В своей дочке я люблю все
— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Мы стали проводить много времени вместе, поняли, что любим друг друга, заговорили о свадьбе...
14 07 2025 15:42:33
Правительство объяснило повышение пенсионного возраста изменением статуса женщины в обществе...
13 07 2025 22:15:12
В 2015-м году фестиваль обещает стать самым масштабным, хотя довольно трудно себе представить, как аpaбам удастся превзойти себя в организации этого фантастического зрелища...
12 07 2025 2:33:35
Никогда ничего не писала про то, как это все бывает, какие чувства и мысли, впечатления переживаешь в родах...
10 07 2025 16:21:19
9EОдин из самых элитных и прекрасных стадионов в мире находится в украинском городе Донецке: он был построен всего за три года, и потребовал от владельца футбольного клуба «Шахтер» Рината Ахметова немалых финансовых затрат...
08 07 2025 3:32:45
Брадикардия у ребенка 3 лет причины Стоит ли опасаться брадикардии у детей? Брадикардия сердца у детей − опасна ли она, и что это такое? Изменения работы...
07 07 2025 1:56:34
Питание после инфаркта миокарда для женщин Диета после инфаркта...
06 07 2025 4:44:16
Вертикальные линии в одежде действительно дают эффект стройности: вертикальные отстрочки, ряды пуговиц, молнии, вертикальные полы пальто, жилета, кардигана, длинный платок, шарф, но вертикальная полоска и плиссе будут полнить и сделают фигуру визуально объемнее...
05 07 2025 6:28:13
Бог создает человека для общения: нехорошо быть человеку одному (Бытие 2,18)...
04 07 2025 14:44:58
Стрижка – дело житейское, но всегда неприятное, потому что надо сидеть смирно, везде колет от состриженных волос, и ножницы над ухом угрожающе стрекочут...
03 07 2025 5:21:31
Инфаркт почки что это такое Инфаркт почки Весь контент iLive проверяется медицинскими экспертами, чтобы обеспечить максимально возможную точность и...
02 07 2025 3:41:42
Оно славится тем, что здесь живет около двух миллионов медуз...
01 07 2025 15:12:12
Как показывает пpaктика, призывники с повышенным давлением могут оказаться в армии...
30 06 2025 18:55:57
Полная информация о Хеликобактер пилори, как происходит его вторжение, почему иммунитет не сpaбатывает, симптомы, разные способы лечения, рекомендованные врачом...
29 06 2025 4:36:35
Гипотония желчного пузыря симптомы Диагностика и лечение гипотонии желчного пузыря При нормальном функционировании желчебразующей системы, двигательной...
28 06 2025 0:41:18
Можно ли вернуть маме вкус к жизни?Отвечает Валентина Чавычалова, кандидат психологических наук, аналитический психолог, психодраматист, сотрудник психологического центра Мегаполис...
27 06 2025 15:36:40
С середины 1980-х годов Данилова обитель считается резиденцией Московского Патриарха...
26 06 2025 3:53:24
Древние греки, которым удавалось погрузиться в самые глубины человеческой души, обращали особенное внимание на этот вид взаимоотношений, в результате чего появился миф об Эдипе...
25 06 2025 1:10:26
Гипотония что это за болезнь Артериальная гипотензия - что это такое. Причины, симптомы и лечение низкого артериального давления О вызовах для здоровья,...
24 06 2025 5:23:10
Как быть? Выход есть — нужно в первую очередь менять свои привычки, рацион, вести активный образ жизни, заниматься спортом, если нет противопоказаний...
23 06 2025 18:15:38
Гипотония желчного пузыря у ребенка лечение Гипотония желчного пузыря: симптомы, причины развития, эффективное лечение Желчный пузырь выполняет функцию...
22 06 2025 19:46:25
Рассмотрим, что это такое - язва желудка, как лечить язву желудка, причины её возникновения и симптомы, заразна ли эта болезнь, какие способы диагностики язвы...
21 06 2025 23:31:21
Причины брадикардии
Патология у малышей бывает вызвана влиянием внешних факторов на организм или является следствием внутренних патологий сердечно-сосудистой системы...
20 06 2025 5:16:21
Реабилитация больных после инфаркта миокарда Реабилитация после инфаркта миокарда Сегодня я хочу поговорить с читателями о таком серьезном осложнении...
