В своей дочке я люблю все

— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — дayн…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын.
— Лучше бы я сделала aбopт…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына дayненок, то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово дayн нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа дeвoчки с СД. — Эти дayны, фу….
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной солнечным деткам. Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз синдром Дayна, что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность.
И что лучше бы заменить синдром Дayна на синдром 21 хромосомы.
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею.
У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия.
Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на cyмacшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх спасибо за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: Все счастливые семьи счастливы одинаково? Так вот, он был не прав!
Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем.
Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем.
А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми.
Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка.
Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю.
Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок, — я покрутила бы пальцем у виска.
Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной матроной, я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дayна.
Были шок и неприятие. Прошли.
Была грусть. Прошла. Что осталось?
Осталось счастье! Осталась любовь!
И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю.
Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной гpyдью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за нормами счастья.
И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней.
И мне уже не надо соответствовать, а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил радуешься.
Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе.
В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем.
После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дayна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей.
Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так.
А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: У вашей дeвoчки синдром Дayна.
Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю.
Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дayна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу.
Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов.
И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она дayн, а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее дayнские черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую милоту, тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или нeнopмaльности, а особенность ее личности.
Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши. Я тоже не представляю.
Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок.
Живой и любознательный. Такой, как все другие дети.
Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да.
Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная.
И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь.
И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют.
Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам ой, как трудно. Нам хорошо, поверьте.
До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился.
И когда я до сих пор слышу: Ой, какая красивая, хорошая дeвoчка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?, мне даже обидно. Не ошиблись!
Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: фу-у.
Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за дayнов. Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу вражеским белым халатам, которые издеваются над нашими детьми.
И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили.
А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет косым.
Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают.
Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была по ту сторону баррикад.
Я была счастливой матерью здоровых детей, и мир инвалидов был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю?
Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо?
Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дayна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?. Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше.
Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида.
У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать.
Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так.
Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться?
И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки.
Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами.
Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — дayнов, дayнят, попыток заменить принятую формулировку диагноза на синдром 21 хромосомы. Да, слово дayн у нас в стране много лет носило негативный оттенок.
Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дayна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились.
Мы им тоже ругались. Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть.
Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам дayн или синдром Дayна, когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет?
Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей?
Почему бы не перестать оскорблляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите.
И люди протянут нам руки.
admin
Географические координаты Малахова кургана на карте Крыма GPS — N 44...
18 01 2026 0:28:47
Бета блокаторы список от гипертонии Препараты бета блокаторы от гипертонии и болезней сердца НОРМАТЕН ® — инновация в лечении гипертонии у человека •...
17 01 2026 3:21:58
Мазь от зуда в заднем проходе – какие средства можно использовать в домашних условиях, чтобы быстро избавиться от неприятного зуда...
16 01 2026 0:16:28
Что представляют собой некомедогенные кремы для лица, особенности действия, состава и индивидуального подбора. Примеры лучших косметических средств....
15 01 2026 0:57:24
Что делать, если на голове образовалась корка из перхоти? От чего появляется корка перхоти на голове у взрослого человека? Основные причины возникновения, как лечить недуг народными и аптечными способами, а также сколько должен длиться курс лечения, все в статье....
13 01 2026 18:29:41
Однако, стоит предпринять хотя бы небольшую попытку разобраться, начинаются непонятки...
12 01 2026 1:18:18
Мочекислый инфаркт почек у новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного Мочекислый инфаркт новорожденного – транзиторное состояние повышенного...
11 01 2026 21:54:51
Официальная СЭС (санэпидемстанция) Москвы. Дезинфекция квартиры от лишая. Проводим дезинсекцию, дезинфекцию и дератизацию помещений под ключ. Быстрый выезд, низкие цены...
10 01 2026 7:28:38
Низкое атмосферное давление и гипотония LiveInternetLiveInternet -Приложения ОткрыткиПерерожденный каталог открыток на все случаи жизни Я - фотографПлагин...
09 01 2026 18:11:26
Мы поговорим о том, может ли зверобой влиять на артериальное давление: повышать его или понижать? Расскажем, как трава действует на его уровень. Узнаем, как его правильно принимать и какие есть рецепты на его основе....
08 01 2026 2:34:21
Невозможно не восхищаться тем разнообразием природы, которое можно встретить в этом удивительном и, без преувеличения сказать, сказочном национальном парке: прозрачные разноцветные озера, многоуровневые стремительные водопады, нетронутые рукой человека леса, многочисленные редкие виды животных и птиц...
07 01 2026 19:50:38
Строгого определения, что же такое «Золотое кольцо Крыма» не существует...
06 01 2026 2:34:57
И, если верить летописям, нынешнее здание собора было освящено 15 (25) августа 1479 года...
05 01 2026 10:25:34
Какое давление и пульс при инфаркте Какое давление при инфаркте? Давление при инфаркте – важный диагностический критерий. Однако дать однозначный ответ на...
04 01 2026 6:37:51
Того, у кого есть право и даже обязанность раздавать оценки и выносить суждения...
03 01 2026 18:13:22
Цитрамон при гипотонии Цитрамон повышает или понижает кровяное давление человека? Как aнaльгетик воздействует на сосуды. И может ли Цитрамон повысить...
02 01 2026 17:45:26
Препараты вызывающие брадикардию Брадикардия сердца Многие не знают, что такое брадикардия сердца. По сути, это урежение частоты его сокращений...
