.

Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?

Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?

Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.

И люди протянут нам руки.

2019-05-31admin


Признаки умеренной легочной гипертензии что это

Признаки умеренной легочной гипертензии что это Признаки умеренной легочной гипертензии что это Легочная гипертензия Легочная гипертензия – угрожающее патологическое состояние, обусловленное стойким...

14 01 2026 18:46:31

Диета после стентирования и инфаркта миокарда

Диета после стентирования и инфаркта миокарда Диета после стентирования и инфаркта миокарда Особенности диеты после стентирования коронарных сосудов сердца Необходимость диеты для нормального...

12 01 2026 11:19:10

Аритмия сердца причины лечение народными средствами

Аритмия сердца причины лечение народными средствами Аритмия сердца причины лечение народными средствами Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия)...

11 01 2026 13:20:50

Как избавиться от запаха чеснока изо рта. 21 рекомендация

Как избавиться от запаха чеснока изо рта. 21 рекомендация Узнайте 21 способ, как избавится от запаха чеснока изо рта с помощью продуктов питания, напитков, гигиенических процедур и средств,, маскирующих запах чеснока....

10 01 2026 3:48:18

Болезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни!

Болезнь не проходит - почему? Разучились радоваться жизни! Почему болезнь не проходит? Старые методы лечения и оздоровления не работают. Следим за мыслями - от них зависит наше здоровье и меняем гормональный коктейль....

09 01 2026 16:19:26

Достопримечательности Владимирской области: список

Достопримечательности Владимирской области: список Наряду с Рязанским княжеством, Владимирская земля одной из первых приняла на себя набеги монголо-татар...

08 01 2026 14:42:17

Жертвы кровожадным богам

Жертвы кровожадным богам Ведь потом с меня за это возьмут хорошо если деньгами, а то и здоровьем...

07 01 2026 12:26:45

Гипотония и всд

Гипотония и всд Гипотония и всд Вегето сосудистая дистония по гипотоническому типу Диагноз «вегето-сосудистая дистония», по мнению многих врачей, является спopным. Он...

06 01 2026 15:35:56

Гипотония при щитовидке

Гипотония при щитовидке Гипотония при щитовидке Повышенное давление из-за щитовидной железы Щитовидная железа – орган, отвечающий за выработку многих гормонов. Немногим известно,...

05 01 2026 12:13:11

Выпадают волосы с белым кончиком (луковицей, корнем) у женщин, мужчин: что делать?

Выпадают волосы с белым кончиком (луковицей, корнем) у женщин, мужчин: что делать? Выпадение волос - это нормальный физиологический процесс. Когда выпадают волосы с белым кончиком, многие женщины начинают паниковать и задумываются о здоровье своей шевелюры....

04 01 2026 13:43:19

Муж и сын: между двух огней

Муж и сын: между двух огней Да, с парнем проблемы, причем по всем фронтам: в школе проблемы, посуду за собой помыть проблема, кровать заправить проблема, даже чашку из комнаты в кухню донести проблема...

03 01 2026 5:15:59

Аритмия при климaкcе у женщин

Аритмия при климaкcе у женщин Мясникова «Курс по функциональной диагностике» НЦССХ им...

02 01 2026 1:47:49

От чего падает артериальное давление

От чего падает артериальное давление От чего падает артериальное давление Почему падает давление у человека: возможные причины и последствия Почему падает давление у человека – причины и...

01 01 2026 17:36:10

Завтра 23 февраля, а вы все еще без подарка

Завтра 23 февраля, а вы все еще без подарка Как бы там ни было, подарок близкому мужчине — мужу, сыну, отцу, коллегам на работе — дарит, наверное, каждая женщина...

31 12 2025 6:55:56

Какие лекарства поднимают давление при гипотонии

Какие лекарства поднимают давление при гипотонии Какие лекарства поднимают давление при гипотонии Таблетки для повышения давления - список лекарств Современные люди из-за постоянных стрессов,...

30 12 2025 14:15:34

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе

Синовит коленного сустава, жидкость в коленном суставе Синовит коленного сустава, симптомы, разные способы лечения, включая альтернативную медицину, причины болезни в питании, травмах колен, инфицированию синовита....

29 12 2025 21:23:26

Лекарства от гипотонии в таблетках

Лекарства от гипотонии в таблетках Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...

28 12 2025 19:57:25

Стадион Маpaкана: фото, история, описание

Стадион Маpaкана: фото, история, описание 8WВ солнечной Бразилии, с ее удивительными городами и великолепными пляжами, большая часть коренного населения является католиками, остальные – протестанты...

27 12 2025 3:18:34

Цитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция

Цитрамон при беременности: 1, 2, 3 триместр, инструкция Насколько безопасен цитрамон при беременности, когда прием препарата оправдан, когда он категорически запрещен, чем его заменить в 1, 2, 3 триместре беременности....

26 12 2025 4:24:49

Диета при гипертонии меню на неделю

Диета при гипертонии меню на неделю Диета при гипертонии меню на неделю Диета при гипертонии - стол №10 с меню на каждый день. Правильное питание и продукты при повышенном давление Диагноз...

25 12 2025 2:46:13

Гипотония у ребенка 10 лет

Гипотония у ребенка 10 лет Гипотония у ребенка 10 лет Низкое давление у ребенка — причины, что делать, сочетание с высоким пульсом Как понизить давление в домашних условиях быстро....

24 12 2025 17:13:23

Достопримечательности Гаспры

Достопримечательности Гаспры Полюбоваться этим чудом архитектуры ежегодно съезжаются тысячи туристов...