19 06 2025 21:51:30
Бюджет почти в 800 миллионов фунтов стерлингов (!) позволил появиться в Лондоне пятизвездочному стадиону, отнесенного УЕФА к категории «элитных»...
18 06 2025 6:31:40
Конечно же, Испания – это рай для тех, кто хочет отдохнуть на белоснежных и чистейших пляжах Средиземного моря...
17 06 2025 22:32:43
Всем добра! В этой стстье вы узнаете что такое использовать чистотел от папиллом - в виде сока, отвара, настойки или масла. Для начала берем......
16 06 2025 1:13:32
Для начала стоит определиться с тем, в чем же различие между депиляцией и эпиляцией...
15 06 2025 9:24:53
Стерпится — слюбится, есть муж, а любовь приложится, — такие представления вроде бы актуальны только для традиционного общества, где жених и невеста друг друга не выбирали, и им приходилось притираться друг к другу уже после свадьбы...
14 06 2025 1:38:49
Географические координаты Керченского Историко — археологического музея, на карте Крыма GPS N 45...
13 06 2025 9:23:33
Классификация артериальной гипертонии Классификация артериальной гипертензии Артериальная гипертензия – заболевание сердца и сосудов хронического течения....
12 06 2025 16:49:13
Препараты вызывающие брадикардию Брадикардия сердца Многие не знают, что такое брадикардия сердца. По сути, это урежение частоты его сокращений...
11 06 2025 4:43:34
Узнайте, почему возникает изжога при беременности как избавиться от неё медикаментозно или народными средствами в домашних условиях, когда какой метод применять...
10 06 2025 2:33:33
8EНа территории современного Ирана, в 60 км к северо-востоку от города Шираз находятся руины Персеполя — древней столицы Персидской империи...
08 06 2025 16:43:51
Грандиозность постройки подчеркивает тот факт, что общая длина крепостной стены превышает два километра, а укрепляют её в различных местах 13 башен, при этом все башни Нижегородского кремля являются уникальными: имеют своё название, архитектурные особенности, предназначение и многовековую историю...
07 06 2025 3:31:17
Как быстро и легко избавиться от головной боли без таблеток (и гильотины) во время поездок, дома или на работе с помощью массажа, народных средств, водных процедур, аутотренинга, эфирных масел - это поможет устранять ощущения сдавленности, распирания и тяжести в темени и висках....
06 06 2025 21:49:15
Алкоголь при гипотонии Гипотония при алкоголизме Истории наших читателей Спасла семью от страшного проклятья. Мой Сережа уже год не пьет. Мы долго...
05 06 2025 18:56:59
Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...
04 06 2025 15:47:10
В современном мире важно знать, как очистить кишечник в домашних условиях правильно. Рассмотрим разные способы очистки кишечника, выясним их безопасность...
03 06 2025 15:28:18
Детей, которые сосредоточенно возюкают машинкой по площадке...
01 06 2025 0:15:43
Здесь произрастает почти 1000 видов сосудистых растений, обитает 57 видов млекопитающих и 142 вида пернатых...
31 05 2025 3:58:27
Объективно гипотонией может называться состояние, при котором давление ниже 100 на 60 мм рт...
30 05 2025 14:58:39
И бегала каждые пять минут к мужу с воплями послушай, послушай, это же все про нас!!...
29 05 2025 10:26:28
Анаприлин при аритмии Анаприлин в борьбе с аритмией Для избавления от аритмии лучшего всего принимать лекарственное средство “Анаприлин”, так как оно...
28 05 2025 5:10:31
Я в этом году не болела гриппом и простудой. Виноват в этом имбирный чай с лимоном и мёдом рецепты которых раскрою - 4 рецепта от гриппа и простуды с использованием зверобоя, шиповника, чеснока - как правильно их готовить и принимать....
27 05 2025 4:44:55
Малотравматичные методы скрепления костной ткани и прогрессивные методики быстрого восстановления после операции по протезированию перелома шейки бедра. Простые рекомендации, как ускорить сращивание костей до 10-14 дней. Виды переломов, реабилитация, осложнения и опасные последствия травмы....
26 05 2025 13:30:45
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::