01 01 2026 13:55:58
Степени артериальной гипертонии Основные степени гипертонии Гипертония или артериальная гипертензия (АГ) – одна из самых распространенных проблем...
31 12 2025 14:37:45
Материал тот предназначался мужчинам и рассказывал о причинах, по которым, по мнению автора, не следует жениться на разведенке с ребенком...
30 12 2025 22:12:22
Кафедральный собор КопакабаныСвое название Боливия, страна, имеющая многотысячелетнюю историю, получила от имени Симона Боливара, национального героя, легендарного освободителя, лидера войны за независимость, впоследствии ставшего первым президентом республики...
29 12 2025 14:17:12
Чем лечить аритмия в домашних условиях Как лечить аритмию сердца в домашних условиях Нарушенный сердечный ритм, слишком частый (тахикардия) или...
28 12 2025 14:27:58
Питание после инфаркта миокарда для женщин Диета после инфаркта...
27 12 2025 6:38:55
Это продолжалось не день, не два, а очень долго, а потом мама уезжала в областной центр сдавать отчет, и неделю мы жили без нее...
26 12 2025 1:29:15
Синусовая аритмия википедия Синусовая аритмия википедия АРИТМИЯ СИНУСОВАЯ мед. Синусовая аритмия — аритмия, обусловленная колебаниями автоматической...
25 12 2025 11:47:56
Содержание Эфирное масло полыни — полезные свойства и применениеЭфирное масло полыни — полезные свойства и применениеСпособы......
24 12 2025 1:34:31
Почему так случается при таком, казалось бы, завидном единомыслии и единодушии?Василий и Елена поженились сразу после получения дипломов в институте, где изучали общую и горячо любимую специальность...
22 12 2025 22:25:26
От чего возникает аритмия Почему возникает аритмия сердца? В силу широкого распространения этой болезни сегодня не найти человека, который бы не слышал об...
21 12 2025 4:18:41
Мы поговорим о том, как кора белой ивы влияет на вязкость крови: разжижает или сгущает ее? Объясним, как правильно ее принимать, а также какие противопоказания она имеет. Предоставим эффективные рецепты на ее основе: отвар, настой, экстpaкт....
20 12 2025 8:42:54
Синусовая аритмия на экг Синусовая аритмия на Э К Г: детальная расшифровка, все признаки Нарушение сердечного ритма, которым характеризуется синусовая...
19 12 2025 1:55:41
Как мысленно отрешиться от этого этапа, продолжать жить и чувствовать себя взрослой и ответственной?С этого вопроса начался наш разговор со священником Петром Коломейцевым, деканом факультета психологии Российского православного университета, клириком храма святых Космы и Дамиана в Шубине (г...
17 12 2025 16:20:19
Он взял свою жену Клавдию, своих сыновей Авита и Сергия и свою единственную дочь Евгению — и переехал вместе со всем семейством, чтобы править в Египте мудро и спокойно...
16 12 2025 9:58:40
Таблетки от гипертензии список Эффективные препараты от повышенного давления Повышенное артериальное давление не всегда имеет четко выраженные признаки....
15 12 2025 9:33:41
Данный ресурс действует в соответствии с законодательством Российской Федерации о защите информации и авторских прав. Вся размещенная на сайте информация...
14 12 2025 8:54:11
12 12 2025 16:41:26
Вы хотите поделиться собственным положительным опытом? Чувствуете в себе силы хотя бы немного повлиять на ситуацию в СМИ и сделать шаг навстречу семейным ценностям? Понятия традиция, семья, преемственность поколений, родительство для вас – не пустой звук, а каждодневная интересная и полная вызовов жизнь? Тогда этот конкурс для вас!Участники II Всероссийского форума программы Святость материнства, состоявшегося в ноябре 2012 года, оценили современную информационную среду, как нeблагоприятную и даже опасную для семьи и духовного здоровья детей...
11 12 2025 3:35:37
10 12 2025 17:11:50
Тахикардия синусовая аритмия Синусовая тахикардия сердца: что это такое, основные симптомы и назначение лечения Учащенное сердцебиение — это опасно или...
09 12 2025 23:20:54
Легочная гипертензия 1 степени что это такое Легочная гипертензия 1, 2, 3 и 4 степени: что это такое, описание прогрессирования болезни Тяжелое...
07 12 2025 10:28:49
Народные средства от аритмии сердца обладают мягким действием и доступны по цене...
06 12 2025 14:48:26
Возможно, эта окончательность была неясна для самих взрослых...
05 12 2025 1:43:35
Уколы красоты, пластические операции, профессиональный уход за телом, фитнес, здоровое питание… Быть всегда в тонусе, всегда в форме — это модно, это признак успешности и высокого статуса...
04 12 2025 17:27:36
Что такое биорепарация лица: отличия препаратов Аквашайн, Мезокстантин, Гиалрипайер друг от друга, возможные осложнения и противопоказания....
03 12 2025 17:25:27
Географические координаты Аквариум в Севастополе на карте Крыма GPS N 44...
02 12 2025 3:13:12
Марокко, караван верблюдов в пустыне СахараЗдесь берут начало величайшие реки мира — Нил, Конго, Нигер, Замбези...
01 12 2025 19:40:51
Гигрома головного мозга - редкое доброкачественное новообразование с плотной оболочкой, заполненное серозной жидкостью. Может возникать как у детей, так и у взрослых....
30 11 2025 20:51:54
Еще:
Спорт и здоровье -1 :: Спорт и здоровье -2 :: Спорт и здоровье -3 :: Спорт и здоровье -4 ::