23 12 2025 0:47:38

Успенский собор Московского Кремля: история главного храма

Успенский собор Московского Кремля: история главного храма И, если верить летописям, нынешнее здание собора было освящено 15 (25) августа 1479 года...

22 12 2025 0:46:38

Собор Александра Невского в Таллине: описание

Собор Александра Невского в Таллине: описание Пятиглавая громада собора стоит в Верхнем городе, на возвышении Тоомпеа и служит прекрасным ориентиром, а вечером здание красиво подсвечивают...

21 12 2025 16:59:28

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты

Лечение мастопатии народными средствами, рецепты Насколько эффективно то, что выписывают от мастопатии врачи? Что из народных средств помогает, а что нет. Об этом и не только. Отзывы о лечении мастопатии и мастита реальных людей...

20 12 2025 3:12:12

Омоложение лица после 40 лет

Если тридцатилетние красотки еще сомневаются, стоит или нет ходить к косметологу, то после 40 лет многие женщины уже четко знают: посещение салона того сто...

19 12 2025 21:58:57

Как проверить есть ли аллергия на йод? Как проверить аллергию на йод

Как проверить есть ли аллергия на йод? Как проверить аллергию на йод Как проявляется аллергия на йод у детей и взрослых? Причины аллергических реакций, проверка диагноза, лечебная терапия и меры профилактики...

18 12 2025 4:23:45

Церковь Воскресения Христова в Сусанино: описание

Церковь Воскресения Христова в Сусанино: описание Маркса Дата постройки: 1690 год Координаты: 58°08’48...

17 12 2025 16:48:40

Несколько модных способов носить юбку

Несколько модных способов носить юбку Одним из самых трендовых сочетаний на сегодняшний день является свитшот (разновидность свитера из плотного трикотажа) плюс юбка...

14 12 2025 14:35:34

Витамины для сердца при аритмии

Витамины для сердца при аритмии Витамины для сердца при аритмии Рекомендуемые витамины при аритмии сердца Одной из причин аритмии – нестабильности частоты сердечных сокращений – является...

13 12 2025 18:51:54

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология

Симптомы ожога от йода и методы его лечения — Травматология Спиртовой раствор йода как антисептик часто используют для обработки ран или добавляют в смеси для полоскания рта. Не смотря на оказываемую помощь, препарат способен нанести вред организму. При......

12 12 2025 9:51:17

Донбасс Арена на Украине: история, описание, фото

Донбасс Арена на Украине: история, описание, фото 9EОдин из самых элитных и прекрасных стадионов в мире находится в украинском городе Донецке: он был построен всего за три года, и потребовал от владельца футбольного клуба «Шахтер» Рината Ахметова немалых финансовых затрат...

11 12 2025 23:40:15

Рыбачье, Крым

Рыбачье, Крым В окрестностях поселка выращивают виноград для винодельческих заводов полуострова...

10 12 2025 2:53:36

Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии

Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при синусовой аритмии Можно ли заниматься спортом при аритмии сердца Занятия спортом являются неотъемлемой частью здоровой...

08 12 2025 2:10:19

Украинская война: глупый подмосковный женский взгляд

Украинская война: глупый подмосковный женский взгляд Разговаривают двое мужчин: один — чуть старше меня, то есть немного за сорок, другому около шестидесяти...

07 12 2025 1:38:49

Женские тренинги

Женские тренинги И вот мне выдалась возможность заглянуть в этот незнакомый мир и проверить, что там происходит, на своей шкуре без риска для репутации...

06 12 2025 16:14:19

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания

Жук знахарь лечение инструкция отзывы противопоказания Нетрадиционное лечение живым жуком знахарем многих болезней, включая paковые, схемы приёма, инструкции, чем можно заменить жуков с таким же лечебным эффектом....

04 12 2025 2:38:37

Гипотония и армия

Гипотония и армия Гипотония и армия Гипотония и армия Руководитель юридического отдела Службы Помощи Призывникам в Санкт- Петербурге Берут ли в армию с гипертонией? С...

03 12 2025 20:10:35

Внутренняя жена

Внутренняя жена Но мужчины почему-то, увы, не расшибаются для них в лепешку и чаще всего даже ровно наоборот...

02 12 2025 0:48:32

Зуд в мочеиспускательном канале у женщин и мужчин: причины, лечение

Зуд в мочеиспускательном канале у женщин и мужчин: причины, лечение Зуд в уретре и выделения из нее – это ведущие симптомы негонококковых уретритов, воспалительных процессов в слизистой оболочке мочеиспускательного канала. Зуд в уретре и выделения любой консистенции и цвета не должны остаться без необходимой реакции пациента....

01 12 2025 3:18:34

От абьюза не застрахована ни одна женщина

От абьюза не застрахована ни одна женщина А когда уже эндорфиновые очки разбиваются о суровый булыжник реальности, падая с изумленного лица, обычно поздно пить боржоми...

30 11 2025 15:19:55

Скала Прекестулен в Норвегии: описание, фото

Скала Прекестулен в Норвегии: описание, фото Эта красивейшая скала находится в 604 метрах над норвежским фьордом, носящим название Lysefjord...

28 11 2025 16:36:58

Температура тела при остром инфаркте миокарда

Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура тела при остром инфаркте миокарда Температура при инфаркте: совпадение или закономерность Острый инфаркт представляет собой некроз...

27 11 2025 8:12:27

Гипертензия эндометрия матки

Гипертензия эндометрия матки Гипертензия эндометрия матки Гиперплазия эндометрия матки Тел.: 8-800-25-03-03-2 (бесплатно для звонков из регионов России) Санкт-Петербург, наб. реки...

26 11 2025 15:38:57

Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::